20 Carmen Fleury

Carmen Fleury est une femme française de 53 ans^[1]. Célibataire sans enfants, elle est juriste en entreprise. Carmen est atteinte de fibromyalgie depuis vingt ans.

Sa mère dirigeait une librairie, son père étant gérant d’entreprises dans le milieu de l’édition. Carmen Fleury passe un baccalauréat littéraire, avec l’anglais et l’espagnol comme spécialités. Elle décide ensuite de s’orienter vers une carrière juridique. Après une licence de droit, suivie d’un master, d’un diplôme de sciences criminelles et d’un Diplôme d’études supérieures spécialisées (DESS) en droit des transports maritimes, terrestres et aériens, elle devient juriste dans cette spécialité.

En 1991, après avoir obtenu son diplôme, Carmen se met à la recherche d’un emploi. Elle répond à une annonce émanant d’une entreprise recherchant un-e juriste pour s’occuper du contentieux. Elle est embauchée en 1992 dans cette entreprise située dans une région portuaire, où elle s’occupe du recouvrement des impayés d’entreprises dans tout domaine d’activité, et plus spécifiquement de sociétés de transport.

Au début des années 2000, Carmen Fleury souffre « régulièrement » de lombalgies, ce qui l’amène à consulter un kinésithérapeute. Jusqu’en 2005, Carmen explique que ses douleurs sont permanentes, mais stables. Puis son état se détériore, ses douleurs augmentent, et « [elle] ne support[e] rien », ni aucun contact de personne. En 2007, son médecin traitant qui suspecte l’existence d’une dépression, puis d’une fibromyalgie chez Carmen, oriente celle-ci vers un rhumatologue, après lui avoir prescrit des morphiniques, dans le but de soulager ses douleurs. Carmen continue à travailler à temps plein en tant que juriste. Le rhumatologue pose le diagnostic de fibromyalgie. Elle est tout de suite dirigée vers un centre antidouleur. Lors de sa première consultation, le médecin rhumatologue algologue qui la prend en charge lui explique la nature de la fibromyalgie, et réalise le « test des 18 points », qui révèle 17 points atteints sur 18 et confirme le diagnostic. De nouveaux médicaments, destinés à alléger les douleurs neuropathiques, lui sont prescrits. En 2009, elle est hospitalisée pour la première fois en Neurologie et suit un traitement sous kétamine qui a pour but à la fois de réaliser un sevrage morphinique et diminuer ses douleurs.

Depuis 2009, Carmen Fleury est hospitalisée deux fois par an pour recevoir ce traitement, dont les effets durent environ six mois. Chaque hospitalisation, d’une durée moyenne de dix jours, est suivie d’un arrêt maladie de trois semaines. Carmen est également traitée pour ses douleurs à la main. Après un défaut de paiement de ses indemnités journalières, Carmen intente une procédure contre la Sécurité Sociale. Comme elle doit se faire hospitaliser régulièrement, Carmen redoute de perdre tout ou partie de son salaire, et cela « l’angoisse ». Un avocat l’aide dans ses démarches et elle espère récupérer rapidement les sommes dues.

En 2014, Carmen Fleury reçoit une réponse positive à sa demande de RQTH (Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé). Elle reçoit une pension d’invalidité qui lui est versée lorsqu’elle ne peut pas travailler, et qui se cumule avec les indemnités journalières payées par la Sécurité Sociale. Elle décrit son entreprise comme « compréhensive » vis-à-vis du handicap. Carmen travaille toujours à temps plein, soit 35 heures par semaine, mais les horaires semi-variables en place dans l’entreprise lui permettent de gérer son temps de travail et notamment de se rendre à ses rendez-vous médicaux sans soucis. Elle se rend chez le kinésithérapeute trois fois par semaine pour des massages qui soulagent ses douleurs. Elle voit également son médecin généraliste une fois par semaine pour assurer son suivi. Elle peut évoquer sa situation avec certain-e-s de ses collègues qui « prennent de [ses] nouvelles » pendant ses hospitalisations. L’entreprise où elle travaille est plutôt sensibilisée au handicap dans la mesure où un autre travailleur handicapé est présent dans l’équipe de Carmen. Cette même année, Carmen décide d’acheter une maison en centre-ville, près de l’hôpital et de son travail, de façon à être moins fatiguée par les trajets. Pour ce déménagement, elle peut compter sur l’aide de ses ami-e-s.

En 2017, le renouvellement de sa RQTH est également l’occasion pour Carmen d’obtenir une carte mobilité inclusion mention « priorité » (carte donnant un droit de priorité dans certaines files d’attentes et pour obtenir une place assise dans les transports en commun), et son poste de travail est aménagé. Son médecin traitant l’a aidée dans cette démarche, en sollicitant l’avis d’un ergothérapeute. Elle a ainsi pu disposer d’un fauteuil adapté, qui lui permet de bouger tout en restant assise, des écrans montés sur bras télescopiques et une souris adaptée.

Le quotidien de Carmen est centré sur son travail, mais aussi sur ses divers rendez-vous médicaux et ses hospitalisations. D’une manière générale, elle décrit sa relation avec le corps médical comme « topissime », tout comme ses rapports avec les professionnel-le-s de santé qui ont été amené-e-s à la suivre. La pandémie de Covid-19 a empêché qu’elle se fasse hospitaliser, ce qui a accru sa fatigue chronique. Carmen trouve tout de même le temps de s’accorder des loisirs : la lecture, la cuisine et les relations sociales, avec ses filleules notamment, revêtent une grande importance pour elle. Enfin, elle insiste sur le fait qu’étant catholique, sa foi l’aide à « donn[er] un sens » et « aide [à] l’acceptation ».