3 Mariam Joly

Mariam Joly est une femme de 43 ans, qui vit seule avec un enfant^[1]. Née avec une malformation physique, elle passe la première partie de sa vie à l’étranger avant de venir en France à l’âge de 18 ans, afin de poursuivre ses études. Elle devient paraplégique à 20 ans à la suite d’une maladie.

Issue d’une famille de « voyageurs » comme elle le dit elle-même, Mariam Joly passe les dix-huit premières années de sa vie avec ses parents. Son père est diplomate, sa mère, contrôleuse dans l’administration. Elle décrit la présence du handicap comme peu contraignante. Si dans son enfance elle a pu se sentir parfois différente des autres dit-elle, son handicap n’a été vécu comme préoccupant, ni pour elle ni pour son entourage, dans la mesure où elle ne s’est jamais s’être considérée comme une personne handicapée durant cette période. Tant et si bien que ses parents n’ont par exemple jamais jugé utile de faire une demande d’aménagements auprès de l’établissement scolaire. Elle juge elle-même que son parcours a été « assez classique ». La présence du handicap ne constitue pas pour elle une « limitation » ou un obstacle dans ses ambitions. Aussi après l’obtention de son baccalauréat, prend-elle la décision d’aller étudier en France, où elle y a des attaches familiales dans le nord du pays.

À 18 ans, Mariam Joly s’installe dans une ville universitaire de l’Est de la France dans l’optique de poursuivre des études de droit. Particulièrement déterminée, elle se rêve alors avocate ou magistrate. Arrivée en septembre 1999, c’est en décembre de la même année, qu’elle perd l’usage de la marche. Cet événement entraîne une hospitalisation d’une durée de deux ans.

Pour elle, il s’agit d’une période particulièrement difficile, notamment parce l’hospitalisation marque l’arrêt complet de son cursus universitaire. « J’ai dû quitter la fac au bout de trois mois, être hospitalisée pendant deux ans… avec tous les questionnements qui peuvent se poser quand on a dix-neuf, vingt ans, sur l’avenir, sur ce qu’on avait prévu de faire et ce qu’il se passe finalement dans notre vie ». Elle prend conscience des effets que le handicap a sur son existence, elle vit un véritable bouleversement sur tous les plans : « J’ai découvert le handicap en France ». Malgré l’apparition de difficultés nouvelles liées sa paraplégie, Mariam Joly reste déterminée à continuer ses études de droit à peine entamées. Après sa longue période d’hospitalisation, on l’encourage à opter pour une formation plus courte et moins contraignante. Pour la première fois, elle réalise que le handicap pourrait la limiter dans la réalisation de ses projets.

Après deux ans passés à l’hôpital, déterminée, elle décide de se réinscrire à la faculté. Les premiers rendez-vous avec la direction sont marqués par une modification des relations avec ses interlocuteurs, modification que Mariam attribue au handicap. Elle ressent assez rapidement, une certaine indifférence de la part de l’administration qui cherche visiblement à la décourager de retourner à l’université : « On me disait, non, mais une avocate en fauteuil, tu sais, c’est pas possible ». L’université, en effet, ne cache pas ses réticences à la laisser réintégrer un parcours dit classique.

On lui oppose de nombreux arguments pour la dissuader de reprendre ses études de droit. La direction pointe du doigt le fait que les locaux ne sont pas accessibles pour une personne en fauteuil roulant, ou encore que son évacuation en cas d’incendie présenterait trop de risques. Finalement, après une série d’entretiens, Mariam Joly parvient à se réinscrire directement en deuxième année de licence de droit.

La question de l’intégration au sein de la faculté vient alors à se poser tant en ce qui concerne les locaux que les relations avec les autres étudiantes et étudiants. Dans un environnement encore peu adapté au handicap, les complications se multiplient. « C’était en 2002 donc peut-être qu’on n’était pas encore dans cet esprit d’ouverture, d’inclusion, on n’était pas vraiment dans cet esprit d’intégration », souligne-t-elle. Ses deux années d’hospitalisation ont accru les difficultés en créant une véritable rupture sur le plan personnel, et dans ses études. « Je suis partie en marchant, je suis revenue en fauteuil ». Les étudiant-e-s côtoyé-e-s avant son entrée à l’hôpital sont alors en quatrième année : « Je me suis retrouvée avec des gens que je ne connaissais pas, dans un contexte un peu compliqué ».

Des problèmes d’ordre pratique viennent se greffer sur une situation déjà problématique, lesquels vont renforcer les difficultés d’intégration de Mariam, ainsi que la poursuite des cours. La faculté ne disposant pas de toilettes adaptées, elle est contrainte d’utiliser celles des hommes, jugées plus accessibles. La question de la distance entre son domicile et l’université se pose également : les cours se terminent parfois après le passage du dernier autobus, ce qui l’oblige à rentrer par ses propres moyens en fauteuil de la faculté à la résidence universitaire où elle réside, située à plusieurs kilomètres de là. Si les premiers temps sont plutôt difficiles, elle note l’apparition de nombreuses améliorations au sein de l’université au fil des ans, dans la prise en compte des étudiant-e-s handicapé-e-s, avec notamment la création d’un référent au sein de la faculté. D’une manière générale, elle apprécie avoir été considérée comme une étudiante normale, notamment par ses professeur-e-s.

Être porteuse de handicap a joué un rôle central pour Mariam, tant dans son parcours universitaire que professionnel, et constitué une puissante motivation à militer. Elle se souvient avoir senti sa volonté renaître après son hospitalisation et le désir de « récupérer ces deux ans où j’étais dans un lit d’hôpital à regarder de ma fenêtre la vie passer ». C’est dans le milieu associatif qu’elle prend alors la décision de s’impliquer pour la première fois de sa vie. Si une fois arrivée en France, elle avait toujours envisagé de militer pour une cause, son handicap a indiscutablement constitué une véritable impulsion. Mariam Joly devient membre du Conseil national de la jeunesse. Son engagement ne se limite pas uniquement aux questions liées au handicap, mais inclut des thématiques plus larges et plus globales. Cette expérience nourrit chez elle la volonté de travailler dans le secteur associatif : « Ça m’a donné le goût forcément, quand j’ai fini mes études, de rester dans ce secteur-là, parce que c’est un peu toute ma vie ».

Mariam obtient un DESS en droit privé ce qui la conduit à envisager de travailler dans le secteur bancaire. Elle postule au sein de divers organismes, dont une importante compagnie d’assurance qui lui propose un emploi correspondant à ses compétences. Mariam préfère accepter un poste proposé par une importante association du secteur social. Ce choix, motivé avant tout par son militantisme, l’amène à s’installer dans le sud de la France. A vingt-six ans, elle devient responsable de l’une des antennes locales de l’association.

Elle décrit ses débuts au sein de l’association comme particulièrement difficiles. Les relations avec ses collègues sont très tendues. Elle intègre une équipe constituée depuis de nombreuses années, dans laquelle elle reprend le poste d’un employé particulièrement apprécié. D’après elle, la difficulté qu’elle éprouve pour s’intégrer, n’est pas tant liée au handicap qu’à son jeune âge, et au fait qu’elle ne soit pas de la région : « J’étais jeune donc pas forcément légitime pour certains».. Devant les difficultés à trouver sa place au sein de l’équipe professionnelle Mariam envisage à plusieurs reprises de quitter son emploi. « J’ai failli, je pense, démissionner au moins deux ou trois fois », « Je me disais je vais pas tenir » parce que « J’étais loin de tout le monde ».

Au bout de quelques mois, elle finit par s’intégrer au sein de son équipe, expliquant qu’elle avait réussi à trouver du sens à ses actions, ce qui comblait ses idéaux de militante. Mariam Joly décrit donc une période d’adaptation suivie d’années très satisfaisantes. Chargée d’un poste à responsabilités, elle souligne que son handicap n’a pas été un obstacle mais bien une véritable force. « Ce n’était pas du tout une faiblesse, mais une plus-value ». Vis-à-vis des familles que l’association accompagne, elle a le sentiment que son discours gagne en légitimité du fait de son propre handicap. « Quand on discute avec des parents, ce que je pouvais leur dire, ils y trouvaient un peu plus de légitimité en se disant ‘ce n’est pas juste le professionnel, c’est le professionnel et la personne en situation de handicap’ ».

Ses fonctions évoluent à partir du milieu des années 2010 en raison de transformations au sein de l’association. Souhaitant évoluer vers un poste de cheffe de projet, elle prend l’initiative de commencer en parallèle une formation d’ingénieure sociale. À son retour à l’université, elle constate les nombreuses améliorations apportées à l’accueil et à l’accompagnement des étudiant-e-s en situation de handicap. Elle ajoute que la prise en compte du handicap est radicalement différente de ce qu’elle a vécu précédemment. La présence et le rôle des référents sont renforcés tout au long parcours des étudiant-e-s, avec un véritable accompagnement. À l’inverse de ce qui s’était produit pendant son cursus de droit, à savoir une déconnexion totale entre l’administration et les étudiant-e-s handicapé-e-s, elle ressent alors une réelle attention portée sur les questions d’inclusion au sein de l’université.

Quelques années plus tard, Mariam Joly fait état d’un sentiment de perte de vitesse dans sa carrière associative, car il ne lui paraît plus possible de continuer à évoluer. À quarante-trois ans, sa carrière professionnelle lui semble stagner : « On n’est pas sur les mêmes attentes quand on a vingt-cinq ans et [quand on se trouve] en milieu de carrière, et je pense que ça se complique parfois pour les personnes en situation de handicap, qu’on soit diplômé-e ou pas ». Pour la première fois, son handicap lui apparaît comme un obstacle dans sa progression. Ce qu’elle considérait comme une « plus-value » par le passé, devient alors un obstacle.

L’effet miroir ne la rassure pas ou que très peu : elle voit autour d’elle très peu de profils qui lui ressemblent – femme noire en situation de handicap à ce niveau d’emploi. Elle s’interroge sur ce constat et en arrive à conclure à l’existence du fameux « plafond de verre ».

Mariam considère que s’il est vrai que les universités se sont impliquées en faveur de l’intégration et de l’inclusion, le secteur professionnel est encore le lieu de fortes discriminations et inégalités. L’existence de quotas (6 % dans le cadre de l’Obligation d’emploi des travailleurs handicapés, ou OETH) pousse bien sûr les institutions à embaucher des personnes porteuses de handicap, mais on ne peut que constater leur nombre insignifiant quand il s’agit de postes à responsabilité, et les difficultés que rencontrent ces personnes dans leur progression de carrière : « Ça me conforte dans le fait qu’il y a un plafond de verre quand même (…) Certes, il y a un problème de diplôme. Mais il y en a quand même de plus en plus qui sortent diplômé-e-s depuis quelques années ».

Le fait d’être une femme est également une difficulté pour elle dans le monde professionnel : « Je vois qu’il n’y a pas non plus des tonnes de femmes sur des postes de responsabilité. C’est beaucoup des hommes parce qu’on cherche des dirigeants, des managers et dans la tête des gens, le dirigeant, l’homme fort, ne peut être qu’un homme ». Elle ressent plus généralement la difficulté liée au fait d’être une femme noire handicapée pour accéder à des postes plus prestigieux. Nombreuses sont les personnes qui la félicitent pour son parcours, estimant qu’arriver là où elle est représente déjà une importante avancée pour une femme paraplégique. Elle déplore ce satisfecit général, qui la singularise tout en bloquant sa progression : « Je déteste quand on me dit que c’est méritant, je déteste. Parce que ce n’est pas méritant, il y a aucun mérite là-dedans, c’est juste un parcours qui devrait être classique en fait, et tant qu’on va considérer que c’est un parcours méritant, ça restera de l’ordre de l’exceptionnel ».

Contrairement à ce qu’elle constate au sein de la sphère associative et médico-sociale, Mariam considère le monde de l’entreprise comme plus ouvert : « Aujourd’hui on le sent très bien au niveau des entreprises, on sent qu’il y a un vrai travail sur la représentation qui est en train de bouger ».

Elle pointe toutefois du doigt l’existence persistante de plafonds de verre dans l’ensemble du monde professionnel, associatif et entrepreneurial. S’il est indéniable qu’un nombre croissant de personnes porteuses d’un handicap sont diplômées, il n’en reste pas moins vrai que leur insertion professionnelle et leurs perspectives d’évolutions restent limitées.