11 De la disqualification à la prise en compte de parole des personnes dites handicapées psychiques par les décideurs et décideuses publics : le défi de la recherche-action participative en santé mentale d’Advocacy France

Lutter contre les injustices épistémiques et les logiques de discrimination, disqualification et stigmatisation affectant les personnes vivant une souffrance, un trouble ou un handicap psychique, constitue un enjeu éthique et démocratique longtemps négligé. Des avancées législatives ont commencé à aller dans ce sens, mais peinent à s’ancrer dans les pratiques. La Convention internationale des droits des personnes handicapées de 2006 adoptée par la France en 2010 fait figure d’exemplarité. S’appuyant sur les droits humains pour défendre un modèle social du handicap appelant des politiques inclusives, a contrario du modèle médical mobilisant des politiques réparatrices, cette convention affirme les droits des personnes handicapées à une vie autonome et une citoyenneté à égalité de toutes et tous, dans tous les domaines de la vie (sociale, professionnelle, privée, civile, politique). Pourtant, ces accès demeurent problématiques pour les personnes ayant un handicap psychique, car leur parole continue à être disqualifiée a priori, et leurs libertés de choix rarement respectées. Comment expliquer ces difficultés à faire entendre leur voix relativement à leurs droits, et à y remédier?

Les savoirs d’expérience comme outil de production des connaissances

Il s’agissait donc de mieux comprendre ces problèmes de communication et les zones de difficulté vécues par les personnes concernées, afin d’en faire une occasion de favoriser le développement et le renforcement de leurs capacités à s’exprimer sur ces questions et à être entendues par leur environnement social et institutionnel. Ce sont des membres des groupes d’entraide mutuelle (GEM) d’Advocacy France, association d’usagers et d’usagères en santé mentale défendant leurs droits à la parole et la citoyenneté, qui ont mené une recherche-action dans ce sens^[1].

La démarche se proposait de les positionner comme les principaux acteurs et actrices de la recherche pour conduire, à partir de leurs expériences et prises de parole, une enquête sur les problématiques les concernant auprès des décideurs publics et des décideuses publiques des secteurs institutionnels et professionnels. Elle est partie du principe que leur expérience des injustices et discriminations associées au handicap psychique leur conférait une place d’observateur-investigateur et d’observatrice-investigatrice unique pour identifier les déterminants et les leviers sur lesquels agir. Cela supposait que leurs savoirs d’expérience soient reconnus et que ces personnes soient soutenues dans leurs capacités de réflexion, d’expression et d’action. Leur mobilisation a bénéficié d’un accompagnement par des chercheurs et chercheuses en sciences sociales^[2].

Cette approche constitue un enjeu majeur des recherches dans ce domaine en France (Gardien et Jaeger 2017). Deux courants de recherche l’ont inspirée : celui des Disability et des Mad Studies développées à l’international (Deutsch et Maillard, 2018), et celui des recherches-actions développées en France dans les sciences de l’éducation et de la formation (Desroche, 1990; Barbier, 1996). Fondés sur un paradigme humaniste et démocratique, tournés vers le changement social, ces courants préconisent une démarche coopérative, impliquée et impliquante, qui conduit à transformer les pratiques de recherche.

Aussi inédit qu’incertain, cet engagement a nécessité de valider la faisabilité de la démarche sur deux sites (Normandie, Rhône-Alpes) avant de l’étendre à un autre site (Hauts-de-France). Sa scientificité a été garantie par un comité de suivi composé d’universitaires émérites en sciences sociales^[3] aux côtés des représentant-e-s de l’association^[4] (exigences de la CNSA). Démarrée à l’automne 2015, elle a abouti en juin 2018 à une conférence au ministère de l’Économie et des Finances à Paris où ses résultats ont été présentés. Les résultats intégraient un film documentaire sur la recherche, Chercheur-se-s en folie, réalisé par Guillaume Dreyfus, et des supports de valorisation innovants exigés par la FIRAH, à savoir des guides-vidéos de bonnes pratiques coproduits avec les participants et participantes sur le thème « Faire valoir ses droits et accéder à l’autonomie », destinés aux usagers et usagères en santé mentale et aux services et institutions dédiés à leur accompagnement^[5].

Des focus groups pour coproduire la recherche : singularité et dynamique

Former des groupes de discussion composés de six à douze personnes volontaires a constitué la première étape du travail. Leur formation reposait sur une phase préalable de présentation, discussion et négociation du projet pour recueillir l’adhésion des GEM à la démarche (non associés à l’élaboration du projet tant que son financement était incertain). Les échanges ont soulevé plusieurs enjeux, dont : l’engagement associatif (soutien des personnes responsables et salariées) et individuel des membres; le dépassement des freins classiques (sortir des étiquettes stigmatisantes d’usagers, d’usagères, de malades et d’handicapé-e-s); le fait de surmonter les réticences (le caractère scientifique de la démarche), le scepticisme (quant à la finalité de la recherche); la sensibilisation sur les droits (peu connus par les intéressé-e-s) et, enfin, l’importance de s’accorder sur une échelle de mobilisation réaliste (associer plusieurs GEM pour stabiliser et pérenniser les groupes), sur les conditions pratiques (des réunions bimensuelles, en dehors des GEM, pour réduire les interférences) et sur les modalités de rétribution de la participation (indemnité financière versée aux associations engagées).

Ces conditions réunies sur deux sites ont permis de constituer deux groupes ayant une singularité et une dynamique propres en fonction de l’historicité et des valeurs des GEM, des profils et parcours hétérogènes des membres participant-e-s, et de leurs degrés variables d’implication et d’engagement. En Normandie, l’action militante de l’association – sensibilisation sur les droits, empowerment – a favorisé la constitution rapide d’un groupe associant les GEM de Caen, Vire et Granville, avec une quinzaine de personnes membres motivées, engagées et actives, dont une douzaine d’entre elles mobilisées, régulières et assidues jusqu’à la fin de la démarche, qui ont contribué à assurer une réelle dynamique de groupe. Dans les Hauts-de-France, où des personnes avaient tendance à se considérer comme « incapables » et à être perçues comme telles par les responsables des GEM, la formation du groupe a demandé plus de temps : des membres et responsables des GEM de Tourcoing et Saint-Quentin se sont associé-e-s et le sens de la démarche a émergé au fil de leur participation. La dynamique a été marquée par un turn over des personnes ainsi qu’une faible assiduité-régularité des membres de Tourcoing, à la différence des membres de Saint-Quentin, dont cinq personnes investies tout au long de la démarche ont réalisé les entretiens.

Favoriser la participation et l’expression

Favoriser la participation des membres à tous les stades du processus de recherche, hormis l’analyse des données concédée aux chercheurs et chercheuses professionnel-le-s, impliquait de les positionner comme « chercheurs-acteurs et chercheuses-actrices »^[6], en capacité de définir les orientations de la recherche : prioriser les thèmes de travail à partir des problématiques vécues, délimiter les terrains d’enquête, identifier les interlocuteurs et interlocutrices avec qui réaliser des entretiens, co-élaborer les guides d’entretien, discuter des résultats, définir leurs modalités de valorisation et de diffusion. Nous avons opté pour une dynamique de collaboration entre chercheurs et chercheuses, acteurs et actrices et professionel-le-s, reposant sur une logique de démocratie participative et d’élaboration collective, pour former un « chercheur-collectif » (Bazin, 2014) capable de se soutenir, d’apprendre et de s’enrichir mutuellement par la confrontation et le croisement des expériences et points de vue.

Le processus de travail, de type work in progress, s’est construit au gré des échanges et des discussions, avec un mouvement de balancier entre savoirs expérientiels et savoirs académiques, pour favoriser une dynamique d’apprentissage endo-formative. Des méthodes relevant de la pédagogie critique (Freire, 1974) ont été privilégiées : des animations actives et interactives pour favoriser un positionnement à égal niveau (réduire les enjeux de pouvoir) et la prise de parole des participant-e-s (notamment les plus inhibé-e-s) en veillant à son égale répartition (réduire la tendance à se l’approprier ou à parler à la place de), et des outils ajustés aux modes d’expression des groupes et de communication des personnes; le développement de la conscience critique intégrant un travail sur la question des droits pour favoriser leur appropriation et accroître les capacités d’action.

Cet espace de travail collaboratif a permis de faire émerger les principales problématiques de discrimination vécues au regard des droits (inclusion sociale, autonomie, participation, citoyenneté) et d’identifier plusieurs thématiques. D’abord communes aux groupes (accessibilité aux dispositifs de droit commun, accès à la prévention et aux soins, rapports aux traitements, relations avec l’entourage, parentalité), ces thématiques se sont ensuite spécifiées. Le travail de construction des guides d’entretien, plus fastidieux et ardu, et leur passation, a requis un long travail de préparation et d’apprentissage, avec la nécessité de rassurer, valoriser les ressources et compétences et soutenir la capacité d’interpellation, pour dépasser le sentiment de ne pas être à la hauteur, légitime et compétent-e.

Au final, dix-sept participant-e-s ont réalisé vingt-et-un entretiens auprès d’une trentaine d’interlocuteurs et d’interlocutrices (élu-e-s, responsables du secteur handicap, personnes employées à la ville, professionnel-le-s de la psychiatrie, représentant-e-s de l’UNAFAM, personnel des secteurs de l’enfance et de la famille, de la parentalité, et de la protection juridique des majeurs). Douze membres normands en ont conduit six sur le thème de la prévention de la souffrance « psy » (première année) et dix sur celui des relations avec l’entourage et la parentalité (deuxième année), auprès de vingt-cinq personnes relevant du secteur institutionnel. Cinq membres de Saint-Quentin en ont mené cinq auprès de huit professionnel-le-s chargé-e-s de la protection juridique des majeurs. Trois membres ont souhaité communiquer autour cette expérience et de ses apports et livrer leur témoignage^[7].

De la disqualification à la reconnaissance

Dans un premier temps, cette proposition de recherche pouvait laisser sceptique, la démarche paraître irréalisable et son potentiel d’émancipation illusoire. Pourtant, ce travail nous a conduit-e-s plus loin que tout ce que nous pouvions imaginer, avec des résultats dont la portée a été inattendue.

Le groupe a choisi de travailler sur la question des tutelles et des curatelles parce que, lors des discussions, beaucoup de problèmes avec les mandataires judiciaires^[8], que nous méconnaissions alors, avaient été évoqués. Car les GEM^[9] sont des espaces conviviaux et citoyens destinés à partager des activités et non à évoquer nos difficultés. Nous n’y venons pas pour nous dire, au coin d’une porte : « Moi, je ne suis pas bien avec ma tutrice ». Chacun-e reste donc avec son problème et ignore que les autres en ont aussi. Cette opportunité d’exprimer nos difficultés vécues, de les partager, d’être écouté-e-s et pris-e-s au sérieux par les chercheuses-accompagnatrices, nous a permis de faire le point sur tous les problèmes rencontrés. Cette ouverture sur les difficultés des autres a permis de changer notre représentation et notre compréhension du problème : ne plus le voir sous un angle individuel, pour prendre conscience de sa dimension collective. Cette reconnaissance pour chacun-e des difficultés et de la souffrance vécue permet de sortir de la tendance à en endosser la responsabilité et à culpabiliser. Cette (re-)connaissance partagée des injustices et discriminations subies au regard de nos droits, que nous avons appris à connaître au cours de cette recherche, a généré le développement de formes de soutien, d’entraide et de solidarité au sein du GEM, pour défendre et faire valoir nos droits, par exemple, engager des recours, faire des courriers à des juges ou encore interpeller ses tuteurs et tutrices face à une situation d’abus de faiblesse.

Interpeller ces professionnel-le-s (juges, mandataires judiciaires) nous semblait au départ impossible. Ces personnes nous paraissaient inabordables. Nous avons joué le jeu et été étonné-e-s que cela se soit si bien passé. Le travail qui a été fait était inimaginable. Réaliser des entrevues avec ces personnes a été possible parce qu’il y a eu en amont un travail de préparation et de mise en condition qui a demandé presque un an. Au cours de réunions tous les 15 jours avec les chercheuses professionnelles, nous avons élaboré les guides d’entretien qui nous ont été bien utiles pour mener les entretiens, car ils nous ont fourni un cadre, une trame de questions; nous nous sommes entraîné-e-s à les passer en binôme ou en trinôme, grâce à des jeux de rôle. Ce travail fait que nous n’avons pas eu le trac, ou moins. Nous avons eu une certaine répartie. Certain-e-s d’entre nous ont évoqué leurs problèmes et posé spontanément des questions. Nous avons pu prouver, à nous-mêmes et aux autres, que nous étions capables de faire des choses dont nous ne pensions pas être capables.

Enfin, ayant l’habitude de n’être ni écouté-e-s ni entendu-e-s par ces professionnel-le-s qui ont tendance à discréditer tous nos propos, il était difficile de croire que ces personnes allaient prendre au sérieux et accepter notre proposition d’aller les rencontrer dans leur bureau ou, à l’inverse, de venir nous rencontrer dans le GEM, pour les interroger. Leur acceptation et leur intérêt pour la démarche nous ont étonné-e-s. Toutes les personnes ont répondu favorablement à notre demande, et accepté que l’entretien soit filmé et enregistré – hormis la juge par crainte des répercussions que pourrait avoir la diffusion de ses propos. Elles ont essayé de nous faire comprendre leur métier, les difficultés et ambigüités auxquelles elles font face, ainsi que leur manque de moyens. Mieux connaître leur contexte de travail professionnel nous a permis de nous rapprocher d’elles et de ne plus les voir comme des ennemies. Inversement, cette rencontre leur a permis de mieux connaître les GEM, que la plupart méconnaissaient, et de changer la vision qu’elles avaient de nous. C’est positif et cela devrait permettre d’améliorer nos relations ultérieures : de notre côté, rechercher un terrain d’entente plutôt que les attaquer; du leur, prendre au sérieux notre parole plutôt que nous disqualifier.

Cette expérience s’est avérée précieuse. Elle nous a montré que la rencontre des professionnel-le-s que nous pensions intouchables était possible, l’engagement d’un dialogue avec eux et elles également, ouvrant sur des perspectives de partenariat.

En guise de conclusion

Cette recherche-action positionnant les personnes dites handicapées psychiques dans une démarche d’interpellation des décideurs publics et des décideuses publiques est une démonstration de leurs capacités de mobilisation, de réflexion et d’investigation sur les droits et la condition les concernant, et de la dynamique de changement pour les personnes elles-mêmes (émancipation, empowerment) et les acteurs publics et les actrices publiques (amélioration de la prise en compte et du respect des droits de ces personnes). Elle a constitué un support majeur d’apprentissage leur permettant de s’affirmer comme des personnes et des citoyennes à part entière, capables de prendre la parole, de faire entendre leur voix et reconnaître leurs savoirs comme fondés et utiles pour éclairer l’action publique, et d’infléchir les processus de discrédit et de disqualification dont elles sont l’objet. Cette expérience montre l’intérêt de promouvoir les recherches participatives et citoyennes favorisant la création d’espaces d’échange et de rencontre permettant de sortir de l’entre-soi et d’établir des ponts entre univers sociaux éloignés. Mais relever ce défi suppose du temps et des moyens, humains et financiers, autant que de l’inventivité et de la créativité.

Bibliographie

Barbier, René. 1996. La recherche-action. Paris : Anthropos.

Bazin, Hugues. 2014. Écritures collaboratives en recherche-action, émergence d’un chercheur collectif. Intervention au séminaire du PREFASS Limousin, Écrire la recherche en travail sanitaire et social. https://blogs.mediapart.fr/hugues-bazin/blog/150414/ecritures-collaboratives-en-recherche-action-emergence-d-un-chercheur-collectif

Desroche, Henri. 1990. Entreprendre d’apprendre : d’une autobiographie raisonnée aux projets d’une recherche-action, Apprentissages 3. Paris : Éditions Ouvrières.

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Deutsch, Claude. 2017b. « Des usagers en santé mentale chercheurs en sciences sociales ». Dans L’implication citoyenne dans la recherche. Sous la direction d’Eve Gardien et Marcel Jaeger. Vie Sociale (20) : 197-214. Toulouse : Érès.

Deutsch, Claude et Maillard, Isabelle. 2018. Handicap psychique et empowerment. Vers une prise de parole en santé mentale. Éditions H, Recherche, Handicap, Société. http://www.firah.org/centre-ressources/upload/publications/edition-h/handicap-empowerment/edition-h-disqualification.pdf

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Gardien, Ève et Jaeger, Marcel (sous la direction de). 2017. L’implication citoyenne dans la recherche. Vie Sociale (20). Toulouse : Érès.

Joubert, Michel (sous la direction de). 2004. Santé mentale, ville et violences. Toulouse : Érès.

Maillard, Isabelle. 2019. Une enquête sur les droits et la condition des usagers en santé mentale engagée par des GEMs dans le cadre de la recherche-action participative d’Advocacy France. Dans La santé mentale aux intersections, sous la direction de Joubert, Michel; Arcella-Giraux, Pilar; Jung, Stéphane et Melchior, Maria : 113-133. Saint-Denis : Profession Banlieue.

Maillard, Isabelle et Nguyen, Cyrille. 2017. « Des usagers en santé mentale coproducteurs de la recherche », Actualités Sociales Hebdomadaires (3004) : 42-43.

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Velche, Dominique. 2014. « Emploi et santé mentale en Europe ». Pratiques en santé mentale, 60e année (3) : 39-42. https://doi.org/10.3917/psm.143.0039.