18 Soline Bertin

Soline Bertin est une femme de nationalité française âgée de 49 ans^[1]. Elle vient d’un milieu rural, sa mère était aide à domicile et son père artisan ferronnier. Pacsée et mère d’un fils de 28 ans, elle occupe un poste de secrétaire. La fibromyalgie dont elle est atteinte a été diagnostiquée depuis plus de vingt ans.

Soline Bertin suit sa scolarité primaire et secondaire dans des établissements publics. Elle explique que dès son enfance, elle souffrait d’entorses à répétition et de douleurs chroniques qui ressemblaient à des « courbatures ». Sa mère se tourne vers des médecines alternatives, et fait appel à des « rebouteux » pour soulager sa fille. Après son brevet, Soline est orientée dans une filière professionnelle pour devenir secrétaire médicale. Elle considère qu’elle est « mal orientée », c’est une formation dans laquelle elle ne s’épanouit pas. Soline est alors en internat et se plaint déjà de fatigue chronique, phénomène accentué par l’atmosphère de l’internat et le fait de vivre en collectivité. Sa santé psychique se dégrade, elle fait « une petite dépression ». Soline décide alors de déménager chez les parents de son compagnon de l’époque, lesquels vivent dans la ville où se trouve son lycée. Cela lui permet d’avoir des nuits plus longues et de se ménager des temps de repos.

À l’issue de sa classe de Seconde, elle demande à pouvoir se réorienter en gestion comptabilité, ce qui lui est accordé. Ce choix ne lui convient pas davantage, et elle connaît un nouvel épisode dépressif. Elle doit être hospitalisée et continue ses études par correspondance. Elle arrête à la fin de la classe de Première pour entrer dans la vie active afin de gagner son indépendance.

En 1990, Soline Bertin trouve un emploi de conditionnement en usine. Elle explique que cela lui permet d’emménager avec son conjoint, qui travaillait déjà comme boulanger. Elle reste à l’usine pendant six ans.

Soline et son compagnon se marient. En 1994, ils ont un petit garçon et décident d’acheter une boulangerie. Parlant de la naissance de son fils, Soline explique qu’elle a du mal « à s’en remettre ». Elle est très fatiguée et manque d’énergie, ce qui la conduit à consulter un acupuncteur et à prendre des vitamines. Entre 1996 et 2002, elle travaille dans la boulangerie familiale où elle s’occupe de la vente et de la comptabilité, ce qui représente une charge de travail de plus de dix heures par jour. Sa fatigue et ses douleurs s’en trouvent aggravées. Soline explique que ses douleurs chroniques, sa fatigue et son manque d’énergie lui « empoisonnent la vie ».

En 2000, elle fait un épisode aigu au cours duquel elle ne peut plus marcher. Ses douleurs dorsales intenses lui imposent de porter un corset. Son médecin traitant l’oriente vers un rhumatologue qui pose le diagnostic de fibromyalgie. Soline s’en trouve extrêmement soulagée : elle n’est pas « folle » ou « fainéante », elle sait à présent qu’elle souffre de fibromyalgie. Il lui est toutefois difficile d’accepter qu’elle est malade. Il lui faut engager un véritable travail de pédagogie auprès de son entourage, et notamment de son mari, afin que l’on comprenne ce qu’elle est en train de traverser. À cette fin, elle imprime de nombreux articles sur le sujet.

En 2002, le couple vend la boulangerie pour permettre à Soline de se reposer et de trouver un emploi moins contraignant physiquement. Elle est alors suivie par un ostéopathe et un rhumatologue pour ses douleurs, et a mis en place une alimentation sans gluten, sans lait de vache ni sucre, sur les conseils de son médecin. Elle part alors chez ses parents avec son fils, pour se reposer. Son mari continue à travailler comme boulanger dans un autre établissement jusqu’en 2005. Soline, quant à elle, reprend une activité à domicile comme assistante maternelle.

En 2005, le fils de Soline est collégien, il a « moins besoin d’[elle] ». Elle décide donc de reprendre une activité salariée « à l’extérieur » comme magasinière. Il s’agit d’un travail à plein temps « très physique », qui consiste à décharger des palettes et s’occuper de la gestion des stocks. Au bout d’un an et demi, elle « commenc[e] à fatiguer », à cause des lourdes charges qu’elle doit manipuler et d’horaires de travail ne laissant que peu de place au repos. C’est aussi à ce moment que Soline se sépare de son mari. Elle obtient la garde de son fils, et s’installe avec lui après avoir été hospitalisée. Son contrat précédent étant arrivé à son terme, elle se met à la recherche d’un emploi pour « s’en sortir ». Elle trouve un emploi en intérim dans une usine, et elle enchaîne avec un poste de de magasinière dans une autre usine de la région, où elle restera quatre années de 2008 à 2012.

Soline explique que c’est une période pendant laquelle elle a dû « tirer sur la corde » : les trajets quotidiens en voiture et les 42 heures de travail hebdomadaires la fatiguent énormément. Elle dit elle-même qu’à ce moment, elle est « dans le déni de la maladie » et enchaîne alors les arrêts de travail à cause des douleurs et de la fatigue. En 2011, elle est mise en arrêt maladie pour une durée 9 mois, puis déclarée inapte au travail par la médecine du travail, en raison de sa fibromyalgie. L’entreprise ne parvenant pas à la reclasser, elle est alors licenciée. Au même moment, elle obtient la RQTH (Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé). Soline touche les indemnités accordées par Pôle Emploi (Service public de l’emploi en France), mais celles-ci lui sont versées uniquement au bout d’un mois et demi, si bien qu’elle reste sans revenu pendant quelques semaines alors qu’elle a son fils à charge. Cette période est difficile sur le plan psychique et Soline doit être suivie par un psychothérapeute. Elle est alors traitée par antidépresseurs, et pour ses douleurs chroniques on lui propose des séances de drainage lymphatique qui « faisaient vraiment disparaître les douleurs ».

Rapidement après son licenciement, dans le courant de l’année 2012, Soline effectue un bilan de compétences, dont elle sort « reboostée ». Ce bilan met en exergue ses aptitudes pour le secrétariat et la comptabilité, qui sont ses formations initiales. Elle suit alors une formation proposée par CAP emploi (organismes de placement spécialisés exerçant une mission de service public), puis entre en décembre 2012 dans une nouvelle entreprise en tant que secrétaire. Soline raconte que cette expérience lui a « vraiment plu », son poste était assez polyvalent, et elle « apprenait de nouvelles choses ». Au bout d’un an, elle est mutée dans un nouveau service pour effectuer un remplacement de congé maternité, puis dans un autre. Là, les choses ne se passent pas aussi bien que la première fois, d’une part parce que Soline doit travailler dans un open space, ce qui aggrave des difficultés de concentration. D’autre part parce qu’elle est confrontée à des responsables « très désagréables ». Son contrat n’est pas renouvelé à la fin de cette mission, et elle se trouve de nouveau au chômage.

Soline Bertin obtient rapidement un nouvel emploi de secrétaire à mi-temps chez un artisan, son salaire est complété par les indemnités journalières de Pôle Emploi. Mais ce contrat est limité dans le temps (un an) et Soline trouve un autre emploi à mi-temps dans une association qui s’occupe de recherche médicale. Il s’agit de coordonner des activités pour les aidant-e-s et les malades, et d’en assurer la communication. Elle décrit cet emploi comme « hyper intéressant, dans l’humain ». Malheureusement, elle se voit contrainte de quitter son poste au bout de deux ans, car elle connaît une dégradation de son état de santé. Elle se met en effet à souffrir de lombalgies chroniques et doit passer à un mi-temps thérapeutique à la suite d’un arrêt maladie de deux mois. Cela ne suffira pas : la fatigue chronique et les douleurs persistent, et Soline doit demander une rupture conventionnelle de contrat.

Après sa démission, Soline ne retrouve pas « tout de suite » du travail. Elle envisage de déménager avec son nouveau compagnon, puis émet le souhait de trouver un emploi proche de chez elle. Elle trouve alors un poste de remplacement de secrétaire d’une durée de trois mois, puis un autre d’une durée un peu plus longue. Elle travaille encore aujourd’hui au sein d’une structure d’aide à la personne, dans laquelle elle a été embauchée pour exercer des missions de secrétariat. Soline entreprend d’effectuer une VAE (Validation des acquis de l’expérience) pour obtenir l’équivalent d’un BTS (Brevet de technicien supérieur). Elle est accompagnée par le GRETA (Groupement d’établissements piloté par l’Éducation nationale et organisant des formations pour adultes), et obtient sa VAE au bout de deux ans. Elle touche alors le salaire de son temps partiel à 70 %, et un complément de pension d’invalidité de 30 %.

Soline prend la décision d’arrêter de prendre les médicaments qui lui étaient prescrits pour ses douleurs et son sommeil. Elle fait une crise fibromyalgique associée à une dépression. Elle consulte alors un médecin qui l’oriente dans un centre antidouleur où lui sera prescrit un nouveau traitement. Soline fait des démarches pour être reconnue en invalidité de catégorie 2 (50 %), pour pouvoir travailler à temps partiel sans perte de salaire. Elle travaille donc à mi-temps dont deux jours de télétravail, ce qui lui permet de faire moins de trajets.

Soline a principalement fait le choix des médecines dites parallèles pour soulager ses douleurs, comme le shiatsu, la médecine chinoise et la méditation. Elle se décrit comme « anti-médicaments » et explique qu’elle n’a jamais suivi les traitements prescrits de manière continue même quand ceux-ci « faisaient effet ». Elle dépense entre 150 et 200 euros par mois pour les consultations et produits recommandé-e-s par les naturopathes et ostéopathes consulté-e-s, ainsi que pour les dépassements d’honoraires des séances de kinésithérapie qui lui sont prescrites par le centre de la douleur.

Elle est active sur les réseaux sociaux pour parler de la fibromyalgie. Elle a rejoint plusieurs groupes Facebook et se tient informée des actualités de la recherche sur cette maladie par ce biais. Elle va également participer à une étude pour un nouveau dispositif non médicamenteux de traitement.