3 Soins palliatifs, vulnérabilité d’accès aux soins cliniques et pratiques populaires émergentes au district sanitaire de Nouna

Introduction

Les considérations à l’origine des soins palliatifs sont connues : assurer la dignité de la personne mourante jusqu’au dernier instant, lutter contre la douleur et la souffrance engendrées dans bien des cas par les situations pathologiques de fin de vie, refuser « l’acharnement thérapeutique » et repenser les limites et la pertinence de la médecine curative (Rossi, 2010).

L’expertise clinique s’attache à la symptomatologie du mourir, aux aspects biologiques, psychologiques et relationnels exprimés par le ou la malade, valorisant une vision biologique et singulière de la finitude. Cette posture appréhende le processus du mourir comme un accomplissement individuel. Ainsi, réduite à ses prémisses temporelles que sont la dégradation biologique et la perte d’autonomie de l’individu, la mort est définie par défaut comme un évènement précédé d’une série de problèmes à régler. Leur résolution ne peut être que médicale; les médicaments y jouent un rôle indispensable. L’introduction des antalgiques opiacés (morphine et dérivés), de la sédation palliative en cas des symptômes ingérables, ainsi que l’utilisation de neuroleptiques et de psychotropes dans un contexte de détresse existentielle, permet aux professionnel-le-s de ce domaine d’être reconnu-e-s comme les clinicien-ne-s de la douleur et de la souffrance liées à la fin de vie (Stiefel, 2007; Borasio, 2013).

Par le dispositif médicamenteux, les clinicien-ne-s agissent sur le vécu des malades afin de modifier toute expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à un dommage tissulaire présent ou potentiel, ou encore pour régler des affects ouverts sur la réflexivité, le langage, le rapport à soi, à autrui, au sens ou au questionnement. La douleur du corps est une souffrance de la personne; celle-ci est toujours singulière, elle n’est pas objectivement mesurable, mais s’exprime en fonction des modulations de sens dont elle fait l’objet. Les mots, les gestes ou les comportements sont les supports d’expression des sensations éprouvées. Ils demandent, en retour, de l’attention, de l’empathie, du temps et une responsabilité partagée entre soignant-e-s et sujet souffrant, voire sa famille. L’accompagnement s’impose ainsi comme une évidence des soins palliatifs appelés à faire face aux difficultés que des patients éprouvent face à leur maladie et à l’approche de la mort. Entre pharmacologie clinique, soins de support et accompagnement, les soins palliatifs renvoient les professionnel-le-s de la santé à la nécessité de passer d’une médecine centrée sur la maladie à une médecine de soutien centrée sur les malades (Rossi, 2010).

Dans le système de santé global, les soins palliatifs sont établis selon des standards de référence, susceptibles d’éclairer le domaine dans une perspective nationale (WPCA, 2011). 

En Afrique, il reste beaucoup à faire; les priorités des systèmes de santé et les options des politiques publiques – « lutter contre les maladies » – valorisent et hiérarchisent les perspectives curatives. Il en découle que la mort – l’événement – et le mourir – le processus – constituent encore aujourd’hui, et à large échelle,  une frontière de l’action médicale que plusieurs auteurs et autrices invitent cependant désormais à franchir (Merriman et Kaur, 2005; Harding et Higginson, 2005; Kikule et Mwang-Powell, 2008; Wairagala, 2010). Cet appel commence à porter ses fruits : preuve en est le développement de publications scientifiques touchant aussi bien les registres politique et clinique, que pédagogique et de recherche. Plusieurs résultats se transforment en prises de position et en recommandations : renforcer et structurer les stratégies de santé publique (Webster et al., 2007), développer la recherche et accroitre les connaissances scientifiques dans le domaine médical, de la santé publique et des sciences sociales (Murray et al., 2003; Powell et al., 2008), promouvoir la formation et construire une culture palliative au sein de la clinique (Downing, 2006; Pfister, 2011) et assurer l’accessibilité des soins palliatifs aux usagers et usagères, tout en leur garantissant une offre à domicile (Kikule, 2003; Wairagala, 2010). Bref, en Afrique subsaharienne, le domaine de la santé publique  s’ouvre peu à peu aux soins palliatifs et permet de commencer à « penser » la mort au sein de la médecine. Ce constat général ne doit pourtant pas occulter les spécificités nationales et régionales. De fait, il existe des disparités flagrantes entre les régions anglophones et francophones. Ces dernières sont encore largement dépourvues de stratégies d’actions publiques; seuls quelques CHU ont introduit des compétences palliatives (Human Rights Watch, 2016). Compte tenu de ces exceptions, la mort est reléguée au rang d’une « impensée médicale ».

L’accès aux médicaments palliatifs est possible et légalement accepté dans les pays africains (Downing, 2006; Jagwe et Merimann, 2007; Wairagala, 2010) mais s’inscrit dans un registre de vulnérabilité du fait que les processus d’émergence de l’approche des soins palliatifs demeurent lents et limités. Les enjeux économiques liés à ces médicaments, notamment les opiacés, ainsi que leurs usages, qui ne sont pas toujours en adéquation avec la demande et les besoins de la population, sont pointés du doigt. En effet, dans de nombreux pays, les autorités sanitaires privilégient l’achat des formes les plus coûteuses de morphine au détriment du « sirop de morphine », plus accessible sur un plan financier et tout aussi pertinent d’un point de vue thérapeutique. Ce choix compromet une distribution équitable de ces substances (Didi-Kouko Coulibaly, 2009). L’insuffisance, voire l’inexistence de la recherche et de la formation dans ce domaine demeure un autre obstacle à l’appréhension médicale de la fin de vie – d’un point de vue clinique, thérapeutique et relationnel – dans les pays pauvres (OMS, 2014), traduisant ainsi la nécessité de « la disponibilité et les compétences de disciplines complémentaires aux traditionnels infirmiers et médecins » (Zulian, 2011 : 3) face aux souffrances causées par les douleurs ingérables des patient-e-s. Les enjeux éthiques qui s’examinent sous plusieurs angles, à savoir les régulations et l’éthique de la diffusion des médicaments, les ambiguïtés éthiques du médicament en sont également des facteurs explicatifs de la vulnérabilité des patient-e-s en matière d’accès aux soins palliatifs (Badji et Desclaux, 2015). L’accès aux soins palliatifs est aussi déterminé par les obstacles sociaux et culturels, tels que la résistance affirmée chez certain-e-s professionnel-le-s, notamment chez ceux et celles qui revendiquent leur croyance confessionnelle et leur rattachement à des religions instituées (Downing, 2006; Jagwe et Merimann, 2007; Wairagala, 2010). Mais la principale difficulté d’accès aux médicaments de soins palliatifs, notamment la drogue et ses dérivés, repose sur le manque de financement (Webster, Lacey et Quine, 2007; Spence, Merriman et Binagwaho, 2004) qui détermine d’ailleurs les politiques gouvernementales en matière d’accès aux soins de santé dans les pays pauvres tels que le Burkina Faso.

La vulnérabilité traduit le caractère fragilisé d’une personne ou d’un groupe social du fait d’une atteinte physique, sociale ou morale et est fonction de sa capacité à faire face aux chocs exogènes (Ouattara, Kabore et Nyameogo, 1997). En matière d’accès aux soins de santé, la fragilité des populations s’explique par la précarité des conditions socioéconomiques. En effet, la pauvreté des individus, c’est-à-dire leur faible pouvoir d’achat, conditionne le choix de l’itinéraire thérapeutique et limite leur accès aux soins de santé (Kabore, Somé et Paré, 2002). L’équation « argent = accès » est ainsi mise en avant parce que le paiement des soins impose un fardeau financier supplémentaire aux plus pauvres et soumet l’économie familiale à des hypothèques (Ridde, 2006; Roquet, 2011; Kadio, Ridde et Mallé Samb, 2014). Aussi cette précarité des conditions de vie qui fait que les populations consacrent une part considérable de leurs revenus à se nourrir, en minimisant les dépenses de soins (Roquet, 2011) est-elle un obstacle à l’accès aux soins de fin de vie de qualité (Harding, 2004; Sow, 2008; Berne-Wabern, 2014). Les déterminants culturels, tels que les croyances sur l’agonie et la mort et les difficultés de garantir des processus décisionnels éthiques pour les affections potentiellement mortelles, en sont également des facteurs limitant le recours des patient-e-s aux soins palliatifs (OMS, 2014). Par ailleurs, les déterminants systémiques qui, se traduisant par les clivages entre la médecine moderne qui guérit et la médecine traditionnelle qui soigne et accompagne, sont associés à l’accès difficile des populations aux soins palliatifs parce qu’ils mettent en exergue les difficultés de communication et d’accueil entre soignant-e-s et soigné-e-s (Médecins du Monde, 2014).

Porter l’attention sur les patient-e-s et les familles qui sont abandonné-e-s par le système de santé au moment où ils et elles sont les plus vulnérables, revient à reconnaitre que les déterminants de la santé dépassent largement l’accès aux soins (Médecins du Monde, 2014). Bien que la route soit longue, il faut affirmer que l’enracinement des soins palliatifs s’appuie sur un acquis qui se traduit par l’attachement des sociétés africaines aux respects des valeurs culturelles, d’autant plus que « la solidarité humaine est susceptible de se manifester à tous les étages de la conscience » (Zulian, 2011). Ce qui fait que des initiatives ponctuelles voient le jour, mais de façon limitée, pour ainsi stipuler que « la communauté doit fonctionner comme agent thérapeutique dans le processus d’insertion sociale, ce qui évite l’aliénation de sa propre culture et la fragilisation identitaire… » (Barreto, 2012 : 28).

Méthodologie

District sanitaire de Nouna

La population globale de la province est de 340 024 habitant-e-s, répartie dans 274 villages administratifs et 50 hameaux de cultures avec dix départements et dix  communes (CMA, 2015).

L’étude s’est déroulée dans le district sanitaire de Nouna qui couvre une cinquantaine de centres de santé et de promotion sociale (CSPS) et un centre médical avec antenne chirurgicale (CMA). La mortalité y est plus observée au niveau des extrémités où se situent les enfants de moins de cinq ans et les personnes âgées de 55 à plus de 80 ans (CRSN, 2010). La population est distribuée entre quatre religions majeures que sont l’islam avec 62,4% de fidèles, le catholicisme avec 27,3%, le protestantisme avec 5,2% et l’animisme avec 4,8%. Les ethnies majoritaires présentes sont respectivement les Dafing (37,8%), les Bwaba (25,3%), les Moose (17,5%), les Peuls (9,4%) et les Samo (7,6%) (CRSN, 2010).

Les données disponibles sur le niveau d’instruction sont de l’ordre de 28,85% au niveau primaire, 8,09% au niveau secondaire et 0,29% au niveau supérieur. La population sans niveau d’instruction scolaire représente 64,77%, soit 75,94% pour le milieu rural et 44, 52% pour le milieu urbain. Le niveau de richesse de la population demeure critique avec 36,18% des pauvres résidant en milieu rural et 22,04% en milieu urbain (CRSN, 2010). La médecine traditionnelle demeure toujours le premier recours des populations en matière de demande de soins, mais elle est peu fonctionnelle, alors que les membres associatifs se comptent par centaines (DSN, 2006).

Situé sur l’axe routier bitumé  Dédougou – Frontière du Mali, à 55 km à l’ouest de Dédougou, le CMA de Nouna compte une quinzaine d’unités de soins incluant un service de psychiatrie et un service de médecine et des maladies chroniques (CMA, 2015).  

Population d’étude et échantillon 

Nous avons mené une enquête auprès des agent-e-s de santé, soit sept médecins dont deux femmes, et six infirmiers et quatre infirmières. L’échantillon des infirmiers et des infirmières inclut plusieurs qualifications, à savoir trois attachées en gynécologie, un attaché en pédiatrie, un maïeuticien et deux infirmiers diplômés d’État au CMA de Nouna, et une accoucheuse et deux infirmiers-chefs de poste (dont une femme) au niveau des CSPS. Aussi avons-nous soumis notre outil d’enquête à neuf membres de famille ayant accompagné des malades au cours des trois mois antérieurs, à quatre acteurs et actrices de santé communautaire, soit trois membres de COGES et un informateur villageois, à cinq tradipraticien-ne-s et à sept leaders religieux, soit deux imams, un abbé, deux pasteurs et deux coutumiers. Le total des enquêté-e-s est de 42 individus.

Collecte et analyse de données

Les données utilisées pour produire la présente étude ont été collectées en deux phases. La première a été menée en mars et avril 2011 et a permis de fournir un rapport d’analyse de base. Prévue d’être effectuée en 2013, la seconde enquête s’est déroulée en février 2014 à cause du conflit politique au Mali dont la frontière avec le Burkina Faso est à 50 kilomètres du DSN.

Pour répondre au caractère « polymorphe de l’enquête de terrain », nous avons diversifié nos techniques de collecte en recourant aux outils d’un guide d’entretien semi-structuré et de l’observation, car l’éclectisme des modes de collecte de données permet de relever les défis soulevés par l’un et l’autre (Olivier de Sardan, 2003). En effet, l’observation documentaire (Loubet Del Beyle, 2000) nous a ainsi permis de recenser les pathologies ayant fait objet de décharge dans les différentes unités de soins du CMA de Nouna. L’entretien fut le moyen privilégié pour rendre compte des discours des différents acteurs et actrices (Olivier de Sardan, 2003). Les entretiens avec les agent-e-s de santé ont été réalisés aux centres de santé et les entretiens avec les autres enquêté-e-s ont été réalisés aux domiciles.

Les données ont été collectées à l’aide de dictaphones dans les langues locales (Moore et Jula) auprès des accompagnant-e-s de patient-e-s et des tradipraticien-ne-s, et en français auprès des agent-e-s de santé (médecins, infirmiers et infirmières) et des leaders religieux. Les données ont été transcrites par des professionnel-le-s du CRSN en respectant les principes de la confidentialité et de l’anonymat. Après avoir été transcrits, les verbatim ont été saisis par le service de la gestion informatique. Par ailleurs, l’analyse a été faite manuellement suivant l’approche de l’analyse de contenu inductive (N’Dah, 2006).

Approbation éthique

Conformément aux directives éthiques strictes, les objectifs et les implications de l’étude ont été clairement expliqués aux participant-e-s qui ont donné leur consentement éclairé avant d’être interviewé-e-s. Un formulaire de consentement a été lu à tous et toutes les participant-e-s qui ont signé le formulaire avec une signature manuscrite ou avec une empreinte digitale. L’approbation éthique de l’étude a été accordée par le comité d’éthique du ministère de la Santé du Burkina Faso et par le comité d’éthique de la recherche institutionnelle du CRSN.

Résultats

Nos principaux résultats se présentent en deux sections. La première s’articule autour des facteurs explicatifs de la vulnérabilité des patient-e-s en fin de vie. La seconde traite des stratégies populaires qui émergent pour soigner les douleurs des patient-e-s en fin de vie.

Accès aux soins palliatifs dans le DSN

Les malades en fin de vie souffrent de douleurs déchirantes et d’angoisses symptomatiques qui les accompagnent dans leur processus de mourir parce qu’ils et elles n’ont pas accès aux soins cliniques appropriés. Les facteurs associés à la vulnérabilité des patient-e-s dans l’accès à la médecine curative palliative se subdivisent en plusieurs catégories comme suit :

Facteurs opérant au niveau national et accès aux soins

Au DSN, l’approche palliative commence par l’administration de soins curatifs avec les calmants disponibles tels que les analgésiques, les anti-inflammatoires, les antispasmodiques et les médicaments provoquant un meilleur passage intestinal.

Chez nous, les équipes palliatives, c’est la perspective médicale. Évidemment, c’est l’assurance du suivi des soins des malades par des infirmiers. Nous sommes à un stade où nous pensons qu’aux soins curatifs et préventifs maintenant et l’accompagnement en fin de vie n’a pas encore pris place dans notre pratique quotidienne. (Médecin)

Mais l’accès à ces médicaments s’avère difficile à cause de la longueur procédurale de leur acquisition, de la politique gouvernementale limitée par l’insuffisance des ressources. Ce qui fait dire à nos enquêté-e-s que les médicaments disponibles au CMA de Nouna s’avèrent insuffisants et inefficaces, voire inexistants, contre une certaine catégorie de symptômes dont le diagnostic est prononcé.

Quand je prends rapidement le cas de l’insuffisance rénale, notre patient qui est finalement décédé, le jeune de 25 ans. Pour son cas, on a cherché de la morphine en pharmacie qu’on n’a pas eue parce que les pharmaciens disent que les procédures d’acquisition sont longues. Donc, on a suggéré que si à notre niveau, on pouvait chercher la forme injectable pour la garder à côté de nous en cas de besoin, car c’est souvent terrible. Mêmes les antalgiques ne pouvaient pas calmer la douleur. Il fallait vraiment de la morphine ou bien des sédatifs puissants. (Médecin)

Outre l’insuffisance du dispositif médicamenteux curatif utilisé pour soulager les patient-e-s des symptômes ingérables, il faut ajouter l’insuffisance d’infrastructures sanitaires aux défis liés à l’accès des patient-e-s aux soins palliatifs dans le DSN. À titre illustratif, il y a insuffisance de locaux, de lits d’hospitalisation, de tables de réanimation, de systèmes de réanimation performants, de source d’oxygène, etc. Ce déficit infrastructurel fait que les soignant-e-s rencontrent des difficultés dans l’hospitalisation, l’examen et le suivi adéquat de cette catégorie de patient-e-s.

Quand je prends l’exemple du cancer du foie, nous avons un mal cathartique, tout fatigué, un amaigrissement général. Le malade est affaibli. On essaie de voir comment cette maladie évolue et on essaie de faire l’échographie et on voit un foie carrément hétérogène avec parfois des nodules nodulaires et voilà. Mais, le diagnostic précis, on ne le peut pas. C’est la biopsie. On devait enlever un morceau pour aller faire les examens adéquats. (Médecin)

Les défis auxquels sont confrontés les personnels de santé dans l’accompagnement et les soins des patient-e-s en fin de vie incluent également l’indisponibilité des opiacés (la morphine par exemple) ou les sédatifs qui s’avèrent indispensables pour la prise en charge des maladies terminales. Ainsi, désarmé-e-s et plongé-e-s dans une contrariété, les soignant-e-s ne font que regarder ces patient-e-s trépasser dans leurs hurlements, leurs supplications et appels à la rescousse.

Nous avons certains décès qui nous touchent beaucoup et cela nous amène à en savoir plus. La preuve en est d’ailleurs qu’il y a une patiente qui criait : « vous allez me laisser mourir », jusqu’à ce qu’elle meurt. Celui qui faisait la garde, à sa descente le matin, a demandé qu’on l’enlève de la garde pour un bout de temps pour qu’il reprenne ses esprits, car il était très découragé du fait que la patiente lui disait que « tu vas me laisser mourir » et qui, lui était impuissant, limité par les moyens; et 30 à 40 minutes après la femme est décédée. (Attaché en pédiatrie)

Cette inaptitude technique de la médecine curative confronte les professionnel-le-s de la santé à plusieurs pathologies chroniques, face auxquelles ils et elles ne peuvent « vraiment pas faire grande chose »; telles que les cancers et les complications obstétricales; le diabète associé à l’hypertension artérielle, les néphropathies; les hépatopathies telles que les cirrhoses et les hépatites; les gastropathies, les arthropathies, les cardiopathies; les pneumopathies chroniques telles que l’asthme, les neuropathies, les psychoses, les problèmes cardiaques, urinaires et d’hépatite, les insuffisances rénales, la tumeur vésicale, l’anurie, les insuffisances respiratoires et l’hypothermie. Ces pathologies ont été à l’origine d’un nombre considérable de sorties contre avis médical.

Facteurs systémiques liés à l’hôpital et accès aux soins

La vulnérabilité relationnelle et affective des patient-e-s et de leurs familles face aux angoisses de la mort inéluctable est liée aux normes et aux pratiques infirmières. Dans l’hôpital du DSN, il n’existe qu’un attaché en psychiatrie qui se charge d’accompagner les agent-e-s de santé dans la prise en charge psychologique des malades désespéré-e-s : « Si on a un malade dont le moral est bas, on fait appel à l’attaché de psychiatrie, et même les cas de VIH, on a aussi le soutien psychosocial qui est actif, même si ce n’est pas de façon classique. » (Médecin).

Bien qu’ils et elles suggèrent la pluridisciplinarité dans l’institutionnalisation probable de service de soins palliatifs au DSN, nos enquêté-e-s avancent que des professionnel-le-s formé-e-s et outillé-e-s en soins palliatifs n’y existent guère. Encore moins il n’existe de psychologue au sein du CMA de Nouna, ce qui traduit une insuffisance dans la gestion des symptômes et souffrances morales des patient-e-s en fin de vie, comme les propos suivants le confirment :

Je pense que c’est l’expérience qui aide les gens. À ma connaissance, je n’ai pas encore vu ce service et des formations sur les soins palliatifs de façon spécifique. (Médecin)

C’est comme s’ils n’ont pas été assez formés à cela, comme si leurs connaissances ne concernent pas ce côté-là. Il faut qu’on le leur dise que quand le malade est déjà découragé ou triste, s’il n’est pas bien accueilli, ce n’est pas bien. (Accompagnant) 

À cela s’adjoint le cloisonnement strict des responsabilités entre les  agent-e-s de santé (le médecin prescrit et l’infirmier se contente seulement d’administrer). Selon nos enquêté-e-s, l’infirmier ou l’infirmière qui demeure au chevet des patient-e-s est plus impliqué-e dans les situations de fin de vie et par conséquent, est mieux placé-e que le ou la médecin prescripteur pour décider d’administrer tel ou tel produit, à tel moment de l’apparition des symptômes. Mais n’ayant pas l’autorisation de le faire, il ou elle est obligé-e d’attendre et de suivre les ordres du médecin.

Si vous êtes face à une situation dans laquelle vous savez que la personne ne s’en sortira pas, elle doit mourir, face à ses douleurs, nous ne pouvons rien dans la mesure où nos moyens sont limités et la prescription de certains produits relève du médecin. Comme le circuit des morphines qui ne peuvent être prescrites que par le médecin. Il est difficile de regarder un malade agonisant, qui doit mourir. (Attachée en pédiatrie)

Bien que cette division sociale hospitalière du travail réponde à des normes et règles de conduites intrinsèques au fonctionnement de l’hôpital, elle s’avère, selon nos enquêté-e-s, restrictive en matière d’accès aux pratiques palliatives cliniques reposant sur la médiation du médicament.

Facteurs opérant au niveau des ménages et accès aux soins

Outre l’insuffisance du plateau technique et des facteurs systémiques, nos enquêté-e-s suggèrent que la précarité des conditions socioéconomiques des populations les rend plus vulnérables dans l’accès aux soins palliatifs. En effet, le prix des médicaments se révèle être un déterminant important dans l’accès aux soins.  À cela s’ajoutent certaines dépenses sanitaires, incluant les frais de transport (en cas de référence à échelon supérieur), les frais d’hébergement et de nourriture, les frais d’hospitalisation et les coûts des éventuels examens, pour ne citer que ces besoins. L’incapacité des populations à faire face à ces dépenses les amène à renoncer à une quelconque évacuation ou à un séjour d’hospitalisation prolongé.

[…] la seule solution c’est la dialyse. Et le coût de la dialyse, on leur a expliqué s’ils ont les moyens d’aller à Ouagadougou pour la faire ou bien nous, on continue de faire nos petits soins palliatifs. Les parents sont allés se concerter pour revenir nous dire que si c’est comme ça, eux, ils préfèrent rentrer avec leur malade parce qu’il n’y a plus rien à faire. Dans ce cas qu’est-ce que nous, nous pouvons faire? On ne peut pas trop leur en vouloir parce qu’une dialyse, ce n’est pas moins de 20 000 000 de nos francs. (Médecin)

Pour moi la médecine traditionnelle rassure plus, car sans argent, quand tu y vas, on s’occupe de toi tout en sachant qu’un jour ou l’autre tu viendras payer pour les soins, on ne t’exige pas de payer d’abord avant de recevoir les soins […]; il y a toujours un arrangement. (Accompagnant) 

Le second facteur opérant au niveau du ménage repose sur les représentations sociales. En effet, selon les croyances des populations, la maladie a diverses origines; à savoir l’origine divine, le sort lancé par un sorcier anthropophage, un esprit méchant, un ancêtre revenant mécontent, un marabout disposant d’un pouvoir nuisible ou, enfin, un pacte liant le ou la patient-e à un esprit. La maladie causée par la « main de quelqu’un » (expression locale) trouve son explication dans les rapports sociaux conflictuels et concurrentiels : « la jalousie comme la méchanceté peuvent être les raisons de maladies » (Tradipraticien). Les personnes interrogées s’accordent à stipuler qu’une telle conception de la maladie amène les populations à réfuter les résultats du diagnostic médical qui prononcent qu’il n’y a plus rien à faire pour guérir le malade. Selon les populations, il y a toujours quelque chose à faire.

Il n’y a pas de maladies sans médicaments, tu peux ne pas connaître le remède, mais il y a toujours un remède pour une maladie. (Tradipraticien)

De telles croyances communautaires rendent vulnérables les patient-e-s en ce sens qu’elles les empêchent de bénéficier des soins palliatifs appropriés au sein d’un centre de santé parce que les accompagnant-e-s voudraient retourner à domicile et recourir à d’autres thérapeutiques.

Ou bien la mauvaise compréhension ou une fausse interprétation divine parce qu’il interroge souvent la divinité pour comprendre qu’il n’y a pas de vie. Donc il faut ramener le malade à la maison. Ou bien ce n’est pas une maladie pour l’hôpital. Moi, je sais que, dans mon bureau ici, j’ai gardé des malades contre vents et marées pendant six mois et d’autres pendant sept mois et ils sont guéris et rentrés, car d’autres avaient en même temps le VIH et la tuberculose. D’autres avaient fait la forme psychiatrique du VIH et donc la famille voulait les ramener et je me suis opposé. (Médecin)

On peut avoir des cas de figure. Par exemple, quand on parle d’esprit ici, vraiment la divinité qui fait que quelqu’un peut tomber malade. Si c’est dans ce sens, c’est comme un génie ou un mauvais esprit qui monte en toi ou qui te tape. Mais l’autre cas de figure, ce sont des maladies liées au corps qui font qu’il faut que tu te demandes : qu’est-ce que tu as fait pour que cette maladie t’attrape? (Tradipraticien) 

Les catégories sociales les plus vulnérables

La catégorie de population la plus vulnérable est constituée des ménages pauvres, notamment les paysan-ne-s de subsistance. D’ailleurs, la majorité des ménages (plus de 80% de la population active) de l’aire d’intervention sont ruraux avec des rendements et revenus faibles, et paradoxalement, avec un nombre considérable de membres à nourrir. Les 31,73% de très pauvres et les 23,85% de pauvres (CRSN, 2010) se retrouvent ainsi avec les dépenses sanitaires les plus faibles.

Ce n’est pas facile. La pauvreté est au sommet de tout ça parce qu’avec le peu de CSPS que nous avons, si les gens avaient un peu de moyens, ils allaient faire l’effort de s’y rendre. Mais vous trouverez des familles qui ne dépensent pas plus de 500 F CFA par semaine. Le moyen de déplacement, c’est le vélo et d’autres ne l’ont même pas et ce sont des gens qui ont le droit de procréer. Ils font leurs enfants comme tous les autres. Dans ce genre de situation, qu’est-ce qu’on peut faire? (Sage-femme)

Dans ce contexte de vulnérabilité économique excessive, les patient-e-s les plus vulnérables sont les personnes âgées. Cette couche de la population est particulièrement exposée à l’exclusion sociale en matière d’accès aux soins palliatifs du fait que le ménage rationalise les dépenses sanitaires en fonction de la force productive des patient-e-s. Quand il s’agit des enfants ou des adolescent-e-s, la famille accepte très souvent de le ou la garder à l’hôpital tout en espérant parvenir à sa guérison. Lorsqu’il s’agit d’une personne âgée, tout ce qui reste à faire, c’est de retourner avec elle dans l’intention d’économiser pour faire face aux éventuelles dépenses funéraires. Pour ce faire, les accompagnant-e-s procèdent à la signature de décharges.

Très souvent, c’est vraiment dur, car quand nous leur donnons l’information, généralement les gens dépriment et la première des choses, c’est de ramener le patient à la maison et d’attendre l’issue finale. Cela leur permettra de faire des dépenses pour rien, selon eux. Mais je dirais que, à ce niveau, il est bien de différencier, car cela aussi dépend de l’âge du patient. Quand ce sont des patients très âgés, généralement c’est ce qui se fait. On préfère se préparer pour d’autres choses, car il n’y a plus rien à faire pour la survie. Maintenant, quand ce sont des enfants parfois, cela se discute et d’autres arrivent à vous demander de faire tout votre possible pour le sauver. (Médecin)

La culture palliative populaire observée au CMA de Nouna

En dépit des difficultés de prise en charge, certain-e-s accompagnant-e-s acceptent de prolonger le séjour de leurs patient-e-s, afin de bénéficier de l’accompagnement clinique dans le combat contre les douleurs physiques et les angoisses liées au mourir de leurs patient-e-s. Tout commence à partir du moment où les agent-e-s de santé, après avoir diagnostiqué que la maladie est à un stade terminal, leur en font l’annonce.

Surtout pour les cancers. Quand le stade est avancé, c’est des soins palliatifs le plus souvent et nous discutons avec la famille pour l’annonce de la maladie et assurer une meilleure qualité de vie au patient avant ses derniers jours. (Médecin)

Pour ce faire, ils procèdent au repêchage d’un-e représentant-e décisionnel-le de la famille et au suivi psychothérapeutique des patient-e-s en fondant leurs techniques communicationnelles sur l’émotion et le sacré.

Il y a même le mari d’une femme qui est venu me voir en personne pour que je libère la femme parce qu’elle n’a plus longue vie. Et elle était venue sur des brancards. Moi, j’ai utilisé l’argument religieux que je connais pour pouvoir le convaincre; que la vie appartient à Dieu et que nous sommes des gens que Dieu a formés pour apaiser les souffrances. Mais nous ne déterminons pas la vie. Donc, avec cette argumentation, il était désarmé et je lui ai demandé s’il était religieux et si oui, est-ce qu’il était un bon religieux. Alors il a été abattu, mais sa femme a fait six mois ici. (Médecin)

En effet, les accompagnant-e-s qui se plient à l’approche communicationnelle infirmière, s’escriment cahin-caha à faire de leur mieux pour accompagner leurs patient-e-s mourant-e-s. Leur action d’accompagnement commence par l’assistance sociale des patient-e-s sur leur « lit de mort ». Les accompagnant-e-s échangent avec les malades, leur adressent des propos d’espoir de vivre et des prières. Ainsi, affirment nos enquêté-e-s, « la parole est plus qu’un miracle ». En outre, les accompagnant-e-s essaient de répondre aux besoins physiques vitaux (manger, boire, se soulager, etc.), sociaux et psychologiques (nausée, perte d’appétit, confusion) que les patient-e-s exprimeraient. Ce que nos enquêté-e-s affirment :

En général, la famille est à côté du malade. […] En ce qui concerne les soins corporels et l’alimentation, tout est assuré par la famille. Donc les membres de la famille sont toujours près du malade et à tout moment le malade peut leur dire tout ce dont il a envie comme vœux. (Médecin)

En outre, les accompagnant-e-s s’adaptent, autant qu’ils et elles le peuvent, au contexte d’insuffisance du plateau technique médical en utilisant de procédés traditionnels tels que l’encens, les offrandes et les sacrifices. En effet, ces procédés tels que l’encens mis dans le feu endorment les patient-e-s. Un enquêté abonde dans ce sens : « Souvent on met de l’encens dans du feu et cela peut soulager le malade, car ça le fait dormir. Il y en a aussi qui font des sacrifices. » (Responsable de COGES)

Par ailleurs, les accompagnant-e-s font appel à des leaders religieux pour qu’ils prient aux chevets des malades. Le symbolique et le sacré entrent ainsi en ligne de compte dans l’accompagnement des patient-e-s alité-e-s. Il arrive aussi que ces chefs spirituels viennent d’eux-mêmes à l’hôpital. Ce sont notamment les imams, les pasteurs et les prêtres. Selon que le ou la malade est musulman-e, chrétien-ne (protestant-e ou catholique), les familles, en l’occurrence le ou la représentant-e légal-e (qui peut être celui ou celle choisi-e par les soignant-e-s ou désigné-e in facto par la famille), s’adressent à l’un ou l’autre leader. Ainsi témoignent nos enquêté-e-s : 

Ici à Nouna, il y a des musulmans, des catholiques, il y a des protestants. Généralement quand on prend les protestants, ils viennent au chevet du malade, ils viennent prier pour le malade. Et puis en milieu catholique souvent, c’est l’accompagnement. Quand les parents trouvent qu’ils n’y a plus d’espoir, ils vont appeler le prêtre qui vient faire ce qu’il appelle l’extrême-onction. Ils font une prière autour du malade. Mais les musulmans viennent rarement prier pour le malade. (Médecin)

Les soins spirituels dans la zone d’étude commencent dès que l’annonce est faite que le ou la malade n’a plus d’espoir de guérison. En effet, le « moment de souffrance » demeure le premier instant de prière qui se veut une tentative de calmer la souffrance psychologique et physique, et éventuellement, de guérir le ou la malade. Toutes les religions font des prières correspondant au moment de souffrance, mais n’ont pas les mêmes récitals. Les musulman-e-s ont le verset Schahada qu’ils et elles prononcent au chevet du lit. Cette incantation peut être faite par tout membre de la famille du malade, mineur-e soit-il ou elle, pourvu qu’il ou elle connaisse ledit verset. Mais l’idéal serait de faire appel à un leader spirituel qui ferait réciter le Schahada par tout malade qui en est capable, à haute ou basse voix ou même en grommelant. Au cas contraire, c’est au leader religieux de le faire tout seul, mais dans l’intérêt du mourant ou de la mourante.

Il y en a, quand la maladie est très grave, ils appellent à un saint pour venir leur aider à prononcer le Schahada.  S’il peut, il le récite. Mais, s’il ne peut pas, c’est pour lui que les autres récitent. Il y a des gens, même s’il ne peut pas parler, lorsque vous récitez près de lui, il peut le réciter intérieurement. (Imam)

Les chrétien-ne-s également détiennent des prières similaires qu’ils et elles adressent à l’endroit de leurs malades. Il s’agit du sacrement et de la prédication qui sont obligatoirement officiés par un chef spirituel :

Quand nous sentons que la personne a une haine contre quelqu’un, on essaie de l’amener à pardonner d’abord. Par exemple, une fois que j’ai rendu visite à un malade. Il avait plein de choses dans sa tête et il n’a pas voulu pardonner. Or, c’est le pardon qui pouvait le libérer. Quand j’ai senti cela en lui, je l’ai exhorté et il a commencé à pleurer. Il a dit que c’est passé dans sa vie. Et je lui ai dit de pardonner pour qu’il soit libéré et quand il a accepté, on a fait les démarches possibles pour avoir un terrain d’entente. Le curé est le premier responsable d’une paroisse. Il a le soin des âmes. Toutes les activités reposent sur lui. Donc, il travaille en relation avec la vigueur et les responsables de communauté. Il doit aussi rendre compte à l’évêque. (Abbé) 

Être malade en fin de vie, c’est à la fois et tout d’un coup souffrir dans l’âme, l’esprit et le corps. Les prières, telles que la Schahada et le sacrement, n’ont pas pour but de se substituer aux soins médicaux. Elles sont recommandées pour les personnes malades qui se trouvent dans des situations critiques. C’est ce qu’affirment nos enquêté-e-s : « Ma maman aussi est décédée l’année dernière, le 21 février. On a été à l’hôpital, et malgré les soins et les prières, elle est décédée. » (Pasteur). L’être humain, dans cette conception religieuse, est créé par Dieu et Dieu est « le médecin des médecins ». C’est pourquoi les accompagnant-e-s font appel à la rescousse d’un fournisseur de soins spirituels pour gérer le stress émotionnel et sensoriel désagréable et guérir principalement l’âme des patient-e-s faisant face à l’anxiété.

D’où les soins du second palier qui reposent sur les incantations dans l’objectif d’acquitter le ou la patient-e de ses péchés et de lui permettre un bon accueil dans l’au-delà. À ce niveau, il y a bien entendu une similarité entre les différentes invocations religieuses proférées aux patient-e-s au mouroir du CMA de Nouna. Si, pour les musulman-e-s, on peut continuer à réciter le Schahada, il faut souligner qu’il y a un verset spécifique destiné à cela : « la sourate Yassin Walkourhane ». Selon nos enquêté-e-s, elle vise à solliciter une exemption des péchés et un meilleur accueil dans les cieux :

Il n’y a pas un nombre fixe de prières, mais il y a plusieurs versets qu’on peut réciter. Quand on est désespéré, on peut commencer à réciter la sourate Yassin Walkourhane. Le prophète Mohamed a dit qu’il est très bon de réciter cette sourate auprès d’un malade. Il revient, tant mieux, mais dans le cas contraire, s’il meurt aussi il est bien accompagné. C’est une bonne chose aussi si le malade lui-même pouvait lire cette sourate intérieure ou s’il a encore la force de parler. On le récite quand on est vraiment désespéré. Le malade est dans le coma, ou bien il est inconscient. Même s’il est conscient, les signes qu’il a présentés ne sont pas bons. (Imam)

Aussi bien que les musulman-e-s, les chrétien-ne-s reconnaissent que l’être humain renferme la triade « corps-âme-esprit ». En effet, le curé, le vicaire ou le pasteur doit veiller à ce que le donneur de vie, Dieu, pardonne le ou la défunt-e dans son royaume. D’où la nécessité de prononcer le sacrement de la réconciliation avant le sacrement des malades. Les propos suivants abondent dans ce sens :

La religion met beaucoup l’accent sur le soin de l’âme, et cela est écouté tous les jours par rapport à la parole de Dieu. Puisque la Bible dit que la parole de Dieu est de la nourriture pour l’homme, et c’est une lampe qui éclaire et fortifie l’âme de l’homme. (Pasteur)

Toutes ces prières, que ce soit dans l’islam ou le christianisme, différentes dans leurs compositions lexicales et syntaxiques, mais similaires en terme d’objectifs et d’effets escomptables, ont d’abord pour finalité le pardon des péchés (sacrement des malades et Schahada), ensuite l’acceptation du mort dans les cieux (sacrement de la réconciliation ou absolution et Yassin Walkourhane) et enfin la libération de la famille de son fardeau spirituel et de redevabilité envers le ou la défunt-e :

Selon les propriétés du sacrement, d’abord la vie que la personne a menée peut se présenter à lui dans un état de grâce. Mais il faut se dire que le sacrement que la personne reçoit, compte tenu du contenu du sacrement… D’abord, le sacrement aide à pardonner les gens à travers Dieu. À travers le sacrement de pénitence, le pénitent reçoit l’absolution sacramentelle et donc dans cette prière les péchés de la personne sont réellement pardonnés par la puissance du Christ. Donc, vous comprenez que quelqu’un qui est réconcilié avec Dieu mourra paisiblement. (Abbé)

Dans l’islam, cela se fait. Même si le mourant ne connaît pas ce verset, quelqu’un qui le connaît peut s’approcher pour le réciter et il le reprendra à son tour. Quand on insiste et qu’il a pu le réciter, vous serez tous les deux tranquilles. (Accompagnant) 

Dans notre zone d’étude, les Paroles (versets coraniques et bibliques), l’encens, l’huile et les poulets sacrifiés sont des formes de thérapie palliative qui, ne pouvant guère soigner la douleur physique des malades, jouent tant bien que mal le rôle des barbituriques qui sont des médicaments hypnotiques ou sédatifs administrés dans les pays développés.

La maladie est, en effet, un phénomène « multidimensionnel » qui intègre le spirituel, le psychologique et le social. L’intervention religieuse inclut également l’assistance sociale des patient-e-s en contribuant à subvenir à certains de leurs besoins primaires tels que manger, se protéger contre le froid et garder l’estime de soi. Ce sont les leaders religieux catholiques et protestants notamment qui font de tels dons d’accompagnement :

L’église a des œuvres sociales, humanitaires. Donc, toutes les dimensions de l’homme sont prises en compte. On ne peut pas seulement parler de l’âme de la personne alors qu’elle est physiquement malade, ou elle a faim. (Abbé)

L’obstacle majeur auquel sont confrontés les acteurs religieux dans l’accomplissement de leurs actions d’accompagnement des malades hospitalisés en fin de vie, c’est que les visites qu’ils effectuent ne sont pas institutionnalisées. En effet, ils ne sont pas autorisés à se rendre au centre médical, aux chevets des patient-e-s, durant les heures de travail. C’est plutôt pendant les heures de repos qu’ils peuvent s’y rendre. Les agent-e-s de santé reconnaissent l’importance de leurs rôles et les complimentent. Mais nulle disposition ne les reconnait comme des acteurs paracliniciens moralistes qui contribuent à la prise en charge de cette catégorie de malades.

 C’est la pluridisciplinarité des soins palliatifs où il faut toutes les compétences pour accompagner les malades. […] Les religieux sont là mais, pour le moment, ils ne sont pas associés de façon formelle. Souvent, c’est à la demande de la famille qu’ils viennent. (Médecin)  

L’accompagnement des thérapeutes traditionnel-le-s

L’accompagnement des tradipraticien-ne-s se fournit essentiellement à domicile, bien qu’il y ait reconnaissance officielle de leur statut. Généralement, ce sont les patient-e-s ayant signé les décharges au niveau de l’hôpital qui s’y adonnent. Tout en s’inscrivant dans la même logique d’offrir une mort moins douloureuse aux patient-e-s, les soins des tradipraticien-ne-s se font à travers l’invocation des ancêtres et des génies, l’usage des plantes et des sacrifices.

Chaque religion a ses conditions, parce que, à notre niveau, la Bible nous interdit de pratiquer la magie ou bien tout ce qui relève du démon. Il y a certains tradipraticiens qui travaillent avec les démons. Souvent vous les voyez faire certains sacrifices ou bien ils utilisent certains produits qui relèvent du démon. (Pasteur)

Les génies peuvent te dire que tel malade va mourir, mais néanmoins, nous, on donne des soins que la personne ira faire chez elle en attendant son jour. (Tradipraticien)

Ces thérapeutes traditionnel-le-s et les devins capables de communiquer avec les ancêtres reçoivent leurs savoirs de Dieu ou des génies, par la voie de l’hérédité ou de l’initiation. Ce qui fonde la confiance des accompagnant-e-s en leur prise en charge, d’autant plus que l’hôpital leur a signifié qu’il ne peut délivrer les corps des patient-e-s des agents pathogènes.

Je n’ai pas eu ma connaissance avec une autre personne. Je suis né et il se trouvait que mon père était herboriste. Moi aussi, j’ai suivi le pas. Je partais dans la brousse pour cueillir des plantes et j’ai aussi vu un génie qui m’a donné ce savoir. (Tradipraticien)

Quand tu reçois ton savoir avec un génie, vous signez un pacte. Et tu ne peux pas donner ce savoir à un autre guérisseur. (Tradipraticien) 

L’itinéraire thérapeutique de réconfort commence par les soins palliatifs populaires au domicile (médicament traditionnel, astuces populaires tels que l’encens, l’huile, les dons de diverses natures, les conseils et consolations, les salutations), passe ensuite par le CSPS qui en est le point de croisière entre modernité et tradition et se termine au CMA où s’adjoignent d’autres accompagnements tels que les pratiques curatives et les soins religieux fondés sur la magie du verbe. Mais l’incapacité technique hospitalière à gérer les douleurs et les souffrances des patient-e-s qui affectent aussi bien les accompagnant-e-s que les personnels de santé, et la précarité économique qui empêche toute évacuation à l’échelon supérieur ou tout séjour prolongé, occasionnent le retour aux soins et à l’accompagnement à domicile.  

Discussion

Tout comme un peu partout où l’approche des soins palliatifs s’est progressivement développée, les résultats de notre étude montrent dans quelle mesure la nécessité de les institutionnaliser s’impose. Ces soins de confort permettent d’améliorer la qualité de vie des patient-e-s, au moment où il n’y a rien à faire en permettant de soulager leurs souffrances et leurs douleurs (Downing, Atienio et al., 2010; Rossi, François Kaech et al., 2008). Dans le DSN, les pratiques palliatives impliquent également le traitement des problèmes physiques, psychosociaux et spirituels (Payne, 2009). Les supports médicamenteux qui y sont observés incluent les analgésiques, les anti-inflammatoires, les antispasmodiques, etc., mais ils se retrouvent inefficaces face à certaines manifestations symptomatiques, voire indisponibles très souvent. En plus de cette insuffisance signifiée, il faut convenir que « de nombreux médicaments nécessaires pour les soins palliatifs demeurent indisponibles – par exemple les opioïdes, comme la morphine, qui sont nécessaires pour le soulagement efficace de la douleur modérée jusqu’à la douleur sévère » (Downing, Atieno et al., 2010 : 9). Pourtant ailleurs, notamment dans les pays développés, il existe des médicaments hypnotiques tels que les opiacés, les sédatifs et les psychotropes qui sont des médicaments et substances qui agissent sur le psychisme des individus (Castra, 2003).

Pour assurer l’intégration des soins palliatifs dans le continuum des soins de santé au DSN, l’éthique de l’absence de médicaments palliatifs questionne tout d’abord le registre du politique. Elle questionne le manque de supports médicamenteux et les procédures complexes pour leur obtention, notamment les opiacés tels que la morphine sous sa forme injectable. Elle incite à la reconnaissance des soins palliatifs, la pratique médicale actuelle n’étant pas en adéquation avec la situation, tant au niveau professionnel (manque de personnels qualifiés) qu’institutionnel (insuffisance d’infrastructures). Elle interroge ensuite le registre de la clinique et les conditions de sa mise en œuvre. Elle dévoile les limites inhérentes à son ancrage dans une culture juridique imprégnée de procédures administratives (signature de la décharge juridique par exemple). En même temps, elle se focalise autour des difficultés de la mise en œuvre d’une pédagogie médicale renouvelée, capable de cerner les enjeux des interactions entre professionnel-le-s de santé et malades. En ce sens, elle démontre que toute pratique médicale se distingue radicalement de son ancrage théorique puisqu’elle répond à des êtres singuliers, à l’amélioration de la condition desquels elle cherche à œuvrer. L’absence de médicaments entraîne ainsi le développement d’une médecine de pourparlers, de soutien et d’accompagnement, centrée sur le ou la malade, sa famille et la communauté. Ainsi appréhendé, le médicament palliatif s’inscrit dans un franchissement de la frontière qui distingue le social du médical, et de la limite qui sépare le domaine du privé de la sphère publique (Dozon et Fassin, 2001).

Au-delà de l’introduction des antalgiques et de l’utilisation des neuroleptiques et psychotropes dans un contexte de détresse existentielle (Stiefel, 2007; Borasio, 2013), la sédation palliative nécessite la collaboration de plusieurs professionnel-le-s que sont ou peuvent être le clergé, les ambulanciers et ambulancières, les infirmiers et infirmières, les médecins, les spécialistes de soins palliatifs, les entrepreneur-e-s de pompes funèbres, les juristes et le personnel du travail social (Gaudet et al., 2014; Payne, 2009; Gary, 2014). Dans notre contexte, où ces soins alternatifs demeurent à un stade d’embryon, voire inexistants (Pfister, 2011), une hospitalisation ou une référence représente une situation de crise pour les patient-e-s et leur famille, une confrontation à leurs limites, à leur fragilité, voire à leur mort. La vulnérabilité des populations dans l’accès aux soins de réconfort est, en effet, associée à l’absence de médicaments appropriés (Webster, Lacey et Quine, 2007; Didi-Kouko Coulibaly, 2009) et de personnels qualifiés en soins palliatifs (Zulian, 2011; OMS, 2014), aux problèmes économiques (Sow, 2008; Berne-Wabern, 2014) et représentations sociales (Médecins du Monde, 2014; Wairagala, 2010), et bien d’autres facteurs qui y sont rattachés. Dès lors, le besoin de compréhension du sens engendré par les trajectoires du mourir, les épreuves de la souffrance et de la douleur, voire de la mort, rapprochent la santé des quêtes de spiritualité avec l’intervention des acteurs religieux, tels que les imams, les prêtres, les abbés, les pasteurs et les tradipraticien-ne-s. L’accompagnement de ces fournisseurs de soins spirituels demeure très thérapeutique et accepté, du fait que les valeurs religieuses sont ancrées dans les différentes communautés avec 62,4% de musulmans, 27,3% de catholiques, 5,2% de protestants et 4,8% de polythéistes (CRSN, 2010). Ce qui fait dire à Reboul (1980), cité par Rist et al. (2002 : 25), « comme dans la magie, les mots n’ont pas de sens, ils ont un pouvoir; un pouvoir qui est inversement proportionnel à leur sens ». Ces savoirs et pratiques (incantations, confessions, sacrifices, offrandes, etc.), imprégnés de sens pour les populations, relèvent d’une posture créatrice et constructive élaborée historiquement entre les individus et leur milieu pour traiter « les affections et les manifestations de vulnérabilité » (Rossi, Kagone et al., 2015) et démontrer, par conséquent, que la communauté fonctionne et doit fonctionner comme un agent thérapeutique (Barreto, 2012). Mais, jusqu’à présent, la frontière entre la mort – l’événement – et le mourir – le processus – dans l’espace médical du DSN demeure hermétiquement fermée, parce que l’intervention des chefs spirituels demeure officiellement méconnue et celle des thérapeutes traditionnels se fait en dehors de l’hôpital; bien que leurs autorités soient reconnues par les professionnel-le-s de la santé dans la gestion des situations de prise en charge clinique désespérées et que le besoin de concilier la culture palliative et la culture curative s’impose comme une nécessité de santé publique (Merriman et Kaur, 2005; Kikule et Mwang-Powell, 2008; Wairagala, 2010). Notre recherche promeut dès lors une éthique de conciliation et de délibération, afin de rééquilibrer les asymétries. Elle « cherche à faire rencontrer le savoir scientifique et le savoir populaire, exigeant le respect mutuel entre ces deux formes de savoir et en se situant dans une perspective de complémentarité » (Barreto, 2012 : 28).  

Conclusion

La problématique de la prise en charge des malades en fin de vie nous a permis de comprendre le processus d’émergence des soins palliatifs au DSN. Les pratiques palliatives qui y sont observées témoignent non seulement de l’impuissance clinique dans la prise en charge des pathologies chroniques, mais aussi de l’état de pauvreté dans laquelle vivent les populations. Ces soins palliatifs incluent l’apport de divers acteurs tels que les professionnel-le-s de la santé, les familles des patient-e-s et les acteurs religieux (imams, prêtres, abbés, pasteurs, tradipraticien-ne-s). Par-delà ces soins palliatifs, l’accompagnement se poursuit de différentes manières, tant au niveau des défunt-e-s qu’au niveau des familles endeuillées : prières, dons, assistance psychologique des parents et rituels religieux. Le « déjà-là » de pratiques réconfortantes qui répondent également aux angoisses spirituelles associées au deuil, demeure une opportunité pour faire valoir une culture palliative au district sanitaire de Nouna. En effet, promouvoir et institutionnaliser une telle culture palliative dans ce contexte de pauvreté et d’insuffisance de plateau technique médical suggère que la clinique, en l’occurrence le CMA de Nouna, ne se définit pas exclusivement dans une perspective curative. Elle doit également constituer un espace social qui prend en compte un ensemble de normes et de valeurs, de modèle sociaux incluant la dimension religieuse, les pratiques traditionnelles prédominant et les principes éthiques. La prise en compte de cette dichotomie autour de l’hôpital, tout en exprimant la responsabilité partagée entre soignant-e-s et sujet souffrant, voire sa famille, permettra de régler le plus efficacement possible la série de problèmes précédant l’évènement de la mort.

Liste des abréviations

• CHU : Centre Hospitalier Universitaire
• CMA : Centre Médical avec Antenne chirurgicale
• COGES : Comité de Gestion des centres de santé
• CRSN : Centre de Recherche en Santé de Nouna
• CSPS : Centre de Santé et de Promotion Sociale
• DSN : District Sanitaire de Nouna

Déclarations des auteurs et autrices

Tous les auteurs et autrices ont participé activement à la production de l’étude.

HS a contribué à la conception de l’étude, à la collecte et à l’analyse des données, et a rédigé le manuscrit initial. MK a contribué à la conception de l’étude, à la collecte et à l’analyse des données, et contribué à la rédaction du manuscrit initial. IR a contribué à la conception de l’étude, à la collecte et à l’analyse des données, et contribué à la rédaction du manuscrit initial. MY a coordonné l’étude, a contribué à la conception de l’étude. AS a contribué à la supervision de l’étude et a fourni un soutien institutionnel.

Tous les auteurs et autrices déclarent qu’il n’y a aucun conflit d’intérêts.

Remerciements

Les auteurs et autrices expriment d’abord leur gratitude à toute l’équipe du Centre de recherche en santé de Nouna (administration, chercheur-e-s, informaticien-ne-s, enquêteurs et enquêtrices) pour son soutien à l’étude qui a mené à cette publication. Une mention spéciale va à tous les membres de l’équipe de la présente recherche, aux transcripteurs et aux agents de saisie. Les auteurs souhaitent également remercier chaleureusement les répondant-e-s qui ont donné de leur temps pour participer à ces entrevues.

Références

Barreto de Paula, A., 2012, La thérapie communautaire pas à pas, Escalquens, Éditions Dangles – Piktos.

Bocco, R., Comeliau, C., Michaillat, N., Milbert, I., Rist, G. & J. Vallet, 2002, Les mots du pouvoir. Sens et non-sens de la rhétorique internationale, Paris, PUF, IUED.

Castra, M., 2003. Bien mourir : sociologie des soins palliatifs, Paris, PUF.

Cathebras, P., 1996, « Le recours aux médecines parallèles observé depuis l’hôpital : banalisation et pragmatisme », In Soigner au pluriel. Essais sur le pluralisme médical, Paris, Éditions Karthala, pp. 315-330.

CMA, 2015, Plan d’action, Nouna.

Didi-Kouko Coulibaly et al., 2009, « Les difficultés de la prise en charge par la morphine de la douleur en cancérologie : expérience ivoirienne », Bulletin du Cancer, 96, pp. 703-707.

Downing, J., 2006, « Palliative Care and education in Uganda », Int Palliat Nurs., 12, pp. 358-361.

Dozon, J.-P. & D. Fassin (dir.), 2001, Critique de la santé publique. Une approche anthropologique. Paris, Balland.

DSN, 2006, Plan d’action, Nouna.

Gaudet, A., Kelly, M. L. & A. M. Williams, 2014, « Understanding the district experience of rural interprofessional collaboration in developing palliatives care programs », Rural and Remote Health, 14: 2711.
http://www.rrh.org.au/journal/article/27111.

Gonzalo, S. & M. Hacker, 2006, « HIV/AIDS : The Impact on Poverty and Inequality », IMF Work Paper.

Harding, R. & I. J. Higginson, 2005, « Palliative care in sub-Saharan Africa », The Lancet, vol. 365.

Human Rights Watch, 2016, Douleurs déchirantes. Défis et progrès dans les efforts pour garantir le droit aux soins palliatifs au Maroc.

Jagwe, J. & A. Merimann, 2007, « Uganda : Delvering analgésia in rural Africa: Opioid avalability and nurse prescribing », Journal of Pain and Symptom Management, 33.

Kabore, B., Some, R. & L. Pare, 2002, Pauvreté et santé au Burkina Faso. Etude spécifique approfondie des données de l’Enquête Prioritaire 1998, I.N.S.D.

Kadio, K. et al., 2014, « Les difficultés d’accès aux soins de santé des indigents vivant dans des ménages non pauvres », Santé Publique, vol. 26, n°1, pp. 89-97. DOI 10.3917/spub.137.0089.

Kerouedan, D., 2013, Géopolitique de la santé mondiale, Paris, Collège de France, Fayard.

Kikule, E., 2003, « A good death in Uganda : Survey of needs for pallitaive care for terminaly people in urban aerea », BMJ, 327, pp. 192-194.

Kikule, E. & R. N. Mwang-Powell, 2008, « Improving palliative care in Africa », BMJ, 337, pp. 1123-1124.

Loubet Del Bayle, J. L., 2000, Initiation aux méthodes des sciences sociales, Paris, L’Harmattan.

Merriman, A. & M. Kaur, 2005, « Palliative Care in Africa: an appraisal », The Lancet, vol. 365.

Murray, S. A., Grant, E., Grant, A. & M. Kendall, 2003, « Dying from cancer in developed and developing countries: lessons from two qualitative interview studies of patients and their carers », BMJ, vol. 326.

N’dah, P., 2006, Méthodologie de la recherche : de la problématique à la discussion des résultats, Abidjan, Éditions UCI.

Olivier de Sardan, J.-P., 2003, « L’enquête socio-anthropologique de terrain : synthèse méthodologique et recommandations à usage des étudiants », Études et travaux, n°13, LASDEL.

Olivier de Sardan, J.-P., 2013, « Interdisciplinarité et renouvellement de l’anthropologie africaniste. L’exemple de l’anthropologie médicale », Anthropologie et sociétés, vol. 37, n°1, pp. 23-43.

OMS, 2014, Renforcement des soins palliatifs en tant qu’élément du traitement intégré à toutes les étapes de la vie, Rapport du Secrétariat; soixante-septième assemblée mondiale de la santé a67/31, point 15.5 de l’ordre du jour provisoire.

Ouattara, A., Kabore, J. & J. Nyameogo, 1997, Pauvreté et vulnérabilité au Burkina Faso. Études spécifiques approfondies des données de l’enquête prioritaire, Projet BAD/ appui institutionnel aux dimensions sociales de l’ajustement, I.N.S.D.

Payne, M., 2009, « Developments in end-of-life and palliative care social work: International issues », Sage Publications.

Pfister, J.-A., 2011, « Un an de soins palliatifs au Burkina Faso », Revue internationale de soins palliatifs, 2011/3, vol. 26, pp. 287-291.

Powell, R. A., Downing, J., Radbrich, L. et al., 2008, « Advancing palliative care research in Sub-Saharian Africa: From Venice declaration to Nairobi and beyond », Palliat Med, 22, pp. 885-887.

Richard, H., 2004, Palliative Care in Sub-Saharan Africa: An Appraisal, Diana palliative care initiative, Londres, Kings College.

Ridde, V., 2006, « L’accès des indigents aux services de santé au Burkina Faso : un problème public? », Lien social et Politiques–RIAC, 55, La santé au risque du social, pp. 149-163.

Ridde, V. & J.-P. Olivier De Sardan (dir.), 2012, Les politiques de suppression et de subvention du paiement des soins au Burkina Faso, Mali, Niger, Montréal, CRCHUM/LASDEL.

Roquet, D. & B. Kouassi, 2011, « Pauvreté des ménages et accès aux soins de santé en Afrique de l’Ouest », Territoire en mouvement. Revue de géographie et aménagement [En ligne], 11 | 2011, mis en ligne le 21 mars 2017, consulté le 21 mars 2017.
http://tem.revues.org/1301.

Rossi, I., 2012, « Le savoir anthropologique dans le miroir de sa pratique : recherches en santé et dispositifs hospitaliers », in E. Hannequin, La recherche à l’épreuve des terrains sensibles. Approches en sciences sociales, Paris, L’Harmattan, pp. 59-84.

Rossi, I., Kagoné, M., Yé, M. & A. Sié, 2015, « Médicaments et trajectoires de fin de vie. Éthique de l’absence entre santé publique et santé communautaire », Nouveaux enjeux éthiques autour du médicament en Afrique, pp. 287-305.

Rossi, I. (dir.), 2010, « Sciences sociales et soins palliatifs » (dossier), Revue internationale de soins palliatifs, vol. 25, n°1, Genève, Édition M&H.

Rossi, I., 2010, « Dialoguer autour des incertitudes de la mort », Revue internationale de soins palliatifs, vol. 25, n°1, Genève, Édition M&H, pp. 3-4.

Saillant, F. & S. Genest (dir.), 2005, Anthropologie médicale. Ancrages locaux, défis globaux, Québec, PUL.

Salem, G. & Z. Vaillant, 2008, Atlas mondial de la santé. Quelles inégalités? Quelles mondialisations? Paris, Autrement.

Santos de Sousa, B., 2009, « Una epistemologìa del Sur : la reinvenciòn del conocimiento y la emancipaciòn social », Buenos Aires, Clacso, Siglo XXI Editores.

Sie, A., Niamba, L., Diboulo, E., Bagagnan, C. & M. Yé, 2012, Rapport annuel 2012, Système de surveillance démographique et de sante (SSDS) de Nouna. Document interne.

Smart, R., 2007, Stigmatisation et discrimination liées au VIH et au sida, Institut international de planification de l’éducation/UNESCO.

Sow, A., 2008, « Accès aux soins des épileptiques en Guinée : enquête sur les obstacles liés au contexte socio-anthropologique et à la disponibilité des médicaments », E´ pilepsies, vol. 20, n°1.

Spence, D., Merriman, A. & A. Binagwaho, 2004, « Palliative care in Africa and the Caribbean », PLoS Med1(1): e5.

Stiefel, F., 2007, Soins palliatifs : une pratique aux confins de la médecine, Paris, L’Harmattan.

Vidal, L., 2010, Faire de l’anthropologie. Santé, science et développement, Paris, La Découverte.

Wairagala, W., 2010, « Working to improve access to palliative care in Africa », Lancet Onco, 11, pp. 227-228.

Webster, R., Lacey, J. & S. Quine, 2007, « Palliative Care: A Public Health Priority in Developing Countries », Journal of Public Health Policy, 28, pp. 28–39.

WPCA, 2011, « Mapping level of palliative care development: a global update ». http://www.thewpca.org/latest-news/mapping-report-2011/, consulté le 9 avril 2014.

Zulian, G., 2011, « Ouverture et disponibilité », Revue internationale de soins palliatifs, vol. 26, n°3, Genève, Édition M&H, pp. 267-278.

Pour citer :

Sanou, Hamidou, Kagoné, Moubassira, Rossi, Ilario, Yé, Maurice et Sié, Ali. 2020. « Soins palliatifs, vulnérabilité d’accès aux soins cliniques et pratiques populaires émergentes au district sanitaire de Nouna ». In Vulnérabilités, santé et sociétés en Afrique contemporaine. Expériences plurielles. Sous la direction de Bouma Fernand Bationo et Augustin Palé, p. 51-80. Québec et Ouagadougou : Éditions science et bien commun.