23 Célia Vigne

Célia Vigne est née en 1981^[1]. De nationalité française, elle habite dans une grande ville du sud de la France. Elle est mariée et a un enfant avec son conjoint qui est sourd. Après avoir démissionné de son emploi, elle est actuellement en reconversion professionnelle pour devenir art-thérapeute. Après une longue errance médicale, on lui diagnostique une fibromyalgie alors qu’elle est déjà adulte.

Célia est scolarisée en milieu ordinaire de la maternelle jusqu’à la fin de ses études supérieures. À l’école primaire, elle rencontre des difficultés dans le domaine du langage écrit, qui entraînent le redoublement de sa classe de cours préparatoire. Depuis l’enfance, elle exprime le souhait de devenir comptable, une activité qu’elle décrit comme en adéquation avec sa personnalité « organisée ». Elle réalise ce projet en obtenant un BTS de Comptabilité et Gestion des Organisations après le baccalauréat. Elle commence ensuite à travailler dans le milieu associatif en tant qu’assistante administrative et comptable.

En 2011, Célia commence à ressentir une fatigue chronique, « tout à fait bizarre » ainsi que des douleurs diffuses, de plus en plus intenses et qui perdurent. Travaillant alors comme assistante administrative, elle considère que ses symptômes n’ont que peu de répercussions sur son travail, à l’exception d’une fatigue intense. Elle qui se décrit depuis toujours comme « très active », effectuant des activités de bénévolat depuis plus de 18 ans, en 2011, elle se voit contrainte de passer à mi-temps afin de préserver ses activités bénévoles. Dans le même temps, elle prend rendez-vous chez plusieurs médecins spécialistes (rhumatologues, centre de la douleur etc.) dont aucun ne lui apporte de diagnostic précis. Elle a recours à diverses formes de thérapies, elle pratique par elle-même le sport de façon intensive et consulte régulièrement des kinésithérapeutes, ce qui n’améliore toutefois pas sa qualité de vie. Durant cette période d’errance médicale, elle se sent totalement incomprise par une partie de son entourage et par le monde médical, ce qui la déstabilise psychologiquement et la conduit à consulter un psychiatre. En 2015, elle finit par prendre rendez-vous avec un neurologue qui pose le diagnostic de fibromyalgie. Ce diagnostic est fait « par élimination », à la suite de ces quatre années d’errance médicale, au cours desquelles elle explique qu’elle a vécu des expériences culpabilisantes, même des consultations médicales qui l’ont « anéantie ». Elle se met alors à douter d’elle-même et à penser que ses symptômes sont « uniquement psychologiques », alors que ses douleurs sont bien réelles.

À la suite de l’identification de sa maladie, Célia décide de s’informer, à partir de revues scientifiques, de réseaux de patient-e-s, et s’adresse « au petit bonheur la chance » à divers-e-s professionnel-le-s de santé. À cette époque, elle est assistante pédagogique à l’université. Il lui est difficile de s’occuper de son enfant. Elle a le sentiment de devoir assumer de nombreuses responsabilités, ce qui ne lui est pas toujours possible.

Ses problèmes de santé s’aggravent puisqu’on lui découvre un syndrome du côlon irritable. Elle décide alors de solliciter la RQTH (Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé), qu’elle obtient à la fin de l’année 2015. Elle souhaite pouvoir bénéficier d’un poste adapté (elle aimerait par exemple disposer d’un siège ergonomique) tout en conservant son emploi actuel. Ses employeur-euse-s refusent et embauchent une autre personne pour la remplacer. Cette expérience de discrimination marque beaucoup Célia. En 2019, elle est hospitalisée dans une unité spécialisée dans la fibromyalgie durant trois semaines, où elle suit un programme de reconditionnement à l’effort. Au même moment, elle est embauchée dans une association de bien-être par l’activité physique adaptée (APA) et obtient un poste adapté après huit ans d’efforts acharnés. Son environnement de travail favorise une approche différente de l’activité sportive, et propose une pratique beaucoup plus encadrée. Malheureusement, les séances APA coûtent très cher et ne sont pas prises en charge par l’Assurance maladie. Célia propose alors à son association de donner des cours de langue des signes en échange de séances d’APA dont elle a besoin pour que son corps douloureux puisse retrouver un peu d’aisance et de mobilité. Elle parle de sa maladie au sein de l’association, notamment à sa directrice et à ses collègues. Célia choisit de se tourner vers les médecines dites « douces » et « n’a jamais pris de médicaments ». Elle paie elle-même les dépenses liées à cette partie de son traitement comme les séances d’ostéopathie, de naturopathie ou d’iridologie.

En mars 2020, Célia est obligée de télétravailler. Elle exprime des difficultés durant cette période, notamment pour s’occuper de sa fille ainsi que du travail domestique en plus de ses emplois salariés. Elle ajoute que la crise sanitaire due à la pandémie de Covid a aggravé ses problèmes de santé mentale, qui se traduisent par une hypervigilance et de l’anxiété. Elle explique qu’il existe un lien entre symptômes fibromyalgiques et stress, et que par conséquent, la situation sanitaire a considérablement aggravé les manifestations de la maladie. Célia fait une dépression. La fatigue chronique due à la fibromyalgie, associée à la fatigue liée à sa dépression ne lui permettant plus de travailler, le psychiatre met Célia en arrêt maladie. Elle considère que la maladie a eu un impact « sur [sa] personnalité ». Elle trouve difficile de conjuguer emploi, vie familiale et soins. Elle décide, après cet arrêt maladie, de démissionner de son emploi pour soigner notamment sa dépression. Elle invoque aussi le fait que l’association cherchait à se développer, et que sa hiérarchie souhaitait, sur le moyen terme, embaucher une personne capable de travailler plus, ce dont elle ne se sentait pas capable.

Actuellement Célia est en reconversion professionnelle. Elle touche l’ASS (Allocation de solidarité spécifique), et espère toucher prochainement l’ARE (Allocation d’aide au retour à l’emploi). Elle aimerait entamer une formation pour devenir art-thérapeute, en partie afin de devenir auto-entrepreneuse et ainsi pouvoir organiser son propre emploi du temps, notamment en fonction de sa maladie. Elle est membre d’une association de malades de la fibromyalgie. Elle explique cet engagement comme étant dans la continuité de ses autres expériences associatives, et par le besoin de rester en contact avec des personnes alors qu’elle est sans emploi.

Célia n’a jamais obtenu de droit à l’AAH, ni d’indemnisation d’invalidité par la sécurité sociale, ni de statut d’Affection de longue durée (ALD) pour la fibromyalgie. Elle déplore que les connaissances scientifiques stagnent en dépit de recherches menées sur ce sujet par l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) et rendues publiques, et de modestes avancées concernant la piste de maladie auto-immune.

À ce jour, n’ayant toujours pas obtenu de Pôle emploi sa formation en reconversion professionnelle, et placée devant la nécessité de compléter les revenus de son conjoint, lui-même à temps partiel, Célia s’est vue contrainte de retrouver un emploi salarié. Elle bénéficie actuellement de l’attention bienveillante de son Directeur des ressources humaines, lequel se montre particulièrement attentif à ses besoins, ce qui lui fait regretter de ne pas avoir eu affaire plus tôt à des personnes sensibles à sa condition. Philosophe, elle conclut en disant : « mieux vaut tard que jamais ».