Introduction

Mutilés de guerre, victimes d’accidents du travail dans l’industrie… Le « travailleur handicapé », qui est au cœur des politiques visant l’emploi des personnes handicapées^[1], a longtemps été incarné par des figures très masculines dans les représentations collectives (Boudinet et Revillard 2022). Dans cet ouvrage, nous avons souhaité tourner le projecteur vers une autre réalité, celle des travailleuses handicapées, en nous intéressant aux difficultés que rencontrent, sur le marché du travail et en emploi, les femmes qui vivent avec un handicap – que celui-ci date de l’enfance ou se soit développé à l’âge adulte.

En France en 2018, les femmes représentent la moitié de la population handicapée en emploi. L’emploi n’est toutefois pas la situation majoritaire pour les femmes handicapées en âge d’avoir une activité professionnelle : seules 35,3 % des femmes de 15 à 64 ans ayant un handicap reconnu occupent un emploi^[2]. Parmi les autres, nombreuses sont celles qui souhaiteraient exercer une activité professionnelle mais se heurtent à de nombreuses difficultés. Pour certaines, il s’agit de limitations liées à l’état de santé, mais pour beaucoup d’autres, sont en jeu les discriminations, l’inadaptation des environnements de travail et plus généralement de l’espace public, mais aussi les contraintes liées à la division sexuée du travail (Kergoat 2000). En effet, alors que les personnes handicapées sont souvent représentées comme des objets du travail de soin (care), elles en sont aussi des actrices et des pourvoyeuses, et c’est tout particulièrement le cas des femmes (Malacrida 2007; Winance, Damamme et Fillion 2015). À ce titre, toutes les femmes handicapées méritent bien le qualificatif de « travailleuses », qu’elles soient ou non en emploi.

En cohérence avec la démarche de la collection « portraits de femmes », cet ouvrage vise à rendre compte de ces réalités et de ces difficultés, mais aussi de la résilience, de la ténacité et de la créativité des femmes en prise avec ces obstacles. Face aux discriminations, à l’inadaptation, à la multiplication des responsabilités de soin vis-à-vis des autres et de soi-même, les femmes handicapées ne sont pas passives. Elles multiplient les initiatives, bricolent, négocient, pour se faire une place sur le marché du travail et dans la société. Les portraits réunis dans cet ouvrage mettent ainsi en lumière l’agentivité des femmes face aux contraintes considérables auxquelles elles se heurtent.

Une recherche participative

Ces 24 portraits ont été réalisés dans le cadre du projet de recherche sociologique participative « Handicap, genre et précarité professionnelle : parcours biographiques et réception de l’action publique^[3] ». Cette recherche a été financée dans le cadre de l’appel à projets 2019 « Handicap et précarité » de la Fondation internationale de recherche appliquée sur le handicap (FIRAH) en partenariat avec la Fondation MAAF Initiatives et Handicap et la Croix-Rouge française, et a bénéficié d’un cofinancement de l’Association de gestion du fonds pour l’insertion des personnes handicapées (Agefiph). Elle a été menée d’avril 2020 à juin 2022 à Sciences Po, dans le cadre d’un partenariat entre le Centre de recherche sur les inégalités sociales (CRIS) et le Laboratoire interdisciplinaire d’évaluation des politiques publiques (LIEPP), sous la direction scientifique d’Anne Revillard. Mathéa Boudinet, doctorante CRIS-LIEPP, a réalisé l’essentiel du travail de terrain et des analyses en lien avec ce projet. Toutes deux ont coordonné la préparation de cet ouvrage. Six associations françaises du secteur du handicap ont participé à ce projet. Elles incluent deux organisations spécialisées sur l’emploi (AGEFIPH et LADAPT), une association réunissant des femmes avec tous types de handicaps (Femmes pour le dire, femmes pour agir – FDFA), et trois associations, APF-France handicap, « Accompagner, Promouvoir, Intégrer les Déficients Visuels » (apiDV) et Fibromyalgie France, regroupant plus particulièrement des membres concerné-e-s par trois types de handicaps sur lesquels nous avons mis l’accent dans le projet : handicap moteur, handicap visuel et fibromyalgie.

Ce projet s’inscrit dans une dynamique de promotion des droits des femmes handicapées, qui font l’expérience de difficultés spécifiques dans leur rapport à l’emploi et dont les expériences figurent insuffisamment dans les représentations communes de l’emploi des personnes handicapées. La Convention des Nations-Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) identifie ainsi les femmes handicapées comme un public spécifique victime de discriminations multiples (article 6), appelant la mise en place de dispositifs de suivi prêtant une attention particulière à leurs expériences. L’expérience des femmes fonctionne dans cette recherche comme un prisme : elle révèle des facteurs généraux de précarisation et des obstacles à la concrétisation des droits pour toutes les personnes handicapées (y compris les hommes), tout en nous renseignant sur les effets spécifiques de l’articulation du handicap avec le système de genre. Au-delà de l’identification des facteurs spécifiques de précarisation professionnelle des femmes handicapées, il s’agissait aussi, dans cette recherche, d’identifier des pistes d’amélioration de l’action publique à partir de leur expertise expérientielle.

À cet effet, le projet a combiné des méthodes quantitatives et qualitatives, avec une exploitation de l’enquête emploi de l’INSEE et la réalisation d’entretiens biographiques approfondis avec des femmes ayant des incapacités motrices, visuelles ou des maladies chroniques incapacitantes. Les associations partenaires du projet ont apporté un soutien essentiel à la rédaction de l’annonce de recrutement des participantes à la recherche, puis à sa dissémination, permettant la réalisation de 81 entretiens biographiques au total. Les entretiens ont porté sur la formation scolaire, les expériences professionnelles et les périodes sans emploi. Les questions revenaient également sur les événements en lien avec l’histoire conjugale et familiale et la sphère de santé, pour capter l’influence de ces deux sphères sur le déroulement du parcours professionnel. Le rapport aux dispositifs d’action publique était également creusé. De façon générale, les entretiens, de nature semi-directive, ont toutefois suivi un format très libre. Dans une optique compréhensive, ils ont laissé une large place à une narration libre par chaque personne de son parcours. Tous ces entretiens ont alimenté le projet de recherche dans son ensemble.

À l’issue des entretiens, il était par ailleurs proposé aux personnes rencontrées de participer au présent ouvrage, impliquant la rédaction, par les chercheuses, d’un portrait à partir de l’entretien réalisé^[4]. Le choix était laissé à la personne de figurer sous pseudonyme (choix majoritaire) ou en son nom propre. L’équipe de recherche qui a réalisé les entretiens et préparé les portraits est constituée de Juliane Anger, Mathéa Boudinet, Léo Le Roux, Anne Revillard, Aline Tertre et Julia Vidal. Cette démarche de préparation et de publication de portraits individuels de travailleuses handicapées a été conçue en lien étroit avec les partenaires associatifs du projet, notamment FDFA, qui ont mis en avant l’utilité de ce type de support d’application de la recherche dans le cadre de leur action associative. Ce volet du projet participe ainsi d’une démarche de mise en visibilité de parcours et de difficultés peu publicisés, à des fins de sensibilisation générale du public, d’amélioration des dispositifs d’action publique, mais aussi de partage d’expérience entre femmes handicapées.

Pour les participantes intéressées par le projet, une première version du portrait a été rédigée à partir de l’entretien. Ces portraits ont été rédigés dans une perspective de sociologie compréhensive. Il s’agissait, d’une part, de rendre compte du parcours de la personne dans sa dimension très factuelle, à partir de récits dans lesquels se trouvaient toujours imbriquées les dimensions scolaires et professionnelles (modalités de scolarisation, études, démarches en vue de l’emploi, types de postes occupés), familiales (relations avec les parents et la fratrie, conjugalité, parentalité) et de santé (accidents, maladies, errance diagnostique, parcours de soins). Mais notre approche a consisté, d’autre part, à rendre compte du regard des personnes sur leur parcours, de leurs visions du monde, de leurs priorités… En d’autres termes, de leurs expériences subjectives, au-delà des éléments purement factuels. De façon générale, les parcours sont bien souvent difficiles et chaotiques, et nous n’avons pas cherché à les « lisser », mais à en rendre compte dans leur complexité.

Dans les études sur le handicap, le recours aux récits de vie a pu être critiqué pour sa tendance à reproduire des schémas culturels éculés, qu’il s’agisse par exemple d’une vision réduisant le parcours de la personne à une tragédie, ou à l’inverse d’une héroïsation rendant la personne seule actrice et responsable de son parcours, au détriment d’une prise en considération des obstacles structurels (Garland-Thomson 2005). Nous avons souhaité éviter de tels écueils, en nous appuyant sur l’apport d’une lecture sociologique attentive aussi bien à ces obstacles structurels à l’agentivité des personnes (Shah et Priestley 2011). En résultent des portraits complexes, qui rendent compte aussi bien des expériences vécues comme des succès que de celles vécues comme des échecs, des hésitations, des accidents de parcours, des ambivalences, des perceptions changeantes… La lecture peut parfois en être difficile, en écho à l’ampleur des difficultés rencontrées par ces femmes elles-mêmes. Nous en sommes d’autant plus reconnaissantes envers les participantes à la recherche, qui ont ensuite fourni un important travail de relecture sur les premiers textes rédigés à partir des entretiens.

En effet, une fois rédigés, les portraits ont fait l’objet d’un échange avec la personne concernée, qui pouvait alors confirmer son souhait de participation au projet et apporter toutes les modifications qu’elle souhaitait (deux personnes se sont retirées du projet). Ces échanges ont été extrêmement utiles, permettant de préciser les éléments, mais aussi de nous assurer de l’implication des personnes concernées et du fait qu’elles se reconnaissent bien dans les récits proposés. Plusieurs personnes ont apporté des informations complémentaires à cette occasion, ajouté des commentaires ou introduit des extraits de texte; elles ont pu alors insister sur les points importants pour elles, qu’elles souhaitaient particulièrement voir figurer dans le texte final. Ces échanges ont également induit des commentaires ou des changements d’avis sur la question de la pseudonymisation : changement de pseudonyme, passage du récit en nom propre au récit sous pseudonyme, préférences en matière de prénom ou de patronyme.

Une diversité de situations, des difficultés communes

Les portraits réunis dans cet ouvrage font apparaître, sur le plan sociologique, un ensemble de thématiques communes, qui caractérisent le déroulement des parcours professionnels des femmes interrogées.

Les parcours relatés mettent en évidence l’influence de deux sphères dans la vie professionnelle des femmes : la sphère familiale et la sphère de santé et de handicap. Conformément aux résultats tirés des études portant sur l’emploi des femmes de manière générale (Battagliola 1999; Demazière 2017; Maruani 2017), les parcours des femmes handicapées sont fortement influencés par la situation conjugale et familiale. L’investissement sur le marché du travail est modulé par la vie en couple, et notamment par la présence d’enfants dans le foyer. Du fait d’une division sexuée du travail inégalitaire, les femmes sont pénalisées sur le marché du travail : elles quittent définitivement ou temporairement leur emploi pour s’occuper de leurs enfants, sont responsables principales de l’entretien du foyer et des soins aux enfants, et s’orientent vers des formes d’emploi qui leur paraissent compatibles avec le bon accomplissement de leur rôle d’épouse et de mère.

D’autre part, les femmes handicapées sont confrontées aux mêmes problématiques que la population handicapée dans son ensemble quant à l’emploi. Le temps accordé aux soins et au repos influence fortement les possibilités d’insertion professionnelle ou de types d’emplois occupés. Parmi les 24 parcours présentés, nombreuses sont les femmes devant recourir au temps partiel, ou à l’arrêt total du travail du fait de douleurs et de fatigue liées au handicap. Le temps du diagnostic et de la recherche d’un traitement peut influencer fortement la disponibilité pour le travail rémunéré. Cette situation concerne notamment les femmes atteintes de maladies chroniques très féminisées, comme la fibromyalgie ou l’endométriose. La lecture des parcours individuels des femmes concernées par ce type de situations fait apparaître de manière claire les errances diagnostiques, et la méconnaissance des acteurs du monde médical face à ces situations (Romerio 2020; Barker 2005).

Une des particularités des parcours professionnels des femmes handicapées est la combinaison de ces deux sphères d’activité supplémentaires (travail domestique et parental, travail de santé et de handicap). Pour beaucoup, ce n’est pas uniquement le handicap, ou la division sexuée du travail qui influence les possibilités de participation au marché du travail, mais bien la combinaison spécifique des deux processus.

Les perspectives professionnelles des femmes interrogées sont marquées par les effets combinés du système du genre et du handicap. Une partie d’entre elles occupent des professions très féminisées et peu valorisées statutairement et financièrement (métiers du care, secrétariat). Certaines soulignent les effets d’une socialisation de classe et de genre, qui limitent leurs ambitions professionnelles. Celles accédant à des catégories socio-professionnelles plus prestigieuses pointent du doigt les effets d’un « plafond de verre » dans leurs carrières, les discriminations persistantes et le décalage existant entre les attentes existantes des organisations envers leurs employé-e-s (flexibilité horaire, disponibilité, temps complet) et les implications concrètes de la maternité et du handicap (horaires contraints, fatigue accrue).

Les expériences en études et en emploi sont caractérisées par des discriminations multiples, relevant à la fois du sexisme et du validisme. La lecture des portraits révèle la banalité des refus d’aménagements de poste de travail, de l’inaccessibilité des institutions publiques, et des préjugés pesant sur les femmes et les personnes handicapées. Le manque d’accessibilité ou des discriminations liées au handicap peuvent mener certaines des femmes à s’orienter vers le travail indépendant, ou vers le bénévolat. Ces formes de travail, bien que peu ou pas rémunératrices, sont perçues comme plus atteignables que les formes classiques d’emploi salarié.

Les femmes rencontrées relatent des discriminations dont elles ont été les victimes sur ces bases : refus d’embauche ou de promotion, réflexions sexistes et/ou validistes, agressions sexuelles… Ces récits de vies illustrent aussi en quoi le travail est en lui-même producteur de handicap : douleurs chroniques, lourdes difficultés psychiques par suite de situations de harcèlement, de violence au travail ou de surinvestissement professionnel – difficultés qui peinent encore à être reconnues. En outre, plusieurs des portraits font transparaître les liens pouvant exister entre expérience du sexisme et survenue du handicap. Dans plusieurs des cas, l’expérience de violences sexistes et sexuelles provoque ou aggrave la situation de handicap, provoquant des douleurs chroniques et une dégradation de la santé mentale des femmes concernées. Handicap et système de genre sont ainsi profondément imbriqués dans les expériences des femmes handicapées.

Si des mécanismes sociologiques communs peuvent ainsi être mis en évidence d’un récit à l’autre, nous avons surtout souhaité, dans cet ouvrage, laisser toute sa place à la singularité de chaque parcours. C’est pourquoi, à la différence de la démarche analytique d’inspiration sociologique que nous avons par ailleurs développée dans le cadre de ce projet, dans cet ouvrage nous n’avons pas regroupé les portraits en différentes catégories (type de handicap, type d’emploi, etc.), pour permettre une appréciation de chaque parcours et expérience individuels dans leur singularité.

Tout en donnant à voir différentes facettes de l’expérience des femmes handicapées, ces portraits sont loin d’épuiser le sujet, notamment du fait du nombre limité de types de handicaps (visuel, moteur, maladies chroniques incapacitantes) intégrés dans l’étude. Cet ouvrage en appelle donc d’autres documentant par exemple les vies de femmes sourdes ou malentendantes, ou encore de femmes ayant des handicaps intellectuels, cognitifs ou psychiques, pour poursuivre ce travail de visibilisation d’expériences marginalisées.

Bibliographie

Barker, Kristin Kay. 2005. The fibromyalgia story: medical authority and women’s worlds of pain. Philadelphia: Temple University Press.

Battagliola, Françoise. 1999. « Des femmes aux marges de l’activité, au cœur de la flexibilité ». Travail, Genre et Sociétés 1(1) : 157‑177.

Boudinet, Mathéa, et Anne Revillard. 2022. « Handicap, genre et politiques de l’emploi ». Travail, Genre et Sociétés (48) : 69‑85.

Demazière, Didier. 2017. « Les femmes et le chômage. Quelles spécificités et quelles variétés des expériences vécues ? », SociologieS. DOI: https://doi.org/10.4000/sociologies.5966

Garland-Thomson, Rosemarie. 2005. « Feminist disability studies ». Signs 30(2): 1557‑87.

Kergoat, Danièle. 2000. « Division sexuelle du travail et rapports sociaux de sexe ». In Dictionnaire critique du féminisme, éd. Helena Hirata, Françoise Laborie, Hélène Le Doaré, et Danièle Senotier. Paris : PUF, 35‑44.

Malacrida, Claudia. 2007. « Negotiating the Dependency/Nurturance Tightrope: Dilemmas of Motherhood and Disability ». Canadian Review of Sociology 44(4): 469‑93.

Maruani, Margaret. 2017. Travail et emploi des femmes. 5e éd. Paris : La Découverte.

Shah, Sonali, et Mark Priestley. 2011. Disability and social change. Private lives and public policies. Bristol: Policy Press.

Winance, Myriam, Aurélie Damamme, et Emmanuelle Fillion. 2015. « Thinking the Aid and Care Relationship from the Standpoint of Disability: Stakes and Ambiguities ». ALTER – European Journal of Disability Research 9(3): 163‑68.