7 Expériences associatives dans l’action publique en faveur des populations vulnérables

Introduction

Au Burkina Faso, les premières initiatives nationales de lutte contre le sida ont été conduites, à partir de 1990-1991, par des structures étatiques, en partenariat avec des organisations internationales non-gouvernementales (OING) et soutenues par les partenaires de la coopération bilatérale et multilatérale (Eboko, 2013). Le sida étant avant tout une « épidémie politique » (Pinell, 2002), se met alors en place une expérience inédite de construction conjointe d’une action publique entre, d’une part, l’État burkinabè et, de l’autre, des organisations appartenant à la société civile (Perelman, 2003). Parmi les OING qui furent en première ligne dans cette croisade contre le sida, les plus en vue furent le Projet de Marketing social des Condoms (PROMACO) et PSI^[1]. Ces deux ONG se sont implantées effectivement sous la responsabilité du Comité National de Lutte contre le VIH/sida, mais en tant que structures autonomes sous financement de l’USAID. PROMACO, en particulier, prendra le relais du sous-comité IEC du Ministère de la santé, en donnant une envergure nationale aux efforts de promotion du préservatif au Burkina.

Ainsi, au début des années 1990, en collaboration avec le Conseil National de Lutte contre le sida et les IST (CNLS-IST), PROMACO va promouvoir les toutes premières campagnes de masse. Il s’agissait d’organiser la distribution et la vulgarisation des condoms dans le cadre de la prévention du VIH/sida. Le projet a recours aux méthodes de marketing conventionnel : il s’agissait de rendre accessibles et abordables (financièrement) des préservatifs^[2] et de convaincre les populations de la nécessité de leur utilisation pour se prémunir contre toute contamination par le VIH. Dans les stratégies de communication privilégiées par PROMACO, le volet « Information, Éducation et Communication » (IEC) a été particulièrement prépondérant : promotion des campagnes d’information dans différents groupes et secteurs de la société (routiers, établissements scolaires, prostituées, ainsi que dans la population générale), distribution de préservatifs à prix « sociaux »^[3], sans oublier l’élaboration et la mise à disposition de supports pédagogiques, etc. (Gruénais, 1999).

L’irruption puis l’ancrage des ONG/associations dans la lutte contre le sida au Burkina Faso, sont un élément structurant de cette lutte qui a contribué, d’une certaine manière, à redessiner ses contours et ses enjeux. Timides et insolites au départ, les mobilisations et les engagements multiformes du monde associatif et communautaire font désormais partie des moments-clés de cette lutte, consacrant, depuis un certain temps, les ONG/associations comme piliers de la riposte nationale contre le sida. Dès lors, le monde associatif s’est progressivement construit et structuré, bénéficiant du « coup de pouce » d’agences et d’ONG du Nord, y compris d’acteurs locaux issus des milieux biomédicaux (Eboko, 1999; Eboko et al., 2011). En se positionnant de la sorte dans l’arène de cette lutte, le mouvement associatif a peu ou prou contribué à changer le visage de l’action publique, au moyen d’actions de proximité, principalement au bénéfice des populations déshéritées (Soubeiga, 2016).

Cette recherche entend rendre compte des circonstances qui ont présidé à l’engagement des structures associatives dans le champ du sida et décrypter le sens et les motivations (sociales, politiques) qui sous-tendent l’investissement du monde associatif dans le domaine de l’action publique en faveur des personnes confrontées à la souffrance sociale.

Les données empiriques qui ont servi de support aux analyses développées ici, ont été collectées entre 2013 et 2015 auprès d’une dizaine d’associations de lutte contre le sida à Ouagadougou et Bobo-Dioulasso (les responsables ou leurs proches collaborateurs), de même qu’auprès du Secrétariat Permanent du Conseil national de lutte contre le sida et les IST (SP-CNLS), du PAMAC^[4], de l’Archevêché de Ouagadougou et du Centre d’Étude, de Recherche et de Formation Islamique (CERFI). Les entretiens semi-directifs réalisés auprès de ces informateurs et informatrices ont été complétés par des observations effectuées dans les centres de prise en charge de certaines associations (AAS, ALAVI^[5], REVS+, CIC-doc)^[6].

Des associations pionnières dans la lutte contre le sida à l’ancrage dans les arènes locales

À l’amorce de la décennie 1990, l’action publique contre le sida entame son déploiement et commence à marquer les esprits. En plus des organisations internationales venues épauler les autorités sanitaires, la naissance de la première association burkinabé de lutte contre le sida, quoique survenue en dehors de toute médiatisation, va cependant préfigurer l’orientation de cette lutte pour le reste de la décennie. AAS et REVS+ sont à l’heure actuelle deux structures de lutte contre le sida qui présentent de nombreuses similitudes relativement à leur statut respectif, de même que dans la conduite de leurs activités. Cependant, leur histoire et leur cheminement diffèrent à bien des égards. Au regard de ces considérations, bon nombre d’associations s’investissant dans la lutte contre le sida auraient pu être retenues ici. Cependant, l’illustration à travers les expériences de ces deux structures a pour but de mettre en exergue la contribution singulière de chacune d’elle à l’amélioration de la situation des personnes vivant avec le VIH (personnes vulnérables par excellence) à un moment crucial de l’évolution de la pandémie. L’exemple de ces associations met également en lumière deux situations distinctes ayant déterminé, à un moment donné, leur apparition dans l’espace public de lutte contre le VIH/sida.

AAS : une organisation pionnière et chantre de la lutte pour l’accès à l’information du public

L’Association African Solidarité (AAS), fondée en 1991 au Burkina Faso, est aujourd’hui une structure de lutte contre le sida avec un statut d’ONG nationale. Elle a pour objectif de contribuer à l’insertion socio-économique des jeunes et la lutte contre les grandes pandémies. En 1993, elle initie ses premières activités de sensibilisation sur le VIH/sida d’abord à Ouagadougou puis dans d’autres localités comme Djibo, Ouahigouya, Garango, Tikaré, etc. Depuis son apparition dans le champ associatif burkinabè, AAS intervient essentiellement dans la prévention des IST/VIH, le conseil dépistage, la prise en charge des personnes vivant avec le VIH. En 1998, au moment même où l’épidémie atteignait son apogée au Burkina Faso, elle fonde son premier centre de prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH/sida : le « centre Oasis » dont la vocation est de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH/sida en proposant un continuum de soins qui associe prise en charge médicale et communautaire. Le paquet d’activités relevant du « communautaire » englobe aussi bien le soutien moral, l’accompagnement en fin de vie, l’appui au retour à la vie active, et la réinsertion économique. L’ONG entendait, à travers ces formes d’accompagnement et de soutien, contribuer à restaurer l’image et la dignité des PVVIH, en leur offrant des possibilités de mener une vie sociale normale. Le centre Oasis qui ambitionnait au départ d’octroyer une prise en charge à une cinquantaine de personnes assure actuellement le suivi de plus de 3 800 personnes vivant avec le VIH dont 1 600 sont actuellement sous traitement ARV.

Au plan national, l’ONG reçoit l’aide du ministère de la Santé (en ARV, réactifs, etc.) et du SP/CNLS. Au niveau international, son principal partenaire depuis plusieurs années reste Sidaction, dont l’assistance multiforme contribue fortement à l’amélioration de son fonctionnement^[7].

Il y a des partenaires qui tiennent compte de nos besoins, je veux parler par exemple de Sidaction qui au-delà de financer pour la prise en charge, tient compte de nos besoins purement institutionnels, ce partenaire nous appuie à évoluer actuellement… la comptabilité utilise un logiciel de gestion comptable avec leur appui. Donc les comptables ont été formés et toute la gestion financière de tous les partenaires se fait avec ce logiciel-là. Ils nous ont appuyé également pour certifier nos comptes de 2012 et nous coachent pour la certification des comptes de 2013 qui doit se faire cette semaine ou la semaine prochaine, et dans le second semestre ça sera la certification des comptes de 2014; donc ça c’est un partenaire qui tient pas compte de… seulement ce qu’il donne… mais il pense aussi à nous appuyer pour que nous puissions aller de l’avant (Coordonnateur du centre Oasis, mai 2015).

De nos jours, AAS se présente comme une ONG remarquablement structurée, avec une centaine de personnes (permanentes et vacataires) qui interviennent dans la mise en œuvre de ses activités, dans cinq villes du Burkina : Ouagadougou, Zorgho, Koupèla, Cinkensé, Zingari.

Aujourd’hui, cette ONG a su déployer sur le terrain différentes stratégies d’intervention nécessaires et adaptées au bon fonctionnement d’une structure d’obédience « communautaire », sans perdre de vue l’impératif d’une rationalisation de son mode de fonctionnement. Dans cette perspective, elle dispose de cadres aménagés et d’équipements appropriés pour la mise en œuvre des activités dont elle entend faire la promotion. À cette fin, elle s’est donné les moyens de s’attacher les services d’un personnel pluridisciplinaire et polyvalent de spécialistes (médecins, pharmacien-ne-s, infirmiers et infirmières, psychologues, technicien-ne-s de laboratoires, juristes et agents sociaux) qui contribuent, chacun-e suivant son domaine et ses compétences, à l’atteinte des objectifs globaux de l’ONG. Les destinataires des actions menées par l’AAS ne sont pas que de simples bénéficiaires (en dehors des orphelin-e-s et enfants vulnérables); ils et elles peuvent être également impliqué-e-s à la définition et à la mise en œuvre des activités, conformément à la philosophie dont elle se réclame.

REVS+ : une association qui prône d’emblée la primauté à la prise en charge médicale 

L’ONG REVS+ se définit comme une organisation « à base communautaire, apolitique, non confessionnelle à but non lucratif ». Apparue sur la scène publique en 1997 et reconnue officiellement en février 1998, elle regroupe des personnes infectées et affectées par le VIH, et s’affiche dans le même temps comme une « association de personnes vivant avec le VIH ». En 2004, elle acquiert le statut d’ONG nationale. Sa mission principale est de contribuer à améliorer les conditions de vie des personnes vivant avec le VIH. Depuis sa création, REVS+, à l’instar de AAS, s’appuie sur une stratégie d’intervention basée sur la participation des bénéficiaires et ses actions sont principalement centrées sur la prévention et la prise en charge (psychologique, sociale et médicale) des malades et personnes infectées par le VIH.

L’un des principaux objectifs de REVS+ est d’améliorer les conditions de vie des sujets infectés et vivant avec le VIH en leur facilitant l’accès à l’information, au dépistage, mais aussi à la prise en charge globale, en combinant approche communautaire et approche médicale. Cette ambition est en adéquation avec les préoccupations du moment, où la question de la prise en charge médicale des PVVIH se pose avec acuité. Elle a plus récemment élargi ses prestations à des populations-cibles spécifiques comme les orphelin-e-s et les enfants vulnérables.

Parce que c’étaient des couples que nous recevions et du coup on a été confronté à l’enfant né de parents séropositifs, parfois séropositif lui-même. Donc, on a un programme OEV, qu’on appelle le programme « grandir avec le VIH » (Présidente d’OEV, septembre 2015).

Plus récemment, un autre axe d’approche, la prise en charge des populations-clés, a été développé : il s’agit des travailleuses du sexe et des minorités sexuelles, en particulier les « hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes ». Un paquet d’offres de services leur est spécifiquement destiné, du dépistage à l’accès aux soins, y compris les plaidoyers pour la reconnaissance de leurs droits sociaux. Au fil de son évolution, l’association a progressivement décentralisé ses activités et est représentée actuellement dans trois régions du Burkina, avec des antennes dans cinq provinces^[8], plus la ville de Bobo-Dioulasso. REVS+ dispose enfin d’un centre médical qui fonctionne comme un hôpital de jour. Dans le suivi des PVVIH, on dénombrait en juin 2015, 2 850 personnes dont près de 2 000 sont des femmes. 1266 personnes sont sous ARV, dont 866 femmes (Document de présentation de REVS+ et de ses activités).

Ces associations de la « première heure » ont toutes en commun le fait qu’elles étaient au moment de leur apparition faiblement structurées et sans grands moyens d’action. Leurs activités étaient exclusivement tournées vers la sensibilisation (conseils de prévention, distribution de condoms, démonstration du port du condom, exclusivement dans des espaces clos comme les enceintes de leurs sièges)^[9]. Seules les OING comme le PROMACO/PSI et l’Union Burkinabè de Lutte contre le Sida (URBLS) occupaient ostensiblement l’espace public pour la tenue de leurs activités de sensibilisation de masse. C’est dans un tel contexte qu’interviendront, en 1997, les premiers témoignages médiatisés de personnes annonçant leur séropositivité sur le plateau de la télévision nationale^[10].

Cette « audace de rupture »^[11] (d’avec une longue tradition de dissimulation de l’infection due à la stigmatisation) a été largement inspirée et impulsée par l’expérience des témoignages de personnes infectées au Nord ayant confessé publiquement leur sérologie VIH. D’ailleurs, nombre d’associations de PVVIH qui ont vu le jour au Burkina Faso dans la décennie 1990 (et même bien au-delà de cette période) ont bénéficié du soutien ou de l’accompagnement de partenaires extérieurs (cas de AAS, ALAVI, REVS+, URBLS appuyées par Sidaction ou par l’Association française des volontaires du progrès). Cette entreprise commune, impliquant acteurs locaux, acteurs internationaux et PVVIH, va avoir pour effet de propulser sur le devant de la scène publique burkinabè, de « nouveaux » acteurs et une nouvelle manière de s’attaquer au sida. Le cas du sida devient ainsi une première (dans le domaine de la santé) avec la mobilisation et l’engagement des malades regroupés en associations et leur inscription au cœur de l’action publique.

L’offre associative de prise en charge : la longue marche pour l’accès aux ARV

Les toutes premières offres de prise en charge par les ARV dans le contexte burkinabè sont à mettre au crédit du monde associatif. Dès la première heure de l’arrivée des ARV dans le pays, des associations, à travers leurs responsables, ont été confrontées très tôt à la nécessité de développer des stratégies pour se les procurer. Cet engagement précoce des associations pour offrir à leurs membres infecté-e-s des traitements par les ARV, peut être même décrypté comme un message politique à l’adresse des décideur-e-s nationaux sur l’urgence à construire une véritable politique d’accès aux ARV. Comme le soutiennent Laville et Sainsaulieu, « L’association s’appuie sur le lien social pour toucher au registre politique puisqu’elle scelle des alliances au-delà de l’interpersonnalité tout en l’incluant, à partir d’un projet d’action sur la société, soit complémentaire des interventions sociales étatiques, soit contestataire et œuvrant pour imposer la prise en compte de nouveaux enjeux » (2013 : 214). Dans ce cas de figure, l’empressement des associations à rendre les ARV accessibles aux malades (même à très petite échelle au départ) tranche avec l’apathie supposée des autorités centrales. Jalonnée de tâtonnements et balbutiements, cette forme de l’agir associatif dans la distribution des ARV a été plutôt longue et complexe à se mettre place. Elle prend corps à l’avant-veille des années 2000, soit peu de temps après l’avènement des polythérapies dans les pays du Nord (1996). Deux ans après, ces traitements commencent timidement à faire leur apparition dans les pays en voie de développement, mais accessibles uniquement à une infime minorité (Cardin et Messager, 2013). À un moment où l’épidémie sévissait depuis environ une quinzaine d’années, c’est seulement à l’approche des années 2000 que les premiers et premières malades burkinabè issu-e-s des couches populaires ou défavorisées vont faire l’expérience de ces traitements tant convoités. Ces initiatives sont l’œuvre de deux associations (AAS et REVS+) qui exploitèrent, chacune à sa manière, des opportunités souvent inespérées pour introduire, par des circuits propres, les ARV au Burkina Faso.

Le cas de AAS

Il semble particulièrement illustratif d’une volonté affichée par les responsables de cette structure de tout mettre en œuvre pour permettre à quelques-uns de leurs membres infecté-e-s de pouvoir bénéficier de traitements. En 1997, le premier responsable de l’association, au cours d’une mission de stage à Abidjan (Côte d’Ivoire), constate que des associations initient des activités de prise en charge médicale de patient-e-s séropositifs-ves. De retour à Ouagadougou, il tente de sonder les autorités sanitaires et d’autres responsables de structures associatives sur l’opportunité d’expérimenter cette idée au Burkina, mais se heurte à des réticences.

Cependant, pour AAS, l’aventure commence avec un de ses responsables qui a été lui-même l’un des premiers à expérimenter personnellement la prise en charge par les ARV en 1997 en France. Il s’y rendait périodiquement pour son suivi et son traitement auprès de son médecin, à l’Institut Fournier à Paris. Il confesse avoir reçu de la part de ce médecin un traitement qui s’est avéré très prometteur. Satisfait de ce résultat, le praticien lui suggère alors de poursuivre cette expérience en travaillant avec un médecin sur place au Burkina, en vue d’en faire bénéficier d’autres personnes infectées. Ce partenariat se met rapidement en place avec un médecin burkinabè (médecin au centre Oasis d’AAS, puis au Centre de traitement ambulatoire de Ouagadougou) et permet la mise sous traitement d’une douzaine de personnes^[12]. Au cours de la même période, l’association « METIS » fondée par un médecin français vivant et travaillant au Burkina^[13], collecte également quelques médicaments pour AAS.

Mais bien peu de personnes bénéficiaient de ce privilège du soin, ce qui imposait à l’association de redoubler d’efforts pour satisfaire une demande en hausse constante. Dans l’optique de contourner la barrière financière (les coûts des ARV étant élevés et inaccessibles), il fallait imaginer des solutions alternatives. Deux périodes peuvent être distinguées dans les stratégies déployées par l’association. Dans un premier temps, AAS va s’appuyer sur son capital relationnel, mettant à profit ses liens institutionnels avec ses partenaires internationaux (ONG du Nord, mais aussi des particuliers) pour « récupérer » quelques ARV. Sa stratégie consistait alors à traiter avec quelques associations et ONG amies (de France en particulier), pour se faire octroyer des ARV destinés prioritairement à ses membres infectés. « Ils  – les responsables de AAS – ont initié cela avant même que l’État n’ait les moyens de le faire; c’était au moment où les ARV coûtaient 1 000 euros par mois (donc plus de 600 000 FCFA), ce n’était pas possible… Il y avait quelques rares personnes qui ont commencé ces traitements et beaucoup n’ont même pas terminé et sont morts, parce que ce n’était pas tenable… » (Chargé de Programme CIC-Doc).

Mais cette « prouesse » réussie par l’association s’est faite au prix d’efforts soutenus. En ce temps, bien peu de choses étaient possibles ou disponibles au niveau local, au regard de la faiblesse des plateaux techniques de la plupart des établissements sanitaires. Les examens biologiques dont les résultats étaient indispensables pour mesurer la charge virale et pour décider de la mise ou non sous ARV^[14] n’étaient assurés que dans quelques laboratoires avec des tarifs inaccessibles à la plupart des malades. Faute de moyens techniques disponibles, pour AAS, se posait la nécessité de collecter dans un premier temps des échantillons de sang prélevés sur les malades, pour ensuite les envoyer au Nord en vue de l’évaluation de la charge virale. Une fois cette étape franchie, les ONG européennes sollicitées (AIDS, Sidaction, Solidarité sida, mais aussi quelques particuliers) collectaient les médicaments en leur possession pour les envoyer, à titre gracieux, à AAS. L’un des responsables de l’AAS reconnaît que ces débuts étaient difficiles, et admet même qu’il y a eu pas mal de tâtonnements ou souvent de l’à-peu-près dans les décisions médicales.

Au départ, quand on ne pouvait pas mesurer les CD4 sur place, pour décider de mettre une personne sous ARV… en fait c’était essentiellement clinique. Le médecin essayait de voir s’il y avait la possibilité de faire des examens en Europe; sinon, dans certains cas, la décision de mise sous ARV se faisait sur la base d’un examen clinique, appuyé par d’autres examens comme la créatinémie, la glycémie pour prendre en compte certains paramètres avant d’inclure le malade sous traitement anti-rétroviral (TARV).

Cependant, lorsque le cas était plus délicat, et que le médecin traitant avait absolument besoin de mesurer la charge virale, le sang était prélevé puis expédié en France.

Consciente que cette stratégie ne pouvait, sur le long terme, répondre à une demande de plus en plus croissante, l’AAS opta de tirer parti des opportunités que lui offraient ses relations au plan national et international pour faire des plaidoyers qui aboutiraient à la signature de conventions avec des partenaires, dont certains engagés à financer la prise en charge d’un nombre déterminé de malades par les ARV. Dans cette perspective, le nombre de personnes bénéficiant d’ARV au sein de l’association, d’une petite dizaine au départ, a connu une augmentation tendancielle au fur et à mesure de l’engagement des partenaires :

Ça a commencé petit à petit. Pour avoir même une centaine de personnes, il a fallu attendre quelques années. Au départ, en 2002, on avait un partenaire qui a accepté de prendre en charge 25 personnes de façon régulière. Un autre, 5 personnes et un troisième, 15 personnes (Coordonnateur du centre Oasis, mai 2015).

C’est ainsi que la société burkinabè des cuirs et peaux, dénommée Tan Aliz, a offert de prendre en charge treize personnes de l’association sous ARV pendant plusieurs années. Sans minimiser ces contributions qui ont utilement accompagné l’AAS dans son combat pour la vulgarisation des ARV, les avancées les plus impressionnantes furent néanmoins la convention signée avec le projet « Orange » et la collaboration avec l’État du Brésil qui ont chacune permis de faire bénéficier environ deux cent personnes des traitements ARV, juste avant l’arrivée du Fonds mondial^[15].

Au regard de ces faits, quel que soit le secteur considéré (étatique, médical, confessionnel ou communautaire), il ressort que AAS a été la toute première structure à proposer des traitements par les ARV à des personnes infectées par le VIH au Burkina, dès l’introduction des ARV au Burkina Faso, en 1998. Ces actions, à la fois symboliques et fortes, ont rapidement consacré AAS à l’échelle nationale comme une association pionnière, dont les initiatives peuvent être perçues comme une préfiguration de la future politique nationale d’accès aux médicaments. Mais avant cela, elles feront tâche d’huile et inspireront d’autres associations qui chercheront à leur tour à se positionner pour proposer une offre de prise en charge, en leur sein, aux sujets infectés par le VIH.

Le cas de REVS+

À la différence de AAS, REVS+ choisit de faire un plaidoyer au niveau local auprès des services des douanes, même si au départ elle a bénéficié de médicaments (ARV) collectés par des ONG partenaires comme AIDS, Sidaction, Solidarité sida, au profit de ses membres. Son projet était de commander des médicaments génériques depuis l’Inde, pour les redistribuer gratuitement à ses membres infecté-e-s^[16]. À l’instar de certains pays comme le Brésil et l’Afrique du Sud, l’Inde est l’un des pays émergents qui s’était lancé à son tour dans la fabrication de copies d’ARV, ce qui devait ouvrir une fenêtre d’opportunité à certains pays à revenus limités (voire à certaines ONG du Sud) pour asseoir leur politique d’accès aux ARV. On le sait, ces trois pays ont été longtemps sous la menace de quelques firmes pharmaceutiques déterminées à intenter un procès à leur encontre, pour la fabrication de copies illégales de leurs produits encore sous brevet. Mais la forte mobilisation internationale et la détermination sans faille des ONG et des activistes en lutte contre le sida ont finalement contraint ces grands laboratoires à renoncer à leur projet en 2001 (Eboko, 2013). Ce faisant, l’association REVS+ s’est très vite trouvée confrontée au problème du dédouanement des produits et a dû développer un plaidoyer auprès des services de douanes et du SP/CNLS pour obtenir des exonérations en mettant en avant son statut d’ONG. Elle a ainsi réussi à faire de la douane burkinabè un « partenaire » en tirant parti de son nouveau statut d’ONG nationale :

Notre argument, c’était de montrer que ces médicaments n’étaient pas à vendre, mais à distribuer à des nécessiteux, pour sauver des vies… Et la douane s’est associée à nous, avec comme contribution de lever l’exonération sur ces médicaments-là que nous commandions. Durant trois à quatre ans, on l’a fait et on a essayé de travailler avec la CAMEG^[17] pour référer ces adresses à la CAMEG. Puisqu’en ce moment la CAMEG commandait dans d’autres régions qui étaient chères. Parce que si vous voulez, les combinaisons ARV, en son temps, c’était cher. Et nous, nous l’avions trois fois moins cher à partir de l’Inde (Présidente de REVS+).

Bien évidemment, les traitements obtenus au départ auprès des ONG françaises n’étaient destinés qu’à une poignée de personnes, sans commune mesure avec le nombre de malades nécessitant ce type de soins. Très vite, l’association fut submergée par les demandes. Ne pouvant donner satisfaction à tous et toutes, elle tenta, tant bien que mal, d’ériger des critères afin de retenir les plus « méritant-e-s ». Ainsi, elle essaya de prioriser les bénéficiaires en mettant en avant l’état de santé des demandeurs et demandeuses (sur la base de la charge virale); les personnes ayant une vie de famille et des charges familiales étaient retenues (au détriment des célibataires). L’âge également apparaissait comme un autre critère de sélection (les enfants ayant davantage de chances que les adultes). Mais au-delà de ces critères, il s’agissait avant tout pour REVS+ de retenir, en priorité des membres fondateurs ou actifs de l’association qui, non seulement avaient accepté leur statut (de séropositifs), mais s’investissaient « bénévolement » dans l’assistance à d’autres personnes. Ces sujets qui faisaient œuvre utile au sein de l’association ont été systématiquement inclus-es comme premiers bénéficiaires du TARV. La raison invoquée est qu’il fallait les maintenir en vie afin qu’ils et elles puissent continuer à travailler au profit des autres. Les responsables de l’association reconnaissaient toutefois le caractère quelque peu discriminatoire de ces choix, mais semblaient n’avoir nul autre moyen de désigner les sujets éligibles à ces traitements, synonymes de « maintien en vie ». Les aveux de la présidente, passablement désemparée, sont révélateurs de ce profond embarras :

Il ne fallait pas voir la négociation qui se faisait, comme si c’était… j’ai mal, j’ai mal au cœur en pensant à cette période. C’est la période… j’allais dire la plus dure de ma vie où j’ai comme l’impression que tu deviens comme un Dieu; tu as le pouvoir de vie et de mort. Parce que quand tu sélectionnes un tel, lui il a des chances de vivre et l’autre il est voué à mourir, et ça c’était dur! Parfois on était confronté à une même famille. Une mère avec une fille. Où la mère devait se désister pour donner la chance à son enfant de vivre. Et c’était très dur. C’était, c’était, sincèrement c’était la plus dure des périodes de notre action où il fallait… mais on était obligé de procéder ainsi, d’expliquer aux gens que voilà ce qu’on a pu mobiliser, on ne peut pas donner à tout le monde…

Les membres de REVS+ désigné-e-s comme prioritairement éligibles au traitement anti-rétroviral étaient moins d’une dizaine au lancement de cette opération; par la suite, l’effectif des « lauréats » s’élargit à seize personnes incluant des individus non actifs ou sans responsabilité dans l’association, avant de doubler puis de connaître une hausse continue, à mesure que la quantité de médicaments augmentait. Le passage de l’aide fournie par des associations sœurs à la livraison d’ARV par le biais de la commande a permis à REVS+ de disposer, année après année, de doses plus importantes de médicaments et d’augmenter considérablement ses capacités de prise en charge par les TARV. Selon sa présidente, en juin 2015, elle assure la prise en charge ARV de plus de 1 200 personnes infectées.

En quelques années, ces deux ONG sont passées de l’assistance ponctuelle rendue possible grâce à la générosité et à la solidarité d’ONG étrangères, à une véritable « politique » d’accès aux traitements ARV, organisée au sein de leurs propres établissements de santé, jouissant officiellement du statut de centre médical (centre Oasis et CM REVS+). Très rapidement, de nombreuses autres associations leur ont emboité le pas, proposant dans leurs enceintes des prises en charge aux personnes malades nécessitant des ARV^[18]. Ces initiatives associatives expérimentées à une échelle réduite ont cependant, par leur portée symbolique puis pratique, contribué à inspirer la politique nationale d’accès aux ARV, basée essentiellement sur la réduction des coûts pour les rendre accessibles au plus grand nombre^[19].

Des partenaires incontournables du système de santé

Les associations qui se meuvent dans les arènes publiques de lutte contre le sida au Burkina ont développé, avec le temps, un solide partenariat avec d’autres acteurs institutionnels comme l’État (au plan national) ou les instances chargées du financement des programmes de lutte contre le sida et autres maladies à fort potentiel épidémique (au plan international).

Les modes d’engagement associatifs dans la lutte contre ce fléau du sida (au-delà des deux associations prises en exemple dans cette recherche) se sont exprimés quasiment au moment même de la construction du sida en problème public (Soubeiga, 2016). Ils prirent différentes formes mais vont connaitre un tournant à la fin de la décennie 1990 avec l’offre du conseil dépistage, et plus encore avec l’arrivée des traitements par les ARV. L’utilité sociale des ONG et associations peut être lue à différents niveaux, comme celui de la réponse même aux pandémies (Engels et al., 2006). Le monde associatif et communautaire a désormais vocation à s’engager dans la lutte contre les principales pathologies (paludisme, tuberculose, VIH), en partenariat avec le système de santé dont il tend à devenir un allié indispensable. Cette réalité apparaît dans les propos de ce responsable associatif qui évoque l’exemple spécifique du sida :

Quand tu prends par exemple la question liée au VIH, tout ce qui est lié à la prévention, comme le cas du dépistage volontaire, quand tu prends les résultats nationaux, nous (le monde associatif) on a plus de 80% de contribution. (Coordonnateur du Conseil burkinabè des ONG et associations de lutte contre le VIH – BURCASO)

Dans leur volonté d’offrir des prestations de service couvrant à la fois la prévention et la prise en charge, il arrive que la délivrance de certains paquets d’activités se mue en domaine exclusif d’intervention revendiqué et assuré par des acteurs associatifs. Cela survient notamment lorsqu’il y a défaillance des prestations du secteur public de la santé. Ces acteurs associatifs montrent de fortes dispositions à suppléer (voire à supplanter) les professionnel-le-s sur le terrain. L’intervention à caractère communautaire a vocation à se déporter dans les localités les plus reculées (y compris dans les hameaux de culture) ainsi que dans les espaces domestiques, ce qui reste encore une fois l’apanage des organisations à base communautaire. Cela vaut surtout pour la sensibilisation et le dépistage, comme l’atteste ce témoignage :

Par exemple les gens de la santé n’ont pas le temps, ni les moyens pour faire le dépistage. Les moyens aujourd’hui, c’est le monde communautaire qui sort, qui organise des campagnes de dépistage… Quand on prend la question de la tuberculose aujourd’hui, tout ce qui concerne les questions de sensibilisation en amont, la référence, la détection des cas, nous avons beaucoup contribué. Donc notre contribution dans l’amélioration de la santé des malades, quand on considère les corps des malades qui sont traités sur les six mois, et quand tu vois notre rapport en termes d’observance de traitement, tu vois comment on amène les malades à être observants. Parce que la santé {les structures sanitaires} n’a pas ces moyens-là. C’est au niveau communautaire qu’on peut mieux agir sur ces leviers-là {sensibilisation, perdus de vue…} et puis améliorer les traitements des malades. Je pense que là, la société civile a beaucoup contribué surtout dans les réponses au VIH. Aujourd’hui, dans les meilleurs résultats, le Burkina figure en bonne place; si la prévalence du sida a beaucoup chuté, c’est parce qu’on a beaucoup contribué. (Coordonnateur, BURCASO)

L’activité paramédicale des acteurs associatifs peut se déployer soit au sein de la structure (lorsqu’elle dispose de son propre centre de soins), soit dans l’espace sanitaire public. Dans ce dernier cas, les agent-e-s associatifs, comme les auxiliaires, appuient les centres de santé en fournissant divers services sur place : permanences psychosociales, conseil pré et post test, animation de causeries éducatives. Ce soutien octroyé aux agent-e-s de santé dans leur travail quotidien témoigne de la synergie d’action qui mobilise dans un même élan, prestataires professionnel-le-s et agent-e-s communautaires. Ces derniers, quels que soient les espaces où ils et elles se déploient, témoignent d’une connaissance et d’une maitrise suffisantes du terrain « communautaire » (conduire des malades depuis les hameaux de culture vers les centres de diagnostic et de traitement anti-tuberculeux, visites aux domiciles des malades du sida, interventions dans les centres de santé, etc.).

Les modes d’engagement du monde civil dans le champ sanitaire s’expriment non seulement à travers l’exécution d’activités spécifiques et de « proximité », mais également dans sa participation aux débats pour la promotion des droits des personnes infectées par le VIH. De ce point de vue, le monde civil a su s’ériger à maintes reprises comme une véritable force propositionnelle, capable d’interpeller les pouvoirs publics, leur demandant, le cas échéant, un réexamen de leurs politiques pour prendre davantage en compte les besoins spécifiques des PVVIH (droit à la vie, droit aux soins, droit au travail, etc.). L’exemple de la gratuité des ARV, officiellement appliquée en janvier 2010 au Burkina Faso, a été le fruit d’une lutte de longue haleine au cours de laquelle les ONG et associations n’ont cessé d’exercer une forte pression sur les gouvernants en vue d’obtenir la traduction dans les faits de ce droit à la santé des PVVIH. Par cette double posture, les structures associatives font preuve successivement de capacités constructives et revendicatives. Par conséquent, leur utilité sociale se situe dans leur implication et leurs contributions multiformes aux avancées de la lutte au nom de l’intérêt général, un intérêt destiné à l’ensemble de la société, au-delà de celui des individus et des groupes dont elles défendent la cause (Moreau, 2006).

Conclusion

Le monde associatif a été en première ligne dans la réponse au VIH/sida dès lors qu’il s’est agi de proposer une prise en charge crédible et efficace, susceptible de maintenir les patients séropositifs en vie. Cet engagement précoce s’était déjà manifesté dans le domaine de la prévention avec l’offre du conseil dépistage volontaire, activité elle aussi initiée pour la toute première fois dans les milieux associatifs avant de s’étendre au secteur public (Desclaux et Raynaut, 1997). La naissance et l’enracinement des associations dans un contexte donné est à mettre en relation avec la demande sociale. Comme pour toute organisation de la société civile, ces structures se créent le plus souvent pour répondre à un besoin qui s’exprime dans la société, qui plus est, lorsque le domaine en question est insuffisamment couvert par l’État.

Dans d’autres contextes, des associations se sont constituées comme des forces de pression face aux pouvoirs publics (Ilboudo, 2010). Il est cependant possible de dire, au regard des dynamiques qui se jouent dans le champ de la lutte contre le sida, que ces organisations du monde civil sont avant tout des forces de proposition faisant preuve d’une véritable capacité constructive et de dialogue (Auclair et Benjamin, 1993). Elles revendiquent par ailleurs la reconnaissance de leurs rôles, qui sont à la fois de veille sociale, de détection et d’analyse des besoins, de mobilisation de la société civile, d’expertise ou de propositions de solutions alternatives (Jacob et Génard, 2004; Moreau, 2006). Cette production de service au profit de la population semble être le leitmotiv de ces acteurs non étatiques qui agissent non pas contre ou à la place de l’État, mais avec l’État, puisque leurs actions s’insèrent dans un cadre global et consensuel défini par cette instance. Cela ne devrait pas faire oublier cependant que des processus conflictuels peuvent néanmoins mettre en opposition État et associations autour de certains choix et décisions politiques, opérés par la puissance publique (Soubeiga, 2016).

En dépit des nombreuses actions positives à mettre à leur crédit, les associations burkinabè de lutte contre le sida se caractérisent surtout par leur fragilité. Cette fragilité tient au fait qu’elles sont largement tributaires des fonds publics et extérieurs. Or, la logique même de ces financements publics (extérieurs) n’est jamais neutre. Avec le net infléchissement de l’apport financier des partenaires bilatéraux et multilatéraux (suite à la « normalisation » du sida)^[20], l’État burkinabè tend à devenir le principal acteur dans le financement de la lutte contre le sida au Burkina Faso (Soubeiga, 2016). Une situation qui plonge les leaders associatifs dans la perplexité, non pas qu’ils doutent de la capacité du gouvernement burkinabè à honorer ses engagements, mais parce qu’ils et elles s’interrogent sur la gouvernance et la transparence dans la gestion de ces fonds contrôlés par l’État. Autre source de préoccupation, la masse financière à redistribuer devra elle aussi connaître des réductions considérables, ce qui oblige les associations à explorer d’autres stratégies alternatives pour combler ce manque à gagner^[21]. Toute chose qui participe à n’en pas douter à la redéfinition de leur rôle et de leurs missions dans les mois et années à venir.

En dépit de ces incertitudes, les associations, grâce à leurs actions multiformes et à la forte légitimité dont elles jouissent, ont contribué à donner une réalité tangible à l’idée de la « démocratie sanitaire ». Le droit à la santé et au traitement est posé comme un enjeu de société par ces structures de la société civile, au nom de la justice sociale et de l’équité.

Références

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Pour citer :

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