10 D’un sujet qui tue

Une entrée hésitante

À VRAI dire, sur les trois sujets proposés pour 2015 à la Villa – les témoignages, dire le vrai, la vieillesse –, c’est le seul pour lequel j’ai voté non. Dire le vrai, la vérité, tout ça… c’est un sujet pour la reine des sciences, me disais-je, pas pour nous autres besogneux chercheurs et besogneuses chercheuses de l’empirique. Alors quand le résultat est tombé, j’ai d’abord pensé que je n’en serais pas. Mais en VÉRITÉ, j’ai une dette envers la Villa. Car je la squatte incognito depuis qu’elle héberge du réflexif. Je passe régulièrement, le plus souvent ma nuit tombée, et je lis sans rien déranger, de la pointe du regard, ce qui s’y écrit. Pour m’être une fois quand même fendue d’un commentaire, dans mon propre blog^[1], j’ai définitivement signé mon intérêt pour l’entreprise et j’ai été repérée par les taulières Marie-Anne Paveau et Mélodie Faury^[2]. Finalement, malgré un thème que je ne trouvais guère excitant, j’ai choisi d’apporter mon écot-location cette année-là parce que j’aime beaucoup cette aventure de la Villa. Et puis les taulières aussi…

Du réflexif. De la vérité. C’est donc parti…

Je me présente : je m’appelle Marie, je suis sociologue et je travaille sur le cancer. Je vais parler ici de cette maladie. Ça refroidit bien sûr. Mais ne partez pas tout de suite.

Il est VRAI que quand je rencontre des collègues qui travaillent sur – au hasard – le tourisme, le foot, le sexe, la science, la famille ou autres délices, je les envie un peu. Je me dis que ça doit être plus facile pour discuter en soirée, au bistrot, avec des potes, enfin dans la VRAIE vie quoi. « Et toi Marie, tu bosses sur quoi? Le cancer. Ah ouais d’accord… Et tes vacances, c’était bien? »

Les blagues de carabin m’étant interdites – je suis docteure, mais pas médecin – je me dois en outre d’être sérieuse, autant que faire se peut, avec un tel objet. Le filon de l’humour pour rendre mon sujet discutable m’est ainsi interdit. Cela m’étonne toujours, mais je rencontre quand même parfois des gens polis qui font un effort pour paraître intéressés. Ils se montrent intrigués : « Mais tu travailles là-dessus comme ça ou bien euh… c’est toi qu’as choisi ton sujet? » Aujourd’hui, je crois qu’on pourrait répondre facilement : « Non, c’est mon banquier. » Car l’Institut National du Cancer (INCA) finance désormais un nombre important de travaux de sciences sociales consacrés au cancer.

Quand j’ai commencé ma thèse (sur la notion de rémission en cancérologie, eh oui), l’Institut n’existait pas. En revanche, le sida constituait une menace sociale telle que la médecine seule ne pouvait la traiter : ceci est courant pour tout un tas de maladies, mais là c’était tellement visible qu’on a fait appel massivement aux sciences sociales. Quasiment tous mes camarades de thèse au Centre for Resource Management and Environmental Studies (CERMES) étaient financés pour travailler sur le HIV. Aujourd’hui, le rapport s’est totalement inversé. Il faut quasiment la vocation pour travailler sur le sida. À l’époque, c’était sur le cancer qu’il fallait l’avoir. Je l’avais.

Et tu commences à saisir, hypocrites lecteur ou lectrice, que pour traiter de concert réflexivité et vérité, je n’ai pas vu d’autre issue que te raconter deux choses de ma vie. Un, mon rapport à la vérité, deux, mon effort de réflexivité. C’est ainsi que – a priori, car je m’accorde toute liberté de changer de programme dans le cadre de cet ouvrage qui est né dans une maison très accommodante – j’y avais gravé dans le marbre de la Villa deux petits tableaux^[3]. Le premier sur « la » vérité est intitulé « quand un survivant rencontre l’altérité », le deuxième sur « la » réflexivité se demande « en quoi le fait que je me rajoute à mon sujet le modifie-t-il? ». Ou peut-être dans l’autre sens, on verra bien. Voilà, maintenant il faut juste que je les dessine.

L’amour et sa vérité? – Qand un survivant rencontre l’altérité…

Dans ma recherche sur le cancer (la vie 10, 20, voire 30 ans après un cancer), je pose une question à mes enquêté·e·s qui concerne la façon dont ils ou elles informent un autrui, d’importance à leurs yeux, sur leur affection passée. Leur patron·ne et leur banquièr·e bien sûr, mais aussi leur amoureux.

En sociologie, on s’intéresse communément à l’accès au travail ou à un emprunt après un cancer, mais l’amour, sujet pourtant non moins sociologique ni problématique, demeure peu documenté. Serait-ce qu’il est considéré de moindre importance dans la qualité de la survie pour que si peu d’études lui soient consacrées? Quoi qu’il en soit, le thème de « dire le vrai » m’amène à traiter ce sujet ici. Ce que je vais évoquer concerne certaines modalités d’accès à l’amour des personnes qui ont non seulement tutoyé la mort comme on disait dans les feux de l’amour^[4], mais la titillent encore, au moins dans le fantasme social et le regard de l’autre.

Tu peux le plus souvent, et sans vergogne, mentir à ton patron ou à ta patronne, au médecin du travail, à ton banquier ou à ta banquière puisque que tu les rencontres généralement sur un mode habillé. Mais dans la mesure où le cancer et ses traitements s’incrustent quasiment tout le temps dans les corps qu’ils ont squattés un jour, dès que tu passes à l’effeuillage, la question peut se poser. Surtout si le désir d’un engagement affectif de plus longue durée se profile dans ta libido sciendi  (Mulder, 2012). Alors, avec celui ou celle que tu viens de rencontrer, qui ne sait rien de toi, et dont tu commences à être un peu épris-e, cela peut être plus compliqué. Comment lui dire? Que lui dire? Quand lui dire? Pourquoi lui dire? Comment la vérité se traite-t-elle dans cette épreuve singulière?

À la différence de la façon dont cette question a été abordée dans de nombreux travaux sur le sida – révéler ou non sa séropositivité et donc sa contagiosité – dans le cas du cancer, la contamination contenue dans le sujet du « dire la vérité de sa maladie » n’est pas à proprement parler d’ordre biologique ou éthique. Le risque contenu dans cette information ne consiste pas exactement à possiblement donner la mort à l’autre, sinon sur un mode symbolique, mais plutôt, à affecter une rencontre amoureuse et ses avatars d’une incertitude viscérale.

Je vous livre aujourd’hui, brut de décoffrage comme l’autorise la perspective décoloniale et située de cet ouvrage, quelques mémos qui nourriront sûrement un chapitre de mon prochain rapport sur la survivance à un cancer.

Mémo #1 Vérités cash

Au cours de l’opération dating, tu déclines dès le premier rendez-vous tous tes antécédents et tes risques actuels inhérents : ton cancer passé donc, mais aussi le fait que si tu es jeune tu ne pourras peut-être pas avoir d’enfants à cause des traitements ou que tu ne voudras pas en avoir parce que tu n’as pas confiance en ton capital génétique, le risque de récidive que tu encours statistiques à l’appui puisqu’elles sont disponibles et que ton ou ta cancérologue te les a données lors de la consultation d’annonce et que tu les as depuis rangées sous le tapis, ta manière de prendre désormais l’existence en la grillant par les deux bouts, ton rapport au temps foutraque, ta difficulté à t’engager sur le long terme avec quiconque, tes angoisses de mort qui te rendent je ne sais « quoiphobe », tous les traitements que, bien que « guéri·e », tu dois continuer à prendre, tes fatigues incommensurables, ton rapport au temps, tes cicatrices, ta poche de stomie, tes prothèses, tes examens annuels, tes kilos en trop à cause des médicaments, ta maigreur à cause des médicaments, ta libido contrariée à cause des médicaments, etc. etc. Bref : ton corps fragile et ton esprit vulnérable de survivant·e et partant, le fait que tu ne sois guère recommandable. Et là, le happy end, quand il arrive, c’est ça :

Mémo #intermédiaire : la vérité à l’épreuve du temps

En outre, il ne faut pas croire que parce que le temps passe et que l’épisode primitif s’éloigne, les choses deviennent plus simples à dire. En effet, avec le temps, le récit devient souvent plus lourd, et la vérité aussi, car si les plus vieilles menaces ont fini – à tort ou à raison – par s’édulcorer, de nouveaux périls pointent leur nez à la faveur de l’ancienneté thérapeutique. Il te faudra donc ajouter à ta vieille rémission toutes les maladies que tes traitements subis il y a 20 ou 30 ans t’ont values. Et si tu dates dans ta génération, tu auras en face de toi quelqu’un·e qui commence à expérimenter ce que souvent un corps de jeunesse ignore encore, sinon théoriquement, à savoir sa propre finitude. Au risque de te voir transformé·e en un miroir déplaisant. On entre là dans une autre dimension qui est, à ce stade, moins éloignée de celle qui caractérise la maladie chronique en général.

Mémo #2 Vérités tues

Celle-là, c’est celle de Jean-Claude, routier, qui après son cancer a quitté sa femme avec qui il s’ennuyait. Et qui dit :

« J’étais dans la monotonie du couple. Et je me suis dit si le cancer il revient, j’ai envie de profiter un petit peu de la vie avant. » Cela fait 10 ans qu’il en profite et qu’il mène à 62 ans la vie qu’il a toujours rêvé de mener : « Depuis que j’ai divorcé, je suis pas sérieux, j’ai plusieurs amies, je sors avec plusieurs personnes. J’aime bien les femmes mariées, en général, c’est plus tranquille. Pendant un temps, je sortais avec une jeune femme qui va avoir, au mois de juillet, 36 ans. J’ai un fils avec elle de 2 ans. Elle pouvait pas en avoir avec son mari. Comme elle pouvait pas en avoir… je suis sorti avec elle. En général, je sors toujours avec une femme de 10-15 ans plus jeune que moi. Là, à l’heure actuelle, je suis avec une personne qui est mariée, qui a 44 ans et voyez, je vais sur 62. J’ai aussi une banquière qui travaille à la banque, elle a 52 ans. Elle, c’est ma principale. »

Jean-Claude, beau gosse bodybuildé avec une petite barbe soignée qui cache ses cicatrices, me dit qu’il ne parle jamais de son cancer à quiconque. Mais il souffre, ajoute-t-il, d’avoir perdu son sourire avec la chirurgie faciale qu’il a subie.

« Bon des fois, je vais sur des sites de rencontre, je mets des photos et on me dit : mais tes photos, il y a pas de sourire, pourquoi il y a pas de sourire? Bon, je réponds pas à la question et puis voilà. Et à chaque fois, avec les personnes que j’ai rencontrées, c’est toujours moi qui arrête en général, pour une bonne raison, je veux pas me mettre en ménage à cause des questions. Peut-être qu’un jour, je me mettrai en ménage, mais là j’ai pas envie. J’arrête avant que… Dès qu’on commence à parler de se mettre en ménage, je dis non, on est bien comme ça, si ça te plaît pas, on arrête là, c’est tout. Pas question de parler de ma maladie. Sur ma cicatrice, je réponds pas. Personne ne sait sauf mon ex. »

Mémo #3 Vérités contingentes

Entre les deux pôles précédemment évoqués du cash et de l’omerta se dessine tout un tas d’autres figures dans le spectre de vérités des survivant·e·s. La vérité contingente, c’est celle qui peut être ou ne pas être, selon les caractéristiques de la rencontre amoureuse. C’est par exemple la vérité de Chloé qui, à 32 ans, a toujours vécu seule.

 « De toute façon, la relation, les relations intimes ça a été difficile. Je me les suis interdites jusqu’à très tard, parce que je voulais pas être avec quelqu’un qui soit avec moi parce que j’avais été malade. Donc, toute l’adolescence, j’ai raté plein de choses. Il y a plein de choses que j’ai pas vécues, donc c’est venu tard ces relations avec les hommes. D’un partenaire à l’autre, ça a été très différent, j’ai jamais été dans une relation très longue. J’ai jamais été en couple, j’ai jamais vécu avec quelqu’un. Ça a toujours été quelques jours, quelques semaines, mais jamais très longtemps. Et j’en parle jamais avant, à part avec des gens que je connaissais et qui savaient que j’avais été malade. Mais non, ça se passait toujours pendant l’acte, et des fois ça ne s’est pas vu mes cicatrices (au genou). Ça faisait tomber toutes mes croyances que j’avais parce que, pour moi, on ne voyait que ça, évidemment. Moi ça me rassurait qu’on n’ait pas besoin d’en parler, c’était pas nécessaire d’en parler, on n’avait rien vu et très bien, on allait voir comment ça se passait et alors on allait en parler ou pas. Ça a vraiment été du cas par cas, je dirais. Et ça a jamais été… parce que j’ai vraiment peur d’inspirer un dégoût. Oui, de la maladie, parce que j’ai vraiment de grosses cicatrices. C’est assez gros. Je ne les montre que depuis l’été dernier et je mets des jupes maintenant. Et puis on a trouvé ça joli, on a trouvé ça sexy. Ça a complètement cassé l’idée que j’avais de ça. Pour moi, on n’allait voir que ça parce que je trouve pas ça esthétique. Pour moi, c’était difficilement concevable qu’on puisse avoir envie de moi, avec un corps un peu mutilé. »

Cette belle jeune femme de 32 ans porte ses cicatrices comme des barbelés là où d’autres, comme dans cette alliance géniale entre Ballard et Cronenberg, les esthétisent.

https://www.youtube.com/watch?v=LAx3zg5J9Iw

Mémo #4 Vérités numériques

Cette vérité est assénée sur un mode distancié grâce à Internet, directement sur le profil de présentation de soi, avant toute rencontre. C’est celle de François, pacsé, qui a utilisé le web comme moyen de communication spécifique avec toutes ses conquêtes.

« Du coup, je le disais avant sur Internet comme ça. Sur Internet, on apprend vraiment à se connaître, enfin on dit tout sans tabou parce qu’on n’a personne en face de nous. Donc ça m’a posé aucun problème. Et aujourd’hui, avec ma copine d’aujourd’hui, ça lui pose aucun problème. Elle avait des problèmes de santé aussi ma copine avant, donc on en a beaucoup discuté sur Internet avant de se rencontrer. Quand on a déjà eu des problèmes de santé, on accepte beaucoup plus les problèmes de l’autre. Du coup, ça lui posait vraiment aucun souci. Elle s’en fout royalement. On peut tout se dire sur Internet et ça fait le tri. »

Mémo #intermédiaire 2 : des limites de la vérité

Tout dire, c’est dire qu’on ne sait pas. C’est dans cette incertitude majeure que tient le caractère majeur de ces révélations sur soi. L’amour éternel ne se compte plus en siècles des siècles dans ce contexte. Catherine a dû subir une greffe cardiaque à 30 ans à cause de ses traitements subis lorsqu’elle avait 2 ans, son mari l’a quittée quelques années plus tard et aujourd’hui, si l’idée de rencontrer quelqu’un lui importe, elle sait à quoi elle s’engage :

« J’ai déjà eu une rencontre et, en fait, la personne m’a dit : ce qui me fait peur, c’est pas ta cicatrice, c’est tout ce qui va autour, jusqu’à quel âge tu vas vivre. Enfin, il me posait des questions qui étaient : il peut t’arriver quoi que ce soit n’importe quand? Bon, moi je peux pas répondre à ça. »

Personne ne peut répondre à ça, quel que soit son état de santé. Mais le ou la survivant·e amoureux ou amoureuse le sait mieux que quiconque et c’est souvent sa vérité première : une vérité commune, mais interdite.

Au sujet du sujet. – En quoi le fait que je me rajoute à mon sujet le modifie-t-il?

Je souhaiterais m’en aller en esquissant un pas de côté avec une interrogation simple : en quoi ma présence dans le sujet que je traite le modifie-t-il? En quoi l’a-t-il affecté? Concrètement – et au-delà du fait qu’il l’a motivé bien entendu – en quoi le fait que j’ai eu un lymphome à 24 ans a-t-il exercé une action sur mon travail sur la cancérologie? Influencé ma problématique, mes données, mes perspectives théoriques, mes choix ou mes évitements, mon traitement des informations, mes conflits de loyauté avec les enquêté·e·s : patient·e·s, médecins, soignant·e·s, avec mes bailleurs de fonds, etc. etc. Nous sommes très nombreux et nombreuses à en être venu·e·s à nos travaux majeurs pour des raisons biographiques, dans le domaine de la sociologie de la maladie comme dans tous les autres. Julius A. Roth (1963) – largement incité par Hughes… – écrit Timetables à partir de son observation de la vie dans le sanatorium où il est soigné. Murphy est lui aussi totalement engagé dans ce qui sera son dernier travail. Mickael Pollack a abandonné ses premiers travaux pour se consacrer corps et âme à l’étude du sida. La liste serait longue s’il fallait décliner tous les travaux de sociologie ou d’anthropologie de la santé issus d’expériences d’abord privées des chercheurs et chercheuses. Ce d’autant plus que, parmi celles-ci, toutes n’ont pas été révélées publiquement. Notamment quand ces circonstances biographiques relevaient de filiations médicales : de nombreux sociologues de la santé sont en effet issus de familles de médecins. Ainsi notre très classique Alain Touraine, fils de médecin, s’est, lui aussi, intéressé à la sociologie de la médecine au cours de sa carrière…

Ce coming out ou son opposé sont intéressants à analyser pour ce qu’ils disent, notamment, des modalités d’engagement sur le terrain et de leurs conséquences pratiques en termes non seulement de données recensées, mais bien sûr d’analyses plus ou moins situées.

Moi, au départ, je souhaitais faire de ma recherche un travail de mise à distance par l’analyse sociologique – qui était celle que je préférais – de mon expérience. C’est le contraire qui s’est produit. Cette velléité de mise à distance a produit un rapprochement inédit d’avec mon expérience initiale. Le concept de rupture biographique qui est souvent utilisé dans la sociologie de la maladie ne s’est pas appliqué à ma démarche et c’est tant mieux. J’ai continué à faire de la sociologie, comme avant mon diagnostic, j’ai juste changé de sujet. En revanche, on peut parler de rupture théorique puisque je suis passée d’une posture explicative à son contre-pied compréhensif. Aucune sociologie objectivante n’était capable d’exploiter un projet de recherche fortement marqué par mon épreuve physique et morale personnelle. C’est dans ce contexte que je me suis située dans la perspective d’une sociologie situationnelle que j’ai choisi de privilégier aux dépens d’approches plus structurelles.

Susan Greenhalgh (2001) dans son auto-ethnographie intitulée Under The Medical Gaze montre comment la science et la médecine peuvent se révéler des instances pleines de séduction quand on s’est fait soigner avec succès. C’est un danger si on ne le sait pas. En sociologie, l’importance des sentiments dans le traitement du sujet est rarement étudiée. Je reviendrai peut-être vous pour en parler un de ces jours, qui sait… Car ces sentiments ont souvent des conséquences signifiantes dans nos travaux. Suffit juste de ne pas l’ignorer, épistémologues : encore un effort…

Références

Greenhalgh, S. (2001). Under the medical gaze: facts and fictions of chronic pain. University of California Press.

Mulder, C. de. (2012). Libido sciendi. Le savant, le désir, la femme. Seuil.

Roth, J. A. (1963). Timetables: structuring the passage of time in hospital treatment and other careers. Bobbs-Merrill.