3 Entre désir de symétrie et production de l’ignorance en santé mentale : le cas des services d’intervention à domicile et dans les milieux de vie

La recherche que nous présentons porte sur la co‑construction de l’intervention sociale par les personnes en situation de handicap psychique, les professionnel-le-s et les proches‑aidant-e-s au sein des services d’accompagnement à domicile en France (SAVS et SAMSAH). Ces services sont issus de la loi « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » du 11 février 2005. Leur décret d’application indique que ces services ont pour vocation de

contribuer à la réalisation du projet de vie de personnes adultes handicapées par un accompagnement adapté favorisant le maintien ou la restauration de leurs liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels et facilitant leur accès à l’ensemble des services offerts par la collectivité^[1].

Cette recherche s’appuie sur le triptyque d’actrices et d’acteurs impliqué-e-s dans ces services (les personnes en situation de handicap, les professionnel-le-s et les proches aidant-e-s) et vise à interroger dans quelle mesure les interventions sociales et de santé sont co‑construites et mobilisent l’expérience et les savoirs de chacun-e. Nous cherchons ainsi à saisir si ces services, qui sont issus du mouvement de désinstitutionnalisation (Lenzi, 2014), parviennent ou non à atteindre leurs objectifs tels que portés par les politiques publiques, mais aussi par le mouvement des usagers et usagères de la santé mentale : participation aux services, autodétermination et libre choix des conditions de vie, inclusion sociale, et reconnaissance des savoirs d’action des personnes en situation de handicap (Heijboer, 2019; Hurtebise, 2015; Visintainer et Monceau, 2005).

Notons que cette recherche met en œuvre une méthodologie participative, que nous ne présenterons que brièvement pour mettre davantage l’accent sur les premiers résultats de la recherche. Notre dispositif participatif repose, d’une part, sur la formation d’une équipe de recherche aux profils diversifiés, composée de trois comités (usagers et usagères de service, dont le co-auteur de cette proposition, chercheuses et professionnel-le-s). Lors des deux premières phases d’enquête, nous avons réalisé 20 observations directes dans les services et lors d’intervention dans les milieux de vie, 40 entretiens semi-directifs individuels et 20 entretiens collectifs (focus groups) auprès des trois catégories d’acteurs et actrices des SAVS et SAMSAH, sur deux territoires d’enquête (Île-de-France et Rhône-Alpes). La troisième phase d’enquête, en cours, réunit ces trois classes d’actrices et acteurs au cours de réunions « d’analyse en groupe » (Franssen, Chaumont et Van Campenhoudt, 2005). Les données des deux premières phases sont en cours de traitement thématique. Cet article rend compte de nos premières hypothèses « à chaud », qui ont été soumises au débat lors des entretiens collectifs, dans le cadre d’une démarche de recherche-action (Loison-Leruste et Petiau, 2018). Ces hypothèses seront amenées à être remaniées et nuancées dans les phases ultérieures du projet. Cette recherche est portée en partenariat par le Centre d’Études et de Recherches Appliquées (CERA, Buc Ressources) et l’ESPASS‑IREIS. Elle est cofinancée par ces deux institutions ainsi que par la Fondation Falret, la FIRAH et l’EPSS au titre de la mise à disposition d’une chercheuse. La recherche est menée par une équipe de sept chercheurs et chercheuses, pour certain-e-s professionnel-le-s de l’action sociale et usagers et usagères de service : Carmen Delavaloire, Claire Heijboer, Catherine Lenzi Marine Maurin, Hervé Moisan, Anne Petiau, Sabine Visintainer. Cet article est ainsi issu d’un travail collectif, tant par le travail avec l’équipe de recherche citée qu’avec les participant-e-s aux entretiens collectifs, avec qui ont été discutées les analyses.

De l’égalité des savoirs…

L’analyse des autrices et auteurs du livre Tous égaux! révèle une aspiration contemporaine pour une plus grande égalisation des rapports sociaux, présente autant dans les référentiels des politiques publiques que dans les valeurs et idéaux des actrices et acteurs de la société civile (associations) et des professionnel-le-s (Payet et Purenne, 2015). La symétrie est devenue une nouvelle norme de rapports entre professionnel-le-s et usagers et usagères des institutions. Cette revendication est particulièrement présente dans le champ de la santé mentale qui connaît depuis les années 2000 un ensemble d’évolutions, dont l’élargissement de la psychiatrie à la santé mentale et l’émergence du paradigme du rétablissement (Demailly, 2015). L’OMS, autant que le mouvement des usagers et usagères de la santé mentale, militent plus largement pour la citoyenneté des personnes en souffrance psychique, leur responsabilisation, leur reconnaissance et le respect de leurs droits sociaux. Depuis les années 1990, deux revendications s’affirment : celle de la participation aux services et celle de la reconnaissance des savoirs d’expérience. Ainsi, mouvements d’usagers et usagères et politiques publiques convergent pour modifier le regard et la place des usagers et usagères en santé mentale (Heijboer, 2019; Hurtebise, 2015).

Selon Lise Demailly, les progrès de symétrisation sont tangibles pour les usagers et usagères dans le champ de la santé mentale : meilleur respect des droits, meilleure co‑construction du soin et recherche du consentement aux soins et aux services. Cependant, d’une part, elle postule que ces évolutions profitent aux personnes les plus « autonomes », pour qui le rétablissement est un horizon atteignable, tandis que la contrainte pourrait s’accroître pour les « moins autonomes ». D’autre part, aborder l’horizontalisation des rapports sociaux comme référentiel moral permet de saisir le décalage possible entre l’idéologie et les pratiques, c’est-à-dire de concevoir qu’il puisse y avoir des pratiques symétriques qui ne se présentent pas comme telles, et inversement des discours axés sur l’égalité dans un contexte de forte asymétrie. Elle relève que la symétrie peut être vue comme une participation faible : une demande de respect plutôt que de participation démocratique pleine (Demailly, 2015). Enfin, avec d’autres autrices et auteurs, elle relaie que l’injonction à l’égalitarisation s’articule bien à l’idéologie néolibérale de responsabilisation et d’activation des personnes, d’entrepreneuriat de soi (Demailly, 2015; Garnoussi, 2017; Purenne, 2015). Il y a donc une ambiguïté fondamentale de ces « nouvelles figures de l’usager » (Argoud et al., 2017; Visintainer, 2013) – acteurs et actrices, expert-e-s, sachant-e-s : sont-elles des figures de l’émancipation (telle que la portent les mouvements sociaux et notamment le mouvement des usagers et usagères de la santé mentale) ou de l’asservissement à l’idéologie néo-libérale et à l’injonction à s’activer, dont on sait qu’elle peut mettre en difficulté les plus vulnérables (Astier, 2007)?

Sur la question des savoirs, l’objectif de progrès de la symétrie est formulé par les mouvements sociaux comme une demande de reconnaissance des savoirs expérientiels des usagers et usagères de la santé mentale. On peut aborder cet objectif comme celui d’une réduction de l’injustice épistémique subie par les personnes en situation de handicap psychique. Miranda Fricker définit en effet « l’injustice épistémique » comme le fait, pour une personne, d’être déniée dans sa capacité de sujet sachant. Elle distingue plus précisément deux dysfonctionnements de nos pratiques épistémiques et éthiques. La première, « l’injustice testimoniale », concerne la moindre crédibilité reconnue à un orateur ou une oratrice, du fait des stéréotypes négatifs associés à son identité. Dans ce cas, la parole d’une personne n’est pas crue, niant ainsi sa capacité à être source de connaissance. L’autrice donne l’exemple d’un jury qui ne croirait pas une personne du fait de la couleur de sa peau. Dans le second cas, celui de « l’injustice herméneutique », une personne n’a pas les ressources interprétatives pour donner du sens à une expérience sociale (Fricker, 2007). On voit qu’aborder cette question par le prisme de l’injustice épistémique soulève une complexité commune à toute approche théorique qui relève du dévoilement : lorsque l’on se situe sur le terrain des pratiques et non des revendications, l’injustice herméneutique peut être difficile à saisir puisqu’elle se définit précisément par son impossibilité de faire sens de sa propre expérience, c’est‑à‑dire par une adoption de significations collectives qui peuvent rendre l’expérience inintelligible à ses propres yeux. Miranda Fricker donne l’exemple d’une personne qui ne parviendrait pas à identifier son désir homosexuel dans un contexte socioculturel où l’homosexualité est perçue comme une perversion ou un scandale. L’autrice met ainsi en valeur des inégalités dans la capacité à contribuer aux significations collectives. Les significations collectives sont structurellement préjudiciables aux groupes socialement peu puissants (Fricker, 2008).

De récents développements dans la littérature anglo-saxonne abordent les préjudices subis par les personnes usagères de la psychiatrie ou s’identifiant comme « folles » en termes d’injustices épistémiques. Ces travaux montrent que leurs savoirs sont marginalisés au profit d’un discours « psy » médicalisé (LeBlanc et Kinsella, 2016). Considérées comme peu fiables du fait des préjugés identitaires négatifs qui les affectent – associant, par exemple, la maladie psychique à l’instabilité, à la violence, aux conduites immorales ou imprévisibles – leur parole est discréditée dans les interactions, notamment par les soignant-e-s, ou encore non sollicitée lorsqu’elles sont exclues de l’échange ou que leur opinion n’est pas recherchée (Crichton, Carel et Kidd, 2017; LeBlanc et Kinsella, 2016). La notion d’injustice épistémique permet ainsi d’explorer les freins à la revendication d’un savoir propre sur son expérience et sa mobilisation.

La parole des usagers et usagères des SAVS-SAMSAH est-elle crue, les reconnaissant ainsi dans leur capacité à être sources de connaissance (« injustice testimoniale »)? Leur propre expérience fait-elle sens, au regard des significations des travailleuses sociales et travailleurs sociaux et des soignant-e-s? Si des auteurs et autrices avancent que « les notions émergentes du retentissement de la maladie dans la vie quotidienne et d’autres phénomènes liés aux situations de handicap chez les personnes souffrant de troubles psychiques (…), même sans être consolidées formellement (…), constituent les éléments d’un savoir » (Lovell, Troisoeufs et Mora, 2009, 210), on considère qu’il existe des conditions favorables à l’élaboration de savoirs, à partir de l’expérience, telles que la sémantisation ou encore les échanges entre pair-e-s (Borkman, 1976; Gardien, 2019; Godrie, 2017).

À partir de là, nous nous demandons dans quelle mesure ces revendications de relations symétriques et de reconnaissance des savoirs expérientiels sont présentes dans les services que nous enquêtons, et dans quelle mesure elles sont mises au travail, afin de mesurer la persistance d’injustices épistémiques. Les services issus du mouvement de désinstitutionnalisation en France se sont en effet développés dans un contexte de promotion de l’inclusion sociale et de la participation des personnes en situation de handicap. Il s’agit ici de remplacer l’offre institutionnelle par des services de proximité, ce qui justifie la mise en place de « dispositifs » via des coopérations entre tous les acteurs et actrices du territoire afin d’assurer un parcours global et personnalisé des publics au sein de leur communauté de vie (Lenzi, 2014). Ces services sont-ils des « poches d’horizontalité »? Les personnes usagères revendiquent-elles la mobilisation de leurs savoirs? Est-ce un objectif des professionnel-le-s? Comment cela se joue-t-il dans notre triptyque d’acteurs et d’actrices et dans le quotidien des services? Après avoir présenté notre cadre problématique, nous présentons nos premières analyses, en mobilisant des exemples issus de notre enquête de terrain.

… à la production collective de l’ignorance

Nos terrains d’enquête (deux en Île-de-France, deux en Rhône-Alpes) sont communément animés par un objectif de symétrie et de mobilisation des différents savoirs des personnes concernées et de leurs proches-aidant-e-s. Participation sociale et aux services qui les concernent des personnes en situation de handicap psychique, accès à leurs droits, autodétermination et libre choix de leurs modalités d’accueil, reconnaissance de leur citoyenneté et de leurs savoirs expérientiels, sont autant de valeurs affirmées à des degrés divers par les associations dans leurs projets d’établissement. Ces valeurs sont déclinées dans des modalités organisationnelles : par exemple, par la création de postes salariés de pair-e-aidant-e ou de sièges dans des comités de suivi de la vie associative. Les professionnel-le-s manifestent un souci de ne pas stigmatiser les personnes et d’établir avec elles des projets d’accompagnement qui correspondent à leurs souhaits et demandes. Cependant, nous observons que certains freins pèsent sur la reconnaissance des savoirs expérientiels des personnes concernées. En effet, ces savoirs sont « de bric et de broc » et ne bénéficient pas d’espaces d’approfondissement et de formalisation, qui paraissent pourtant nécessaires à leur élaboration (Borkman, 1976; Godrie, 2017; Heijboer, 2019). La distance procédurale persistante dans l’investissement relationnel prétendu égalitaire des professionnel-le-s accentue l’invisibilisation des savoirs des personnes concernées et de leurs proches.

Selon les sites d’enquête, les modalités d’accompagnement des SAVS-SAMSAH peuvent se rapprocher fortement de celles des institutions sociales classiques (pratique du rendez-vous individuel au bureau, suivi social par un accompagnateur social ou une accompagnatrice sociale dédié-e) ou mettre en œuvre des modalités relevant davantage de « l’aller vers » et d’un « travail de disponibilité » (Demailly, Dembisky et Déchamp-Le Roux, 2014) : accompagnantes et accompagnants sociaux multiples, déplacement des professionnel-le-s sur les lieux de vie des usagers et usagères, accueil présentiel ou téléphonique à la demande. Des modalités d’organisation et de pratiques communes à tous les sites nous font cependant faire l’hypothèse que ces services, issus du mouvement de désinstitutionnalisation de l’action sociale et médicosociale, procèdent tous, paradoxalement, d’une organisation fortement institutionnalisée : entretiens d’admission centrés sur ce que le service peut offrir à la personne; évaluations successives de l’accompagnement par les professionnel-le-s à partir d’objectifs fixés par ces derniers et dernières; détermination des lieux de rencontres et des types d’activités fortement influencée par les professionnel-le-s. Par ailleurs, les professionnel-le-s indiquent que la demande des usagers et usagères fait l’objet d’un « travail », d’une « reformulation », qui fait partie de leurs compétences professionnelles. Les capacités et possibilités pour la personne de se positionner comme productrice de savoirs et de connaissances dans le discours sont ainsi relativisées par ce « travail de la demande » des professionnel-le-s. Ainsi, la personne est crue (pour partie), son discours est validé (au sens où il est pris note de ce qu’elle demande), mais la réponse est préétablie institutionnellement pour une très grande partie. Lors d’une réunion de groupe, Nicole, usagère de SAVS, relate ainsi comment sa demande initiale de s’engager dans une activité professionnelle ou bénévole n’a jamais été entendue par le service d’accompagnement. Fabien, pour sa part, explique qu’il juge que le SAVS n’a pas toujours répondu à ses souhaits (être accompagné pour changer de lieu de soin psychiatrique), mais qu’il n’a jamais osé exprimer son mécontentement, du fait de sa position d’usager et de demandeur d’aide.

Les personnes usagères de SAVS-SAMSAH manifestent une intériorisation de leur situation de disqualification épistémique. Elles se conforment même, pour des raisons de reconnaissance personnelle « en tant que malades », à une identité incapable de prendre soin d’elles. En se définissant, pour la plupart, comme « malades », elles adoptent le discours « psy » médicalisé dominant pour signifier leur expérience des troubles psychiques, et intériorisent les stéréotypes identitaires négatifs qui lui sont associés, tels que l’incapacité à prendre soin de soi ou à être fiable (LeBlanc et Kinsella, 2016). Se référant à la définition médicale du « déni »^[2], les personnes craignent de ne pouvoir évaluer si elles sont ou non dans une situation de perception altérée de la réalité ou si elles manifestent des comportements perçus comme déviants ou comme des conduites à risque (telles que des mises en danger de soi ou des achats compulsifs). Confrontées à des mises en doute récurrentes de leur fiabilité, elles manifestent une « perte de confiance épistémique », une suspicion à propos de leur capacité à être une source de connaissance (Kidd et Carel, 2017). Le spectre des événements passés (mise en danger effective ou achats jugés compulsifs, par exemple) plane toujours, venant limiter la confiance accordée à soi-même et par les autres. Ainsi Fabien s’interroge-t-il constamment sur la « normalité » de ses dépenses, le niveau de dépenses inquiétant faisant l’objet de désaccords et parfois de négociations entre lui, ses parents et les professionnel-le-s qui l’entourent. Les personnes usagères de SAVS-SAMSAH font face à ce que nous nommons une « épreuve du doute » : les interactions avec les intervenant-e-s sanitaires et sociaux, mais aussi avec leur entourage familial ou amical, les renvoient sans cesse au risque du « déni » de leur maladie, puis à celui de la « rechute ». La menace de la « crise » met en cause tant la solidité des savoirs d’expérience que celle des projets de vie formulés. Les personnes usagères témoignent alors de comportements de retenue de leurs discours et de leurs savoirs envers les professionnel-e-s du soin et de l’accompagnement social. Elles expliquent, par exemple, ne pas faire part de leurs savoirs d’expérience sur les traitements à leurs psychiatres, anticipant leur manque d’écoute et le peu de crédibilité qui leur serait accordé, et préfèrent employer des « tactiques » (De Certeau, 1990) pour tenter de garder une forme de contrôle sur la délivrance des traitements, par exemple, de ne pas tout dire de leurs symptômes ou de ne pas solliciter de rendez-vous, même lorsqu’elles ressentent un mal-être. De même, les usagers et usagères ne soumettent pas tous leurs projets de vie aux accompagnateurs et accompagnatrices sociales, comme Nadine qui dorénavant prospecte seule des occasions de faire du bénévolat. L’expression « j’ai compris que je suis l’ennemi de moi-même » employée par Karim est également signifiante. Elle dénote combien la maladie est vécue comme une responsabilité individuelle. Or, cette attribution de la responsabilité des troubles ainsi que des conséquences sociales de ceux-ci (comme l’isolement social ou l’exclusion du travail), fait partie des stéréotypes négatifs liés à la santé mentale qui participent à l’érosion de la confiance épistémique (Crichton, Carel et Kidd, 2017). « Avec le temps, on perd confiance, on perd espoir », dit encore Karim.

Ajoutons à cela que la revendication de savoirs expérientiels singulièrement acquis de la condition d’usager ou d’usagère est assez variable d’une personne concernée à l’autre. Certaines personnes endossent une posture militante qui les amène à partager leurs savoirs, voire à entrer dans des fonctions de pair-aidance, mais elles reconnaissent la difficulté de faire passer un message au corps professionnel médicosocial. Cependant, aucun usager participant ou aucune usagère participante à l’enquête ne vit pour autant l’expérience des troubles psychiques comme une identité assumée et productrice de compétences, comme une différence culturelle valorisée dans une posture qui « retournerait le stigmate » (Goffman, 1975), comme peuvent le faire certains mouvements militants en santé mentale, par exemple, le mouvement des personnes « folles » ou le Club des personnes entendeuses de voix (Demailly, 2015; LeBlanc et Kinsella, 2016). Plusieurs personnes expriment des réticences ou des résistances à s’identifier comme malades, surtout quand elles n’ont pas eu de diagnostic clair, mais sont alors confrontées à une « lacune herméneutique », une indisponibilité de mots ou de concepts permettant de faire sens de leur propre expérience (LeBlanc et Kinsella, 2016), qui plus est sous un jour qui leur serait favorable. Ainsi, David semble chercher une alternative à la grille de compréhension médicale pour se définir : « Je dis pas que je suis pas [malade], mais c’est juste que j’ai jamais vraiment su ce qu’on mettait derrière en fait. […] Par rapport à moi… Moi, je sais pas comment définir ça, j’ai pas encore trouvé le mot ».

La place des proches-aidant-e-s dans ce système est complexe, et encore en cours d’analyse. Les proches peuvent être aidant-e-s ou excluant-e-s, absent-e-s ou trop étouffant-e-s. Ces personnes traversent elles-mêmes des épreuves spécifiques, qui les confrontent au devoir de protection de leur proche, mais aussi à l’objectif de soutien de leur autonomie, assumant souvent un rôle (épuisant) d’aide quotidienne autant que de coordination des professionnel-le-s et des services d’aide et de soin. En craignant leur « rechute », elles font peser le doute sur la crédibilité de leur proche et participent ainsi à produire des injustices testimoniales. Mais certain-e-s proches peuvent aussi soutenir et accorder leur confiance. L’accès, pour les chercheuses et chercheurs, aux proches‑aidant-e-s a été plus aisé sur le terrain d’enquête rhône-alpin qu’en Île-de-France, ce que nous interprétons comme le signe d’une différence d’accès des professionnel-le-s aux proches en fonction du territoire de prise en charge de la personne. En Île-de-France, nous notons que les professionnel-le-s ne connaissent pas systématiquement les proches‑aidant-e-s des personnes concernées et que ces dernières ne souhaitent pas forcément le lien entre leur proche et les professionnel-le-s. Ces variations dans l’organisation des services et les pratiques questionnent la place des proches-aidant-e-s dans la reconnaissance des savoirs expérientiels de la personne concernée. La poursuite du travail nous permettra de mieux comprendre et caractériser leur place et leur rôle dans la configuration des actrices et des acteurs.

Tant les catégories de perception mobilisées que l’organisation du travail dans les services d’intervention à domicile pèsent ainsi sur la reconnaissance des savoirs des personnes accompagnées et procèdent, en dépit des volontés des professionnel-le-s, à une forme de disqualification en termes social, politique et épistémique. C’est en cela que nous faisons l’hypothèse d’une forme de « production de l’ignorance » (Godrie et Dos Santos, 2017) au sein du système d’actrices et d’acteurs impliqué-e-s dans les SAVS-SAMSAH : les interactions entre les professionnel-le-s, les proches-aidant-e-s et les usagers et usagères tendent à produire l’ignorance de ces derniers et dernières, par le défaut de crédibilité et l’érosion de la confiance en leurs savoirs. Malgré les bonnes volontés, les services ne parviennent pas à dépasser la situation d’injustice épistémique qui affecte plus globalement les personnes en situation de handicap psychique dans nos sociétés contemporaines.

Une atteinte à la reconnaissance de la personne qui persiste

In fine, il semble, à ce stade de notre recherche, exister un décalage certain – plus ou moins fort selon les sites – entre l’idéal normatif de la symétrie et de la mobilisation des savoirs de chacun-e et le déroulement concret dans le quotidien des services. On observe un décalage entre le discours et les pratiques, que l’on comprend bien si l’on situe la symétrie comme une injonction morale. D’où l’intérêt de penser comment, malgré les bonnes volontés, l’asymétrie et l’ignorance sont produites, en « démontant la machine » (Becker, 2002) avec les actrices et acteurs qui y participent, dans une démarche de recherche collaborative.

Il ressort à ce stade de notre recherche une possible intériorisation de l’incapacité à contribuer à la connaissance commune dans les services qu’on peut également, avec Paul Ricœur, qualifier d’atteinte à la reconnaissance ou, du moins, de défaut de reconnaissance des êtres humains capables d’accomplissements (Ricoeur, 2005). La considération d’une configuration d’actrices et d’acteurs à l’œuvre nous permet également de voir apparaître dans le quotidien des pratiques des arrangements et tactiques (De Certeau, 1990) qui produisent des bulles d’émancipation épistémique. La dernière phase de notre recherche, encore à venir, sera consacrée à la recherche de solutions pratiques, avec les différent-e-s actrices et acteurs concerné-e-s, afin d’aller vers une meilleure prise en compte des demandes et des savoirs des personnes usagères des SAVS-SAMSAH et, ainsi, d’aller vers des pratiques plus justes d’un point de vue social et épistémique.

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