1 Femmes atteintes du cancer du col de l’utérus et accès aux soins dans la ville de Ouagadougou
Salifou Zeba
Introduction
Les savoirs produits à l’échelle mondiale sur la santé maternelle présentent les pays en développement comme le lieu de manifestation de fléaux qui affectent la santé de la femme (Maia, 2004). Au Burkina Faso, la situation reste encore préoccupante avec l’émergence des cancers gynécologiques tels que le cancer du col de l’utérus. Mondialement, le cancer du col de l’utérus touche plus de 1,4 million de femmes. Il constitue la principale cause de mortalité par cancer chez la femme (Ferlay et al., 2001). En 2005, l’OMS a indiqué 500 000 nouveaux cas de cancer diagnostiqués et 260 000 victimes enregistrées, dont respectivement 80% et 95% dans les pays en développement. En Afrique, le taux de prévalence du HPV a atteint 21,3%. Au Burkina Faso, avec un taux de prévalence de 12,1/100 000 femmes, environ 838 cas de décès sont enregistrés par an par suite de cette maladie[1]. Le pays ne disposant pas pour le moment de programme national efficace de lutte contre cette pathologie, la stratégie actuelle de lutte, théoriquement accessible aux femmes, reste basée sur des campagnes de sensibilisation pour le frottis cervico-vaginal organisées par des structures de santé et associations de lutte contre cette maladie. Celles-ci, en dépit des efforts consentis, se heurtent à un manque d’engouement des femmes. Le cancer du col de l’utérus se trouve être une « maladie de honte » profondément inhibée dans les tabous construits autour du sexe. Face aux incertitudes que révèle cette maladie, les femmes atteintes, victimes de stigmatisation, sont parfois considérées au même titre que les malades du VIH/sida. Objet de symboliques diverses, le cancer du col de l’utérus suscite des peurs au sein des malades et de leurs proches.
Le présent chapitre est consacré à l’analyse des formes de vulnérabilité socio-économiques des femmes atteintes du cancer du col de l’utérus dans le contexte urbain de Ouagadougou marqué par une offre diversifiée et disponible de structures de santé mais dont l’accessibilité reste encore une préoccupation.
Problématique
Dans certaines sociétés en Afrique, la maladie est objet de multiples perceptions sociales (Bruchon-Schweitzer, 2002). La maladie est souvent interprétée selon le fait religieux comme provenant d’une sanction divine suite aux infractions ou aux péchés commis par la personne malade. Cette logique explicative de la maladie reste longtemps ancrée dans les consciences individuelles ou collectives, chrétiennes ou musulmanes, suite à l’avènement d’une maladie; c’est ce qui ressort de l’étude de Herzlich et Pierret (1984) dans l’occident chrétien et l’Égypte ancienne. Selon celle-ci, et au regard des perceptions endogènes, c’est Dieu qui choisit d’envoyer la maladie à une personne à cause de ses péchés.
On retrouve ces perceptions chez les populations chrétiennes du Congo qui distinguent deux types de maladies : « la maladie de l’hôpital » et « la maladie de l’église » (Tonda, 1990 : 206). « La maladie de l’hôpital » est caractérisée par une suite de symptômes qui demandent à être traités tandis que « la maladie de l’église » reste « invisible » et « inexistante » pour l’ensemble des logiques médicales.
Ce dualisme étiologique s’observe également chez les Bakongo du Bas-Zaïre qui distinguent, selon Janzen (1995), la « maladie de Dieu » de la « maladie de l’homme ». Selon cette communauté, contrairement à la première qui résulte de la volonté divine, la seconde est causée par des personnes maléfiques.
Ainsi, selon les personnes interrogées, la conception religieuse renvoie la maladie à une conséquence des péchés dont la survenue, selon Bruchon-Schweitzer (2002) s’inscrit dans une logique de purification de l’âme blâmée.
Outre cette conception religieuse, certaines communautés en Afrique conçoivent aussi la maladie comme tributaire des esprits maléfiques ou des rapports sociaux. Adam et Herzlich (1994) soutiennent que dans certains groupes sociaux en Afrique, les représentations de la maladie se relient aux rapports des individus au sein du lignage ou à leurs dieux ou aux ancêtres. Ainsi, la survenue d’une maladie est considérée comme une malédiction ou comme un sort des dieux contre la victime. L’étiologie de la maladie liée au non-respect des dieux est aussi évoquée chez les Toucouleurs et les Peuls du Sénégal (Fassin, 1990). Ces populations disposent de trois appellations de la maladie qui renvoient à des conceptions endogènes ou à des métaphores (Sontag, 2009) : « rafi » qui renvoie à la faiblesse de l’organisme, « muusu » qui se réfère à la souffrance et « nyaw » qui désigne le mal ou le malheur. Pour ces populations, la maladie peut provenir de Dieu (rafi yalla) ou d’une agression (ngellew). Dans ce dernier cas, la maladie pourrait être liée soit à la vengeance d’un-e ancêtre, à la possession par un esprit ou à l’attaque d’un sorcier.
Les attaques de sorciers sont aussi récurrentes dans l’interprétation du malheur ou de la maladie chez les Gouins du Burkina Faso (Dacher, 1992) et au Sud Bénin (Tall, 1990). La maladie dans ces conceptions s’inscrit dans une logique d’interprétation sociale qui intègre les pratiques quotidiennes de l’individu, les effets du double ancestral, d’un-e proche parent-e ou d’un esprit maléfique. Elle est ainsi pensée en « terme d’agression d’un agent extérieur (sorcellerie, attaque de fétiches) manipulé par un membre de la famille » (ibid. : 231). Les études de Fainzang (1986) sur les représentations de la maladie chez les Bissa, de Bonnet (1982, 1986) et Sawadogo (2003) dans la société Moaga et de Jacob (1988) sur les Winye, inscrivent ces groupes ethniques dans cette logique représentative des maladies (« les maladies naturelles et les maladies provoquées »), mais avec de singulières particularités. Chez les Bissa, les Gouin et les Mossé, l’étiologie d’une maladie dépend « du contexte particulier dans lequel elle apparait, de l’individu qu’elle concerne, de l’histoire personnelle du malade et de son entourage, du type de relations qu’il a pu nouer et des comportements qu’il a pu avoir avec l’ensemble du groupe social ou avec les puissances surnaturelles » (Fainzang, 1986 : 83). Le système de classification des maladies est exclusivement d’ordre étiologique. La maladie est toujours rattachée à sa cause, les symptômes sont ainsi perçus soit comme signe de désordre biologique, soit, dans le cas de la société Moaga, qu’ils servent à nommer certaines maladies inconnues : « la maladie de la diarrhée », « la maladie aux tibias secs », « la maladie aux cheveux lisses » (Sawadogo, 2003 : 19). Pour les Mossé, ces agents « pathogènes » s’attaquent au « siiga » (force vitale) de l’individu et détruisent ses fonctions corporelles, (Bonnet, 1982 et 1986). Par contre chez les Winye (Jacob, 1988), contrairement aux Bissa et aux Mossé, on désigne une maladie en fonction soit de ses manifestations somatiques, soit par référence à une de ses causes majeures. Ces peuples ne font pas de distinction entre les maladies qui touchent l’âme et celles qui touchent le corps. Ils décrivent métaphoriquement l’état de maladie comme une « attaque des termites » causée par l’action des génies; celles incurables ou « sans » remède, provenant des « génies amers » (jimbihabanâ).
À la lumière donc de ces auteurs et de ces autrices, il ressort que les représentations sociales de la maladie dans les sociétés ancestrales sont complexes, variables et parfois identiques. Celles-ci restent baignées dans la symbolique de ces sociétés, de sorte que « comprendre la maladie en société traditionnelle, c’est avant tout faire une approche de la logique symbolique des sociétés » (Bonnet, 1982 : 117).
Ces personnes rattachent toujours la maladie à une cause qui peut être liée à Dieu, aux forces maléfiques ou aux déviances sociales de la victime. Ces étiologies sociales de la maladie sont valables dans le cas des maladies chroniques comme le cancer, en dépit de la complexité des représentations sociales élaborées autour de cette maladie.
Les maladies chroniques sont des maladies qui ne sont pas systématiquement diagnostiquées. Parfois, elles ne s’accompagnent pas de symptômes directement visibles; seul le ou la malade se sait atteint-e (Adam et Herlzich, 1994). Elles se caractérisent, comme l’affirme Grimaldi (2006), par « un symptôme plus ou moins enfoui, commun à toutes les maladies chroniques : l’angoisse », (ibid. : 49). Cette angoisse est liée surtout aux désorganisations qui peuvent survenir puisque, selon l’auteur, « la maladie chronique vient en quelque sorte annoncer que la vie sera brève » (ibid. : 47).
Dans le cas des cancers, les représentations sociales en matière de ces pathologies sont diverses et variantes en fonction des époques, des sociétés et des individus. Herzlich et Pierret (1984) conviennent que le cancer est généralement décrit comme une maladie « sournoise », « invasive », « inguérissable » et « mystérieuse ». Pour ces autrices, « le cancer fait peur au point que, souvent, on n’osera pas en parler ni même prononcer son nom » (ibid. : 86). Elles considèrent le cancer comme une « maladie-fléau », prototype de la « maladie moderne » entièrement associée à la mort, spécifique à notre société, et qui donne aujourd’hui « le sens du mal » de notre époque, « le cancer n’est associé qu’à la mort et il en est aujourd’hui le seul visage » (1984 : 88). En reprenant Sontag, elles affirment que
Si le cancer, comme toutes les grandes affections […], est bien une métaphore, c’est une métaphore infiniment plus riche que ne le dit Susan Sontag : métaphore qui fait se rencontrer vision archaïque et moderne du mal, métaphore qui donne à voir notre relation au monde d’aujourd’hui autant qu’elle met en évidence notre fragilité d’individu (1984 : 97).
Soum-Pouyalet (2007) affirme que l’annonce du cancer à un-e malade est « synonyme de rupture avec l’image intime d’un corps sain et avec l’idéal social sanitaire » (2007 : 2) avec, comme le dit Rayr-Salomonowicz (2001 : 77), « toujours la peur au ventre, car le cancer, c’est une maladie mortelle ».
Ainsi, on peut soutenir avec ces auteurs et ces autrices que le cancer est une maladie qui suscite des peurs et fait penser à une maladie comme synonyme de la mort. Ces facteurs de risque ne sont toujours pas clairement identifiés, laissant ainsi les patient-e-s dans des symboliques diverses.
Desclaux (2008) montre que, en sociologie comme en anthropologie, les travaux en matière de représentations sociales sur le cancer dans les sociétés occidentales font état d’un « désarroi » des populations. L’auteur montre que, dans ces sociétés, les représentations des populations attribuent le cancer à des « cancérogenèses produits » présents sur le marché, et dont la prévention est synonyme d’une sorte de totale « privation » des populations. Dans le même sens, parlant des représentations du cancer en occident, Herzlich et Pierret (1984) soutiennent que les populations l’attribuent à une « maladie de la pollution de l’eau et de l’air du fait des déchets industriels et des gaz d’échappements des voitures et des usines, substances chimiques toxiques contenues dans les produits alimentaires » (ibid. : 96).
Ils et elles soutiennent aussi que le cancer, dans les représentations communautaires, provient de l’échec de l’individu à exprimer et à vivre l’expression de son état d’âme, de ses passions. Dans cette logique, Bruchon-Schweitzer (2002) révèle que les évènements de vie stressants qui ont marqué un individu (décès d’un proche par exemple) peuvent développer un cancer, ou accélérer la manifestation d’un autre déjà existant. Il rapporte que depuis le XVIIIe siècle, certains médecins ont diagnostiqué des malades qui ont développé une tumeur cancéreuse suite à un évènement de vie majeur. Ces considérations « psychologiques » sont aussi évoquées par Correia-Poncelet (2004) comme étant cancérigènes. L’auteur évoque le récit de vie d’une patiente qui établit « une liaison causale entre un cancer qui la touchait dans sa sphère somatique sexuelle et l’abandon qu’elle vivait de la part de son compagnon dans ce domaine précis de la sexualité » (ibid. : 173). Le cancer est ainsi attribué aux « frustrations » conjugales. Entressengle-Bardon (2009), s’interrogeant sur les représentations du cancer chez des migrant-e-s en France, a montré que si certain-e-s migrant-e-s attribuent le cancer à des facteurs génétiques, le stress est parfois incriminé par d’autres comme facteurs de transmission du cancer. Aussi le cancer est perçu comme une maladie dont la survenue est associée à la mort. L’auteur soutient que les migrant-e-s s’appuient sur la religion pour expliquer leur mal, leur « destin ». « Dieu décide des évènements, de la survenue de la maladie, personne ne peut savoir ce que l’avenir lui réserve » (ibid. : 43).
En somme, nous pouvons retenir que les perceptions sur la maladie en général et sur le cancer en particulier sont diverses et parfois divergentes en fonction des logiques et représentations individuelles et collectives. Au regard de cette complexité de perceptions, comment s’articulerait alors la gestion de ces pathologies?
Dans les sociétés dites traditionnelles, la gestion d’une pathologie est liée à sa « compréhension ». Cette compréhension détermine parfois le type de mobilisation et de soutien social. Herzlich (1984 : 92) considère le cancer comme une « maladie de l’individu dans son rapport au social : maladie de l’individu, mais d’un individu qui ne peut être pensé autrement que dans la relation au social ».
De ce fait, le corps étant la marque d’appartenance au social, le premier outil de rapport à la société, toute « transformation du corps » selon Soum-Pouyalet (2007), peut être ainsi assimilée à une « transformation du monde », le monde du malade. Et c’est à juste raison que Dores (1981) affirme que la participation de l’entourage dans la prise en charge du cancer est une condition nécessaire pour le « rétablissement ». Pour l’auteur, l’évolution de la maladie est « sensible » aux types de relation qui se déroulent entre le ou la patient-e et son entourage. Il soutient que « le principe selon lequel la maladie est un événement qui atteint toujours et essentiellement un être social est à comprendre en un double sens » (Dores, 1981 : 3). Il signifie que la maladie, en troublant au fonctionnement du corps biologique, trouble aussi l’être humain dans ses relations avec les partenaires de son milieu social.
Dans ce sens, Delvaux (2006), sur l’expérience du cancer pour les familles, montre les bouleversements que l’annonce du cancer induit au sein des relations entre familles et patient-e-s.
Selon l’autrice, le cancer entraine l’alternance de moments d’espoir et de désespoir, d’angoisse et de stress et d’exercices permanents de nouvelles fonctions pour la famille : « tenter de réconforter le patient, prendre part aux décisions médicales et aux soins et, parallèlement, s’efforcer d’assumer le quotidien tout en s’adaptant à une situation médicale en évolution constante » (Delvaux, 2006 : 83).
Cette nouvelle fonction, soutient-il, est mêlée de crises et de dysfonctionnements à l’intérieur de la sphère familiale du ou de la malade. Ceux-ci se manifestent surtout au niveau du vécu émotionnel de la maladie, de la « division stéréotypée des rôles entre les sexes » et de l’organisation de la vie quotidienne. Aussi, l’auteur indique que la découverte des cancers gynécologiques peut entrainer des brouilles conjugales au sein des foyers, précisément sur la sexualité et la fertilité des couples. Il affirme que deux tiers des femmes malades d’un cancer gynécologique ont des problèmes sexuels. Le rôle de soutien ou de compassion du conjoint tout au long des traitements entraine une certaine « parentification » conduisant à « désexualiser » et à « dé-érotiser » les relations conjugales (Delvaux, 2006 : 87).
Cette situation confirme le constat de Goffman (2010 : 72), pour qui les « intimes en viennent parfois à jouer un rôle particulier dans la façon dont l’individu (…) affronte les situations sociales, si bien que, même si leur acceptation n’est pas modifiée (…), leurs devoirs, eux, le sont ». Cette « nouvelle » vie, indique Delvaux (2006), est source, pour le ou la malade, de sentiments de gêne ou de honte face au conjoint ou à la conjointe mais aussi face au reste de la famille.
Sontag (1989) parlant de « son » cancer explique que lors de ses périodes de soins à l’hôpital, les malades cancéreux et cancéreuses avec qui elle a eu des échanges affichaient du dégoût face à leur maladie et la vivaient face à leur environnement social avec une sorte de honte. Selon l’autrice, le cancer était perçu avec une répugnance irrationnelle, comme une diminution du soi plongeant la femme atteinte dans une espèce de mutisme de la personnalité agressée. Ce mutisme originel se transforme bien entendu, au niveau phénoménal, en une série de passions sociales qui sont à l’origine de la nudité du moi : auto-affection temporelle ou honte, culpabilité, colère et peur (Panagiotis, 2009 : 75). De ce fait, les tentatives de renouer avec le corps, devenu étranger selon Soum-Pouyalet, conduisent à une reconstruction des normes sociales et identitaires ayant « des répercussions multiples sur le vécu intime de la personne, sur son attitude face au traitement et sur sa place dans la société » (2007 : 117).
C’est en cela que Hamon-Valanchon (2009) soutient que l’annonce, dans la vie d’une femme, d’un cancer gynécologique engendre presque un « véritable cataclysme », c’est la chute brutale et démesurée vers les fantasmes, les ténèbres et la mort. « L’individu touché par le cancer est acculé à penser l’impensable : sa propre mort. Sa vision du monde, des autres et de lui-même se trouve bouleversée… » (ibid. : 58).
L’autrice affirme que la gestion de cette maladie exige un véritable « combat », « une attitude guerrière » de la part de la femme parce que le cancer n’est pas « seulement l’horrible rencontre entre Eros et Thanatos », mais aussi « une injonction pour Eros à être plus fort que Thanatos » (ibid. : 58-60), autrement une injonction pour la force de la nature (Eros) à être plus forte que la force de la mort (Thanatos).
Soum-Pouyalet F. (2007) annonce ainsi que :
la survenue du cancer considérée comme un rite de passage conduit à s’intéresser à un corps pluriel : corps intime, corps objet de soin, corps social… Ces différentes dimensions du corps interfèrent avec l’interprétation, l’expérience et la représentation individuelle de la maladie par la patiente (2007 : 121), et par son environnement.
La gestion du cancer est objet donc, de la part des personnes atteintes, d’une série de symboliques et de pratiques relationnelles entachées de difficultés face aux proches et face au reste de la société.
Cette interaction sociale doit être conjuguée avec la recherche de soins qui engendre des contraintes relationnelles avec les personnels de soins.
Les interactions entre les patient-e-s du cancer et les personnels de santé s’inscrivent dans des logiques de collaboration, « imposant » parfois des ajustements et des accommodations aux différent-e-s acteurs et actrices.
Schraub (2007), se servant du constat de Pinell au XIXe siècle, affirme que, à cette époque, la prise en charge des malades du cancer était presque inexistante car étant considéré-e-s comme des « incurables » par le corps médical. Parlant du cancer dans les années 1960, il soutient que le cancer restait tabou et on ne le nommait pas. Il révèle une rétention d’informations, des formes de métaphores dont font usage les agent-e-s de santé comme dans cet exemple du film d’Agnès Varda, Cléo de cinq à sept, réalisé en 1962, où l’héroïne jouée par Corinne Marchant est dans l’attente des résultats d’un prélèvement du col utérin : jamais le mot « cancer » n’est prononcé dans le film (2007 : 11). Il montre qu’après diagnostic, le chirurgien, sans prononcer le mot « cancer », annonce métaphoriquement à la malade qu’un traitement par « rayons » doit être entrepris pour soigner son mal.
« Le mot ‘cancer’ n’est pas toujours prononcé par le médecin : ‘petit foyer’, ‘lésion débutante’ tiennent régulièrement lieu de diagnostic avant que la patiente elle-même s’empare du mot redouté », soutient Ménoret (2007 : 44). C’est cette forme de dissimulation qui entraine certain-e-s praticien-ne-s vers l’usage de « mensonges » dans leur relation thérapeutique avec les malades. En effet, Fainzang (2006), dans un centre de traitement anticancéreux, évoque l’usage de mensonge par les médecins dans leur relation thérapeutique avec les malades. Leur mensonge, affirme l’autrice, est caractérisé par la dissimulation délibérée aux malades, de vérités concernant certains dangers thérapeutiques et d’informations relatives aux éventuels effets secondaires des traitements. Pour elle, si certain-e-s malades, à cause de leur niveau d’instruction ou de leur origine sociale, ont plus ou moins accès à l’information « vraie » concernant leur maladie, certain-e-s médecins vont jusqu’à contredire des informations mentionnées sur des notices pharmaceutiques afin que des malades fassent comme il leur a été prescrit de faire.
D’un point de vue théorique, ces auteurs et ces autrices (Fainzang, 2006; Schraub, 2007; Ménoret, 2007 ) s’accordent pour dire que les médecins, en parlant du cancer aux malades, font usage de métaphores, d’images et de mensonges afin d’obtenir leur adhésion aux soins proposés du fait du poids des interventions thérapeutiques sur l’état biologique des malades. Cette idée, soutenue par Schraub (2007), montre que la thérapie du cancer (la chirurgie, la chimiothérapie et la radiothérapie) entraine des bouleversements psychologiques chez les malades, entachant parfois les interactions thérapeutiques. Dans ce sens, Hamon-Valanchon (2009) affirme que l’imposition après la chirurgie de la chimiothérapie ou de la radiothérapie aux malades par le médecin les amène à le considérer simultanément, comme « un sauveur, un réparateur, un ordonnateur » qui expulse hors du corps le mal et sa force mortifère au temps de la chirurgie, et comme un « bafouilleur », agissant au détriment des intérêts du ou de la malade au temps de la chimiothérapique ou de la radiothérapie; tandis que la chirurgie « ampute », la chimiothérapie « empoisonne » et la radiothérapie « brûle » (Soum-Pouyalet, 2007 : 118). « Les traitements invasifs prennent alors le sens d’une punition du corps rebelle (…) » (Derzelle, 2003 : 234). Une « atmosphère » conflictuelle entre praticien-ne-s et malades peut entrainer l’implication du système familial, selon l’idée de Delvaux (2006). L’autrice indique en effet que la prise en charge du cancer met en permanente interaction « le système familial et le système médical ». Selon elle, le corps médical, principal pourvoyeur d’informations, doit s’inculquer le mode de communication du ou de la patient-e et de sa famille qui doivent, en retour, « se socialiser » aux vocabulaire et principes des soignant-e-s.
L’autrice affirme que des conflits entre personnel soignant et famille peuvent souvent surgir et compromettre la poursuite des soins. Ces conflits, indique-t-elle, sont parfois liés à l’impossibilité des médecins à répondre aux questions des malades et sont de nature à favoriser davantage la vulnérabilité du ou de la patient-e dans la position d’accès aux soins.
En plus de cette situation de fragilité, d’autres auteurs et autrices ont analysé le phénomène et ont évoqué des formes de « discrimination sociale » à l’intérieur de l’hôpital.
En effet, Viveros (1990) soutient l’idée de « discrimination sociale à l’intérieur de l’hôpital » (ibid. : 218) et affirme que la qualité des relations entre malades et praticien-ne-s est étroitement liée au statut social des malades. Dans les conclusions de son enquête à Villeta, l’autrice soutient que l’hôpital néglige les pauvres et le considère comme le lieu d’exécution de « rapport inégal entre celui qui a le savoir et le pouvoir de guérir et celui qui demande à être guéri » (ibid. : 211).
Cette relation « déséquilibrée », exercée comme une forme de domination, est vécue par le ou la patient-e comme un rapport d’opposition entre le « nous » et les « autres », les médecins appartenant à la classe des « autres » (ibid. : 222). C’est pourquoi Viveros considère que :
Si l’hôpital ne « produit » pas directement les inégalités d’accès au soin, il est pourtant perçu comme le lieu où se consolident et se renforcent ces inégalités. Le patient des classes populaires (qui constitue la majorité de la clientèle à l’hôpital), ne vit pas sa relation avec les médecins comme une relation individualisée mais comme un rapport avec l’institution médicale, avec ceux qui sont du côté du savoir et du pouvoir dominant (ibid. : 219).
De ces auteurs et autrices, nous pouvons retenir que la trajectoire, au sens donné par Strauss (2011), des personnes atteintes du cancer aboutit à une organisation qui ne se fait pas sans difficultés relationnelles au sein de l’institution médicale. Si les malades ne sont pas parfois victimes de discrimination ou de mauvais traitements, ils et elles sont souvent obligé-e-s de s’engager dans des processus de « négociation » dans le but d’obtenir, selon Strauss (2011), « non seulement des privilèges, mais aussi des informations précieuses et pertinentes pour leur propre compréhension de leur maladie » (ibid. : 103).
En somme, on peut donc retenir que la complexité relationnelle induite par la gestion du cancer se fait ressentir aussi bien entre le ou la malade et ses « intimes » au sein de son environnement social, qu’entre lui ou elle et ces « inconnus » (Goffman, 2010), notamment les professionnel-le-s de la santé au sein des formations sanitaires.
De manière générale, ces approches théoriques sur le cancer se sont intéressées à cette pathologie dans sa diversité et dans des espaces géographiques spécifiques où les pratiques et représentations de la maladie et des malades seraient aussi spécifiques (Soum-Pouyalet, 2007). Ainsi, la production de connaissances spécifiques sur le cancer du col de l’utérus en milieu urbain au Burkina Faso contribue à apporter davantage d’éclairages théoriques sur les facteurs de vulnérabilité auxquels font face les malades au quotidien pour négocier l’accès aux soins dans la ville de Ouagadougou.
Approche méthodologique
Cette étude qualitative de type transversal et inductif a combiné plusieurs techniques de recueil de données sur le terrain. Des entretiens individuels semi-structurés ont été réalisés avec neuf membres du personnel de santé (médecins, sages-femmes, maïeuticiens, infirmier-e-s d’État), deux tradipraticiens, douze femmes malades recrutées à la maternité du Centre Hospitalier Universitaire Yalgado Ouédraogo (CHU-YO) lors des consultations ambulatoires et par l’intermédiaire du personnel de santé, onze accompagnant-e-s de malades et deux leaders religieux. Trois focus groups ont été réalisés avec des femmes en quête de dépistage du cancer du col de l’utérus.
Tous les participant-e-s à l’étude ont été interrogé-e-s sur la base de leur consentement éclairé après avoir reçu les objectifs et les conditions de déroulement de la collecte des données.
Construction de la vulnérabilité sociale des femmes atteintes du cancer du col de l’utérus
Puissant « modificateur de contexte » (Baszanger, 1995), le diagnostic d’une affection cancéreuse du col de l’utérus désorganise les ajustements des femmes atteintes et les contraint face à la société à se forger une « nouvelle » identité, un nouveau style de vie basé sur l’isolement et la méfiance. Une atteinte à l’identité biographique, selon Caricaburu (2004), qui impose quotidiennement aux malades, « un travail d’acceptation » que l’on peut comparer à un « travail de deuil », selon les expressions de Grimaldi (2006). En modifiant leurs rapports à soi, la maladie modifie leurs rapports aux autres. Le vécu quotidien du cancer devient pour les femmes atteintes, « une traversée » parsemée de difficultés, tant au niveau de la vie communautaire qu’au niveau de la cellule familiale.
Apprendre de nos jours son infection à cette maladie, c’est être foncièrement confronté-e à une perception sociale à laquelle il apparait difficile de se dérober.
C’est dire que les représentations sociales relatives au cancer du col de l’utérus dans les catégories populaires sont complexes. Si, en fonction des causes médicales, certaines personnes interrogées semblent disposer d’une relative connaissance de facteurs cancérigènes, d’autres par contre sont immergées dans des considérations qui les écartent des causes « réelles » de cette maladie.
Représentations sociales et facteurs de vulnérabilité des malades
De façon générale, comme le souligne Olivier de Sardan (1999) dans le cas des ENPI[2], aucune traduction terme à terme concernant le cancer n’existe dans les répertoires nosologiques populaires locaux. Dans la nosologie moaga, une appellation du cancer est, suivant ses causes somatiques, nordr koudr baaga (litt. maladie d’ancienne plaie). Tous les cancers sont donc interprétés comme une maladie de nordr koudr (ancienne plaie), susceptible « d’attraper n’importe quelle partie du corps » (Tradipraticien, 42 ans). Suivant ce principe, le cancer du col de l’utérus est de ce fait désigné comme « la maladie des anciennes plaies qui attrapent les femmes par leur devant » (Tradipraticien, 42 ans).
Dans ce groupe ethnique moaga, cette pathologie est aussi désignée par ses manifestations symptomatiques qui caractérisent, dans la majorité des cas, l’implantation invasive de la maladie. En effet, le cancer du col de l’utérus se manifeste généralement par des écoulements sanguins au niveau de l’organe génital de la femme; un saignement qui s’apparente aux menstruations de la femme, d’où le nom pèkr baanga (litt. la maladie de menstrues). Dans ce contexte, la survenue de la maladie, caractérisée par la survenue des « menstrues », est interprétée par les femmes comme étant les prémisses de la ménopause : « Quand ç’a commencé, je me suis dit que c’est parce que je veux atteindre la ménopause que le sang a commencé à couler ». Les manifestations sanguinolentes du cancer du col de l’utérus conduisent les patientes à considérer les saignements et douleurs comme étant les effets de la vie génésique (Cros, 1990) qu’elles ont tendance à dissimuler : « je n’ai pas montré à quelqu’un » (Patiente, 49 ans). Le sang est tabou, disait Cros (1990). Pourtant, même s’il n’atteint pas le seuil de la pathologie, la ménopause en elle-même constitue un ensemble de remaniement psychique douloureux, de l’ordre de la perte ou du deuil, qu’il faut nécessairement prendre en compte (Delanoë, 2001).
Cette douleur est encore plus importante avec le cancer du col de l’utérus, car considérée comme une atteinte à la féminité de la femme. C’est alors que le cancer du col de l’utérus est souvent caractérisé comme une « maladie du sexe » de la femme. De ce fait, d’autres désignations sociales qui lui sont assignées se réfèrent métaphoriquement au sexe.
Une appellation métaphorique tributaire du caractère encore tabou du sexe dans les sociétés dites traditionnelles : ɲanfè bana[3] en bambara, « taore baanga »[4] en mooré.
Les enquêté-e-s désignent ainsi le cancer du col de l’utérus en se référant soit à la partie du corps de la femme qui constitue la cible de la maladie, soit à ses causes ou conformément aux symptômes qui matérialisent, dans la majorité des cas, l’implantation de la maladie. C’est une appellation à la fois d’ordre étiologique et somatique qui trouve son fondement, conformément aux travaux de Olivier de Sardan (1999), Fainzang (1986), Dâcher (1992), Bonnet (1982), Jacob (1988), etc., dans le système nosographique des peuples africains. Cependant, il convient de signaler que ces appellations du cancer du col de l’utérus sont surtout l’apanage des communautés au niveau local. Les agents de santé moderne désignent cette maladie, en langue mooré par rogsa noryan cancèré (litt. le cancer du col de l’utérus), (Agent de santé, sage-femme). Du fait de sa méconnaissance dans les registres nosologiques, une appropriation du mot « cancer », « cancèré » (en mooré) ou « cancèri » (en bambara), reste généralement présente dans les appellations médicales ou populaires de la maladie, du moins ce qu’on peut appeler la normativité endogène. Ces appellations individuelles ou collectives sont utilisées en fonction des causes que les enquêté-e-s, individuellement ou collectivement, assignent à cette maladie. Le cancer du col de l’utérus est unanimement considéré par nos interrogé-e-s comme une maladie qui s’inscrit dans le cadre général des maladies de l’appareil génital de la femme. Cela permet de l’inscrire dans la « culture de la sexualité » de la femme (Sawadogo, 2003) et de l’interpréter comme une « maladie de femme », mais non pas en terme de muso bana[5] selon le sens donné par Le Palec A. (1999), mais comme une maladie qui attaque exclusivement les femmes, une pagab baanga (litt. maladie des femmes) selon les enquêté-e-s. « Le cancer du col de l’utérus est une maladie des femmes » (Focus-group femmes, 35 ans et plus).
Cette maladie des femmes dépend ici du contexte particulier dans lequel elle apparait. Elle est, en fonction des cas, perçue comme une maladie extérieure/exogène à la victime ou comme « une maladie sanction », provoquée par la victime.
Concernant les causes extérieures à la victime, Bruchon-Schweitzer (2002) affirme qu’« il est fréquent chez certaines sociétés en Afrique d’attribuer la maladie à des esprits malveillants, à une intervention divine (ou diabolique), à des forces surnaturelles et aux ancêtres » (2002 : 16). Dans cette logique, les enquêté-e-s interprètent le cancer du col de l’utérus en termes d’infortune provoquée par des esprits malveillants.
Ce sont les sorciers qui provoquent le cancer du col de l’utérus, ils attrapent le siiga (l’âme) de la femme et vont déposer quelque part, ils lui provoquent une maladie et font de sorte que les gens ne connaissent pas le nom de la maladie afin de pouvoir tuer la femme. C’est comme le Sida, au début, on croyait que c’était une simple maladie alors que c’étaient les sorciers qui le provoquaient, c’est quand on a commencé à tuer les sorciers et à les chasser de la société que les morts liés au Sida ont commencé à diminuer (Tradipraticien, 42 ans).
Tout comme le sida, le paludisme et bien d’autres maladies, les attaques de sorciers tiennent une place prépondérante dans le discours social produit sur les causes du cancer du col de l’utérus. Cette croyance aux effets des sorciers dans les théories étiologiques de la maladie reste pendant longtemps évoquée dans les registres d’interprétations de la maladie ou du malheur. Elle ne se prête parfois pas au niveau de culture ou d’instruction des individus. Les sorciers sont vus par tous et toutes comme étant capables de tout. Dans le cas du cancer du col de l’utérus, ils manifestent leurs actions pathogènes en « provoquant une plaie incurable dans l’utérus de la femme, ce qui va se développer et provoquer le cancer de l’utérus » (Enquêtée, 53 ans), cela par pure inimitié envers la victime, « c’est par méchanceté et par jalousie, c’est pour rendre la femme stérile » (Enquêtée, 24 ans).
Par ailleurs, du fait de son caractère sexuel, le cancer du col de l’utérus est aussi associé aux comportements sexuels au sein du couple. Les pratiques sexuelles évoquées comme des facteurs de cancérogenèse sont soulignées dans le discours produit par les malades sur les causes explicatives de leur maladie. Au sein du couple, l’infidélité maritale est considérée par les enquêté-e-s comme une porte d’entrée pour la maladie : « ce sont les hommes qui envoient la maladie à la maison », affirme une malade. C’est aussi le cas de l’enquêtée G qui estime, que le comportement sexuel de son époux est la cause de sa « contamination ».
Le cancer du col de l’utérus est lié aux multiples rapports sexuels avec multiples partenaires sexuelles. C’est mon mari qui m’a transmis cette maladie, il a beaucoup de partenaires sexuels, il a eu cinq enfants au dehors [hors mariage] avec quatre femmes différentes (Patiente, 44 ans).
Dans les théories explicatives médicales du cancer du col de l’utérus, l’homme a été désigné comme le vecteur de « contamination » de la femme bien qu’étant lui-même à l’abri de la maladie, « porteur sain ». Le cancer du col de l’utérus est de ce fait interprété par les malades comme étant une maladie due à la conséquence de l’infidélité de leur conjoint. Si, dans cette situation, le facteur cancérigène associé au mauvais comportement sexuel du partenaire est considéré comme externe à la malade, des facteurs qui lui sont internes, sexuellement parlant, sont évoqués par les informateurs et informatrices comme causes de cette maladie.
Dans la pensée collective endogène, toute activité sexuelle en dehors d’une relation « légale ou normale » est interprétée comme une pratique « sale », un regd (en mooré), passible d’une sanction par le règd baanga (litt. maladie de saleté). Métaphoriquement, l’adultère yob est aussi désigné par regd. De ce fait, le cancer du col de l’utérus est considéré comme une maladie écopée par la femme du fait de sa pratique de l’adultère, le regd. C’est cette démonstration que fait ce tradipraticien : « Le cancer du col de l’utérus est une maladie de saleté, ya regd baanga, vous-même vous savez que l’adultère est regd, une femme qui commet l’adultère aura cette maladie, ça attrape les femmes qui font beaucoup l’adultère » (Tradipraticien, 42 ans). Et même aussi par certaines femmes : « le cancer du col de l’utérus est lié au vagabondage sexuel, du fait que c’est lié à l’hygiène, quand tu es tantôt ici et tantôt là, il n’y a pas d’hygiène » (Femme, 45 ans).
Dans la société africaine, la femme est considérée comme garante de la préservation des liens consanguins au sein d’un lignage (Bationo, 2008). De ce fait, l’adultère de la femme est fort ancré dans la conscience ou l’imaginaire collectif comme étant une pratique « sale » portant préjudice à la pureté du lignage et expose cette dernière à des sanctions. Ainsi, du fait de son caractère intime, le cancer du col de l’utérus est interprété comme étant la conséquence des actes d’adultère commis par la victime au cours de sa vie conjugale. Cette maladie est ainsi interprétée comme une « maladie sanction » infligée à la victime du fait de sa transgression des normes sociales et même divines élaborées autour de la sexualité.
Ce sont des considérations qui ne se prêtent pas au niveau d’instruction ni à la profession qui, tenues dans ce contexte urbain de liberté et de relâchement de l’emprise sociale sur l’individu, assignent le cancer du col de l’utérus à « (…) une maladie de Dieu à l’encontre des femmes qui ne restent pas tranquilles, qui courent les garçons au hasard » (Femme, 29 ans). Ainsi ressort-il que les causes sociales attribuées au cancer du col de l’utérus sont relatives à l’infraction de la victime vis-à-vis des normes liées à la sexualité. La maladie est donc vue comme la conséquence des pratiques d’adultère considérées comme un péché sévèrement puni par Dieu.
Ce registre d’interprétation de la maladie comme sanction divine se retrouve ancré dans les théories explicatives de la maladie au sein des sociétés dites traditionnelles en Afrique (Herzlich et Pierret, 1984; Baker et al., 1999; Aggoun, 2007; Tonda, 1999; Sawadogo, 2003). Ainsi, en entrainant les femmes dans une vie de vulnérabilité sociale et économique, cette maladie entache parfois la qualité des interactions que les malades entretiendront au sein de la communauté. Dans nombre de cas, le pacte social avec les malades se retrouve menacé par la routine des déchéances du cancer du col de l’utérus.
La vie conjugale comme un challenge
Le diagnostic du cancer du col de l’utérus constitue parfois une interruption brutale dans un continuum de vie familiale. En affectant douloureusement la vie des patientes, il porte aussi atteinte à leur harmonie de vie conjugale. C’est ce que révèle l’expérience d’une patiente (Ménagère, 44 ans, niveau de scolarisation primaire). Elle vit avec le cancer du col de l’utérus depuis environ huit ans. Elle se sent victime du « mauvais » comportement sexuel de son époux, car elle n’a pas manqué de situer la cause de sa maladie dans le multipartenariat sexuel. La malade explique que son « époux a un mauvais comportement sexuel ». Il aurait de nombreuses partenaires sexuelles et l’abandonnerait parfois pour aller vers elles. Dans un sentiment de tristesse et de peur face à la quasi absence de rétablissement qui l’anime depuis longtemps, les larmes de la patiente coulent en nous racontant les pages tristes de sa vie. Le premier entretien que nous avons eu n’a pas pu se terminer compte tenu des larmes qui alternaient les propos de cette dernière.
Elle relate son expérience de vie avec la maladie cancéreuse dans un état où le discours alterné aux larmes semble un « exutoire » pour elle. Mais un exutoire qui indique non seulement toute la douleur somatique, mais aussi les « déboires » de la vie conjugale engendrés par la survenue du cancer.
Avec cette maladie, j’ai eu beaucoup de problèmes avec mon mari, je lui ai dit qu’il est responsable de ma maladie, il a beaucoup de partenaires, il a eu cinq enfants en dehors de mes enfants avec quatre femmes différentes. Souvent quand je pique mes crises, il m’abandonne, il me laisse seule à la maison et sort pour aller chez ses maitresses […].
Le thème de « solitude conjugale » est toujours abordé par la malade au cours des entretiens. Les femmes atteintes du cancer du col de l’utérus interrogées se sentent parfois « abandonnées » d’un point de vue affectif au sein de leur domicile conjugal : « Depuis que sa maladie a commencé, je ne la touche plus parce qu’elle est tout le temps malade » (Époux d’une patiente, 42 ans).
Cette situation qui rend la femme vulnérable aux plans social et économique engendre des dissensions, des incompréhensions dans les couples qui doivent négocier au quotidien des conditions d’infortune.
La survenue du cancer du col de l’utérus entraine de profonds handicaps au niveau de la vie conjugale des femmes atteintes. Un déséquilibre qui engendre chez le compagnon des comportements jugés « irresponsables » affectant l’harmonie de la vie conjugale.
Les femmes atteintes du cancer du col de l’utérus se sentent flouées par l’amour de leur époux au regard d’un idéal de couple où règneraient, face à une situation d’infortune, l’harmonie et la compassion. Ces diverses formes de « violence douce », selon Bourdieu (1998), traduisent la faible considération et le manque de volonté de s’investir dans la prise en charge, parfois financière, des femmes affectées par le cancer du col de l’utérus, dans la mesure où dans l’imaginaire collectif « cancer = mort » selon l’équation établie par Sontag (1989).
Et si en cela s’installe au quotidien une situation vulnérable de vie conjugale, elle n’en demeure pas moins au niveau de la communauté. La dissimulation du cancer à l’environnement social entraine les femmes malades vers un ostracisme. Elles se privent des activités communautaires occasionnant de grands rassemblements. C’est un auto-ostracisme par peur d’être stigmatisées et qui pourrait leur jeter un profond discrédit (Goffman, 2010).
Bien que le cancer du col de l’utérus, à un certain stade, reste une maladie qui peut être gardée en secret, « un défaut secret », selon l’expression de Goffman, les femmes atteintes de cette maladie restent angoissées de ses effets pathogènes. L’exemple de cette malade interrogée (Ménagère, 47 ans) est illustratif. Elle vit en milieu rural avec le frère de son défunt mari dans une localité située à environ 50 km de la ville de Ouagadougou. Son moyen de subsistance, d’après ses expressions, « c’est ce que je fais pour nourrir mes enfants », est en partie basé sur le travail de cuisinière qu’elle exerce dans une école coranique dans ladite localité. Les symptômes déshumanisants du cancer du col de l’utérus la conduisent dans une situation de méfiance, « l’obligeant » à se retirer du cours de la vie pour une « nouvelle » réalité de vie marquée d’autocontrôles permanents. « Actuellement, je me prépare avant de sortir. Si ce n’est pas chez les voisins, je ne fais pas de grande distance, je me méfie pour ne pas que ça me surprenne et mette la honte sur moi dans le public ». Cette situation est quasi identique chez les malades. Si certaines patientes limitent leurs trajectoires sociales, chez d’autres, c’est presque une immobilisation.
Je me contrôle beaucoup, parce que je ne sais pas quand le sang peut commencer à couler, ça fait que je me méfie d’être dans le public. Actuellement, je ne sors pas comme ça de la cour (Patiente, 55 ans).
Les manifestations du cancer du col de l’utérus contraignent les femmes atteintes à des contraintes sociales. Cela du fait non seulement des humiliations qu’elles encourent, mais aussi du regard suspect de l’entourage. C’est cette situation que vit une patiente : « dans mon entourage, j’ai des difficultés. Certains me regardent bizarrement. Avec mes nombreuses crises, certains pensent que j’ai la maladie du siècle. Je sors rarement » (Patiente, 44 ans).
Le poids du regard de l’entourage et les conséquences délétères du cancer du col de l’utérus contraignent les femmes malades à limiter leur mobilité pour trouver refuge dans l’isolement presque total, s’apparentant, dans une certaine mesure, à la mort. Bien plus que la mort physique, c’est la « mort sociale » (Giacomoni et al., 2005), par crainte de l’opprobre public que pourraient leur infliger la maladie et des « langues » malveillantes. « On a peur de la bouche des gens », affirme l’accompagnante d’une malade. Ainsi, les malades se trouvent dans l’obligation permanente de surveiller et de contrôler leur différence par rapport aux autres (Goffman, 2010). C’est « la gestion du secret » selon l’expression de Pierret (1999). Une attitude qui laisse percevoir toute la vulnérabilité sociale à laquelle font face les femmes atteintes du cancer du col de l’utérus dans leur vécu quotidien de la maladie. Cette vulnérabilité sociale et économique cependant questionne, en filigrane et en dépit, « l’évolution » supposée des mentalités et des connaissances sur les maladies chroniques, et soulève la question de la stigmatisation des malades.
Ainsi, comme le souligne Goffman (2010), dans le cas de la « personne discréditée » qui doit gérer les tensions que provoque sa différence, les femmes « discréditables » doivent savoir contrôler l’information de façon à garder la maîtrise de la situation.
De ce fait, le vécu des patientes du cancer du col de l’utérus est marqué par des interactions sociales empreintes de déceptions. Avec ces différentes formes de vulnérabilité, les patientes doivent aussi faire face aux contraintes médicales qu’impose la prise en charge de cette pathologie.
Interactions entre patientes du cancer du col de l’utérus et personnel de santé
D’un point de vue biomédical, le cancer du col de l’utérus est une pathologie chronique qui, découverte à un stade avancé, compromet les chances de guérison. Le travail médical consiste dès cet instant à développer des stratégies afin de maitriser au mieux la propagation de la maladie et de ses « attaques ». Cette situation nécessite la mobilisation de la malade et du ou de la soignant-e dans une logique qui se veut convergente, indispensable pour « l’équilibre » biologique, physique et psychologique de la patiente. Cependant, nous avons observé lors des consultations médicales que la qualité des relations entre les malades et le personnel médical reste mitigée. Si dans certaines situations, les malades bénéficient d’une bonne assistance de la part du personnel de santé, dans d’autres, les rapports restent difficiles sur plusieurs aspects.
Accès aux soins : des négociations permanentes
Dans la gestion des symptômes du cancer du col de l’utérus, les malades entretiennent des relations conflictuelles au sein de l’institution médicale. Ces relations sont dues à une « négligence » que les agents de santé ont à l’égard des malades. Une patiente explique :
Une fois, lors de mes hospitalisations à l’hôpital, il y avait une femme docteur qui m’a fait quelque chose de très méchant. On m’avait hospitalisée pendant cinq jours. Le jour qu’on devait me libérer, la femme est venue, j’étais couchée, d’abord quand elle est venue, elle m’a dit qu’elle ne va pas enlever l’aiguille. Et j’attendais toujours couchée. Quand elle s’est décidée à enlever l’aiguille, elle dit qu’elle ne va pas toucher à ma main parce qu’elle ne veut pas toucher à la colle qui est sur ma main. Donc elle a tiré d’un coup l’aiguille et mon sang a commencé à couler. Elle a pris l’alcool et du coton et m’a donné de mettre sur ma main. Elle dit qu’elle ne veut pas que mon sang la touche. Je ne lui ai rien dit. Je l’ai regardée et ai dit dans mon cœur que c’est Dieu qui va te payer (Patiente, 47 ans).
Le vécu du cancer du col de l’utérus confronte les malades à des « inhospitalités » (Jaffré et Olivier de Sardan, 2003) des agents de santé, dues en partie à « l’ignorance » de la maladie et de ses modes de contamination par les agents de santé, car, comme le souligne Ouédraogo (2012), le cancer du col de l’utérus au Burkina Faso reste encore une maladie « non-maitrisée » par les professionnel-le-s de la santé.
Les observations de terrain ont d’ailleurs souvent indiqué des situations de discussions entre des agents de santé (sages-femmes) au cours des séances de dépistage où, par moment, le recours à un-e médecin, censé-e être mieux informé-e, est sollicité pour établir un diagnostic. Pourtant, il n’est pas aussi rare de voir même certain-e-s médecins tenir des discours discordants par rapport à un cas donné de maladie. Nous avons observé ce « conflit » entre des médecins à travers le cas d’une patiente. « Son » actuel médecin traitant, cancérologue, impute la dégradation de l’état de la patiente aux interactions inadéquates au début de la prise en charge avec son gynécologue traitant. Celui-ci aurait effectué un traitement par chirurgie à un stade qui n’était pas favorable à l’état de la patiente, explique le cancérologue. « Elle a été mal gérée au départ, il n’y a plus rien à faire, elle va mourir. On n’opère pas le cancer du col à n’importe quel moment », laisse-t-il entendre.
Aussi, certains agents de santé s’adonnent à des propos souvent teintés de maladresse qui pourraient davantage rendre les patientes vulnérables dans la recherche des soins.
Souvent, ils crient sur toi comme un enfant (…). À l’hôpital de K., un docteur m’a dit que ma maladie ne peut pas se guérir. Ce jour-là, il restait un peu j’allais mourir. Ma respiration était presque coupée, je ne pouvais plus bouger, même un petit mouvement. Je suis restée comme ça jusqu’en… C’est un autre docteur qui est venu à côté de moi me dire de ne pas m’en faire, c’est lui qui m’a soulagée et j’ai pu rentrer à la maison ce jour-là (Patiente, 47 ans).
La communication entre professionnel-le-s de santé et malades du cancer est un exercice visiblement difficile pour les agent-e-s de santé. Au Burkina Faso, le problème reste en partie lié à l’insuffisance d’agent-e-s spécialisé-e-s en cancérologie (deux cancérologues au Burkina Faso). Les agent-e-s de santé qui ont en charge le cancer du col de l’utérus sont en majorité des « initié-e-s » en la matière. Pourtant, la question de l’annonce reste peu abordée dans les études médicales (ORS, 2002), faisant du cancer du col de l’utérus une maladie dont la prise en charge médicale au Burkina Faso reste une difficulté pour nombre d’agent-e-s de santé, introduisant les femmes atteintes dans de difficiles interactions au sein de l’institution médicale.
Les patientes se sentent victimes d’un manque d’intérêt ou d’une stigmatisation de la part des agent-e-s de santé, en dépit de leur connaissance de la maladie révélatrice d’un état de social qui s’avère une expérience profondément douloureuse. Cette douleur est vécue par les malades comme une négligence de leur personne et de leur souffrance. Cette situation pourrait être qualifiée de « violence institutionnelle », conformément à l’analyse de Sarradon-Eck (2003), la particularité même des agent-e-s de santé au sein des formations sanitaires des pays en développement (Jaffré et Olivier de Sardan, 2003; Souley et al., 2001).
Cette « violence » apparait encore plus remarquable dans le contexte même des consultations ou du dépistage de la pathologie.
Intimité des patientes et interactions avec les soignant-e-s
Si le cancer a été pendant longtemps considéré comme une maladie « tabou », une maladie de « honte », selon l’expression de Panagiotis (2009), le cancer du col de l’utérus l’est encore plus, en ce sens que cette particularité du cancer, considéré comme une « maladie du sexe », touche à la féminité de la femme, l’organe le « plus » intime de la femme dans le contexte africain et burkinabè en particulier. La honte qui anime les femmes dans la révélation de leur maladie fait qu’elles sont dans la majorité des cas, enclin à la cacher, « pour elles, tout ce qui est lié au sexe est tabou » signifiait une sage-femme.
Mais, si elles peuvent, dans certaines circonstances, particulièrement avec les tradipraticiens, décrire les manifestations de la maladie pour bénéficier des soins, dans d’autres situations, surtout au sein de l’institution médicale, la prise en charge de cette pathologie exige que la malade, à chacune de ses consultations, se mette nue pour permettre le travail médical.
De ce fait, l’éthique professionnelle exigera de la part du corps soignant, de prendre des dispositions pour garantir le respect de l’intimité des malades. « On doit respecter leur intimité » (Enquêté, médecin). Cependant, certain-e-s agent-e-s de santé semblent souvent manquer à ce devoir et à cette éthique. Ce manque de respect de l’intimité des patientes se fait aussi sentir par le nombre souvent jugé « élevé » d’agent-e-s de santé dans les salles de consultation. Cette situation est vécue par les malades souffrant du cancer ou celles qui viennent pour le dépistage comme un manque de respect à leur égard, une atteinte à leur intimité.
Il n’y a pas de respect de l’intimité. Tu arrives, tu te mets nue, et ils sont environ cinq, six dans la salle, chacun arrive et il jette un coup d’œil, ce n’est pas intéressant (Focus-group, femmes après consultation).
Le nombre « élevé » des agents de santé dans les salles de dépistage, concourant à la violation de l’intimité des femmes, est une situation profondément désapprouvée par ces dernières. Cette difficulté est encore très mal vécue quand celles-ci se voient contraintes de dévoiler leur intimité à des étudiant-e-s qu’elles considèrent comme « leurs enfants » : « (…) Ils étaient nombreux comme ça, plus de cinq. Tu te mets nue devant de petits enfants comme ça, ce n’est pas normal! » (Focus-group).
Le problème du respect de l’intimité, considéré comme une atteinte à la norme par les malades, a été posé par les femmes au cours de nos différents entretiens.
Du reste, durant notre séjour à l’hôpital, nous avons pu constater que le nombre des agent-e-s de santé dans la salle de consultation variait selon les périodes, suivant la présence ou non des étudiant-e-s en faculté de médecine.
De ce fait, quand les agent-e-s de santé devraient normalement être deux ou trois dans la salle de consultation, en la présence des étudiant-e-s, ils et elles pouvaient parfois se retrouver au nombre de cinq, six, voire même sept, dans la même salle, sans compter les « visites » spontanées d’autres agents, parfois en tenue civile (sans blouse). Cela constitue pour les femmes un obstacle au bon déroulement des consultations. Ne pouvant rien contre cet effectif, « si tu veux critiquer leur nombre, ils vont t’insulter » (Femme, 38 ans), celles-ci ne trouvent pas toujours de cadre pour exprimer certaines de leurs inquiétudes, vu surtout le caractère intime de la maladie. « Souvent, tu as des questions que tu veux poser, mais comme ils sont nombreux, tu ne peux pas poser, tu repars avec ce que tu as dans ton cœur » (Femme, 38 ans).
Cette insatisfaction place du coup les séances de dépistage à la croisée de deux logiques discordantes : ces séances sont parfois vécues par les femmes, non pas comme une contribution à l’amélioration de leur état de santé, mais comme une transformation de leur corps en un lieu d’apprentissage et de formation destiné aux étudiant-e-s : « C’est comme s’ils apprennent sur ton corps, comme une expérience qu’ils font sur toi » (focus-group); « ils ont l’art de faire des expériences sur les gens » (Patiente, 48 ans). Pour les agent-e-s de santé, cette pratique répond au souci non pas seulement de traitement de la patiente, mais aussi de formation des étudiant-e-s, indispensable pour la pérennisation de l’offre de soin. Les étudiant-e-s aujourd’hui constitueront les agent-e-s de santé de demain, c’est ce qu’explique cette sage-femme impliquée dans le dépistage des lésions (pré) cancéreuses du col de l’utérus : « Comme nous sommes dans un service universitaire, on ne peut pas dire aux étudiants de sortir pendant les dépistages. Ils veulent apprendre, donc c’est très difficile de leur dire de sortir, c’est eux qui vont nous soigner demain » (Agente de santé, sage-femme).
Cela révèle les difficultés de prise en charge d’une pathologie chronique considérée comme intime dans une institution médicale universitaire. Mais, tout compte fait, ce double standard médical est mal vécu par les femmes, surtout quand elles considèrent que les explications fournies, les « explications scientifiques », selon les propos d’une enquêtée, sont orientées dans le sens de la formation des étudiant-e-s au détriment de leur personne : « Ils ne nous donnent pas d’explications. Souvent les explications sont scientifiques alors que ce n’est pas tout le monde qui a fait la médecine » (Focus-group); faisant du cancer du col de l’utérus une maladie méconnue par la grande majorité des femmes burkinabè.
Les messages de sensibilisation, en dépit des efforts consentis, restent limités parce que ceux-ci sont largement dispensés en milieu urbain et à travers des canaux (télés, radios, journaux, conférences, etc.) inaccessibles à un grand nombre de femmes (même celles vivant en milieu urbain). L’ignorance devient donc, non seulement le véritable lit de cette pathologie « silencieuse », mais aussi la véritable source d’angoisse des patientes au regard de leur manque d’information sur la maladie. Ce « silence » médical jugé troublant se présente parfois au niveau des biopsies (prélèvements pour approfondir les analyses au laboratoire). Ne sachant pas faire la part des choses, c’est parfois dans l’affliction que les femmes attendent les résultats. Ce fut le cas de cette enquêtée venue au CHU-YO pour ses résultats de laboratoire. Elle raconte :
Le premier jour quand je suis venue, on a fait un prélèvement, et on m’a dit d’aller faire un examen, on ne m’a pas expliqué clairement. Donc, arrivée à la maison je ne pouvais même plus dormir, je ne mangeais même plus. Je suis venue pour un test de dépistage et on me dit que j’ai des choses bizarres, je suis restée angoissée tout le temps (Enquêtée, 29 ans).
On comprend que l’absence d’informations sur le cancer du col de l’utérus constitue aussi une source de vulnérabilité pour les malades. Et cette vulnérabilité est encore plus grande quand le dépistage s’inscrit dans une trajectoire, d’un centre vers un autre plus « performant ».
Dans la pensée collective au Burkina Faso, l’état de santé de tout-e patient-e d’une formation sanitaire qui se voit référer au CHU-YO est immédiatement interprété comme critique. Ainsi, le cancer du col de l’utérus étant a priori une pathologie redoutée par les femmes, la durée de l’établissement des résultats d’un dépistage constitue une source d’angoisse pour les patientes, a fortiori quand ces dernières se voient référées au CHU-YO après des « échecs » de diagnostic. Cette énonciation s’illustre à travers l’exemple de cette enquêtée atteinte de lésions précancéreuses. En effet, raconte-t-elle,
J’ai fait mon premier test de dépistage avec X; ensuite on m’a demandé d’aller le refaire dans un hôpital pour plus de précision, et je suis allée faire à Y. Là-bas, on m’a dit de venir à Yalgado. Durant tout ce temps, on ne me disait rien, on ne m’expliquait rien, ça fait que j’étais abattue, j’ai passé tout le temps à pleurer (Enquêtée, 36 ans).
L’absence ou l’insuffisance de communication entre soignant-e-s et soigné-e-s au cours des séances de dépistage, associé aux messages de sensibilisation qui, plutôt que d’enseigner des comportements ou attitudes préventifs, incite au dépistage : « le cancer n’est pas une bonne maladie, ça peut attraper tout le monde, venez-vous faire dépister tôt » (observation de terrain), constituent un obstacle pour la connaissance de cette pathologie, et partant, pour son éradication, laissant ainsi les femmes dans l’expression d’un besoin non satisfait de connaissance de la maladie.
« Moi j’ai besoin d’informations sur la maladie. On ne nous dit rien sur la maladie. Depuis que je viens pour mes consultations, je n’ai jamais eu d’explications sur la maladie. Ça fait plus de six fois que je suis venue pour des consultations sur le cancer, mais on ne me dit rien » (Focus-group, femmes). Et parfois, affirme une enquêtée, « si tu leur poses des questions, elles vont te répondre de sorte que toute ta journée sera gâchée » (Enquêtée, 35 ans). D’où les propos de cette enquêtée, théâtraux mais évocateurs : « à l’hôpital ici, c’est ‘sap-sap’, on n’a pas le temps pour quelqu’un ».
Au cours des séances de dépistage, il a été parfois observé que toute la conversation offerte par les agent-e-s de santé aux femmes se limitait à ceci : « Donne ton carnet, va te coucher »; et après l’examen, au cas où la concernée ne serait pas atteinte, « Madame c’est bon, tu n’as rien, reviens dans trois ans ». Dans le cas contraire, s’il y a des examens complémentaires à faire, on entendra ceci : « Madame on va te faire un prélèvement, tu vas aller montrer au laboratoire ». Dans ce dernier cas, certaines patientes bénéficient de cette explication (qui n’est pas toujours systématique) : « Mais cela ne veut pas dire que tu as un cancer » (observations de terrain). Dans l’ensemble, les séances de dépistage sont marquées, selon l’expression de Konan et Hane et al., d’« échanges brefs et impersonnels » (2005 : 115) et de négociations (Strauss, 2011). Pour les agent-e-s de santé, cette situation est due à la charge journalière de travail jugée déjà très lourde pour rajouter le devoir d’informer systématiquement chaque patiente : « On a trop à faire, on ne peut pas dire qu’on va leur expliquer une à une, c’est difficile! » (Sage-femme).
Si le poids du travail est posé comme un handicap par les agent-e-s de santé dans l’accomplissement effectif de leur tâche d’informer les malades, cette situation est parfois vécue par les patientes cancéreuses comme un détour organisé par les professionnel-le-s de santé au regard de leur impossible rétablissement, ce qui accentue leur risque de vulnérabilité. Les malades se sentent ainsi victimes, dans leur quête de soins, de l’« inhospitalité » des professionnel-le-s de santé, au sein de formations sanitaires souvent inaccessibles (Jaffré et Olivier de Sardan, 2003), en raison de la mauvaise qualité du service, ce qui accentue davantage la vulnérabilité des malades déjà fragilisé-e-s.
Conclusion
Cette recherche socio-anthropologique vise à explorer les facteurs de vulnérabilité sociale dans la recherche des soins par la plupart des femmes atteintes du cancer du col de l’utérus au Burkina Faso. L’analyse a révélé que les connaissances endogènes sur cette maladie ne sont pas toujours établies par les communautés. Considérée comme une maladie « dangereuse », « incurable » et à l’issue toujours fatale, le cancer du col de l’utérus est interprété comme le résultat des infractions de la victime à des normes sociales élaborées pour réguler les pratiques et comportements sexuels de la femme. Ce faisant, les patientes se retrouvent, dans leur vécu de la maladie, confrontées à cette perception sociale qui constitue un facteur de vulnérabilité tant au plan social qu’économique.
Les contraintes de prise en charge thérapeutiques introduisent les malades dans des interactions marquées de nombreuses déceptions au sein de l’espace médical. Face à une connaissance limitée des professionnel-le-s de santé des causes du cancer du col de l’utérus et de ses manifestations, associée à la faible couverture d’infrastructures ou d’équipements sanitaires (pour le dépistage et le traitement) et à l’insuffisance de personnel qualifié, les femmes atteintes du cancer du col de l’utérus se heurtent parfois à une « inhospitalité » des professionnel-le-s de santé, ce qui augmente leurs facteurs de vulnérabilité.
Dans un contexte où aucun programme national efficace de lutte ou de prise en charge de cette pathologie n’existe pour le moment au Burkina Faso, les femmes atteintes du cancer du col de l’utérus se voient ainsi engagées dans une reconstruction perpétuelle de projets de vie boycottés par le cancer. Cela les entraine à une vie de monotonie, s’apparentant à une « mort sociale ». Ainsi, il apparait capital de développer des programmes de protection sociale qui vont contribuer à réduire les facteurs de vulnérabilité sociale et d’inégalités d’accès aux soins de santé des malades. D’où toute la pertinence des débats autour de la question de l’assurance-maladie universelle au Burkina Faso.
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Pour citer :
Zeba, Salifou. 2020. « Femmes atteintes du cancer du col de l’utérus et accès aux soins dans la ville de Ouagadougou ». In Vulnérabilités, santé et sociétés en Afrique contemporaine. Expériences plurielles. Sous la direction de Bouma Fernand Bationo et Augustin Palé, p. 5-36. Québec et Ouagadougou : Éditions science et bien commun.
- Protocole national de lutte contre le cancer 2013-2017 ↵
- Entités Nosologiques Populaires Internes (ENPI) ↵
- Littéralement, « ɲanfè » signifie devant et « bana » désigne la maladie ; « ɲanfè bana » signifie donc « maladie de devant ». ↵
- Littéralement, « taoré » signifie devant et « baanga » désigne la maladie; donc « taoré baanga » signifie « maladie de devant ». ↵
- Muso bana : maladie que l’on contracte suite aux rapports sexuels avec une femme. ↵
